POVESTEA LUI RARES

Planuri mari

2012-01-26T20:52:00.014+02:00

Dragi prieteni,
Pentru ca in ultima postare ne-am rezumat la urari pentru anul nou care a inceput, si pentru ca de atunci s-au mai petrecut cateva lucruri in viata noastra, vin sa va dau vesti, asa cum stiu ca asteptati mereu de la noi.
Ne-am intors doar de cateva zile dupa o noua internare la 1 Mai, unde de data asta Rares s-a prezentat destul de bine, in sensul ca nu a racit asa tare si a fost si destul de cuminte pe saltea (la gimnastica). Am reusit sa facem toate procedurile, exact cum ni le-a prescris dna dr Avram, si Rares este foarte aproape de a incepe sa mearga singur in 4 labe. Din timpul internarii a inceput sa paseasca cu mainile, trage foarte greu genunchii si nu face mai mult de 2-3 pasi, dar e pe drumul cel bun. In plus, vrea si cateodata reuseste sa se ridice cateva secunde pe genunchi din stand in 4 labe. Asa ca plecarile dese si lucrul intensiv dau roade. Urmatoarea programare o avem pentru 2 martie. Intre timp s-ar putea sa efectuam si a doua sesiune de terapie la hiperbara din Constanta, respectiv dupa data de 10 februarie. Aceasta plecare, insa, inca nu este sigura.
De cand ne-am intors de la 1Mai am inceput sedintele de terapie Vojta cu Claudia, dar si programul de stimulare polisenzoriala de la Centrul Pufan, asa cum facem in perioadele dintre internari, cand suntem acasa. In caz ca va intrebati ce urmeaza din punct de vedere al recuperarii in afara de ce v-am scris deja, tinand cont ca Rares pe 8 mai implineste 3 ani, nici eu nu stiu. Daca voi reusi sa ma angajez, internarile se vor rari si vom continua doar cu sedintele de terapie din Timisoara. Poate de la toamna il voi inscrie la un centru special, nu stiu. Oricum, desi sunt multe semne de intrebare, un lucru este sigur: Rares se va face bine pentru ca eu nu ma dau batuta.
In ceea ce priveste viata noastra, in general, anul acesta va fi un an al schimbarilor. Asa vreau si asa simt. Si un an al faptelor. Gandurile se vor transforma in fapte. Degeaba ne gandim si ne dorim lucruri sau situatii, degeaba visam cu ochii deschisi daca nu actionam in sensul in care gandim.
O sa va povestesc ceva. Pe parcursul acestei internari, la sfarsit de saptamana am stat cu Rares la verisorii mei din Oradea. Cristi, unul din verii mei, are 25 de ani. A trait cateva experiente pana la varsta asta, unele frumoase, unele grele, dar toate l-au maturizat cum poate nu mi l-as fi imaginat in urma cu multi ani, cand copilaream toti impreuna pe dealurile din Salaj. Fiind asadar la el acasa, am observat ca are in camera o chitara. Si l-am intrebat ce e cu ea acolo. Raspunsul lui a fost ca de cativa ani isi dorea sa stie sa cante la un instrument si ca s-a hotarat sa cumpere chitara pentru ca altfel nu va invata niciodata sa cante. Acum ia ore de chitara, si deja stie sa interpreteze 2-3 acorduri. Si visul e pe cale sa se implineasca. Morala? O puteti trage si singuri... Pentru mine a fost un motiv in plus care sa ma determine sa fac ceea ce mi-am propus la trecerea dintre ani. Din pacate, unele lucruri sunt mult prea personale, asa ca n-am sa impartasesc aici acum tot la ce ma refer. Am sa scriu doar despre un lucru la care ma gandesc de mult timp si care a inceput sa prinda contur:
In curand va lua fiinta Asociatia "UN COPIL PENTRU COPII". De cand il am in viata mea pe Rares si de cand am trecut impreuna prin toate incercarile la care viata ne-a supus, am ajuns sa gandesc altfel. Si, de cand Rares a fost ajutat de atati oameni, cunoscuti si necunoscuti, eu simt ca datorez ceva. Nu pot sa explic in cuvinte, dar e un sentiment pe care il simt mereu. Simt ca trebuie sa DAU MAI DEPARTE. Si nu pentru ca m-as simti obligata, sau pentru ca cineva mi-ar cere asta, ci pentru ca asa vreau. Asa simt. De cand il am pe Rares am inceput sa merg foarte des cu el la biserica, am inceput sa ascult ce spune preotul in timpul slujbei. Si Domnuul Parinte Tiberiu Benescu, paroh al Bisericii Ortodoxe din Peciu Nou, un om deosebit intre noi fie vorba, mereu pomeneste despre modul in care gandim noi, oamenii: "Doamne, sunt credincios. Nu am omorat pe nimeni, nu am facut rau, ma rog mereu, mai si postesc. Sunt credincios." Dar Domnul Parinte Tiberiu intreaba: "Dar bine ai facut?". Si eu vreau sa pot sa raspund DA la aceasta intrebare. Sa raspund DA din toata inima si din tot sufletul. Nu conteaza cat sau sub ce forma, important e sa fac ceva care sa ma faca sa fiu linistita sufleteste. Am inceput cu pasi mici dupa operatia lui Rares, dar stiu ca daca suntem mai multi si mai organizati, putem face mai multe. Asa ca in curand ASOCIATIA UN COPIL PENTRU COPII isi va incepe activitatea. Si imi sunt alaturi in aceasta actiune bunii mei prieteni, o sa-i cunoasteti. In caz ca va intrebati de ce "un copil pentru copii", raspunsul este simplu. Totul pleaca de la Rares si e in numele lui Rares. Actiunile noastre vor fi poate mai mici si mai timide la inceput (imaginati-va ce pot face 6 tineri cu o chitara, o punga de bomboane si cateva baloane pentru copiii internati intr-un spital de recuperare). Acum 2 zile terapeuta lui Rares, Claudia Lukacs imi spunea incurajator de ce sa nu ne gandim la lucruri mari, de ce sa nu indraznim la mai mult decat atat, si are dreptate. Desi pasii vor fi mici, stiu ca vom realiza lucruri mari in timp. Nu doar pentru Rares si cei ca el, ci pentru multi alti copii. Primii vor fi David si Alexandra, pe care ii puteti vedea si aici pe blog si despre care v-am scris in mai multe randuri. Asa ca stati pe-aproape. O sa va dau de stire cand asociatia va exista oficial. Pentru ca imediat dupa incheierea formalitatilor de infiintare, vom incepe sa adunam de la voi toti, cei care veti dori sa ne sprijiniti, formularele prin care directionati 2% din impozitul pe salar aferent anului 2011 catre asociatia noastra. Intre timp insa, planificam activitatile pentru anul acesta si incercam sa creem si site-ul asociatiei. Speram ca dupa 20 februarie totul sa devina oficial. Doamne ajuta!
Si, asta nu e tot. Mai sunt si alte lucruri despre care, cum spuneam, nu voi vorbi pe blog, dar care se vor intampla. L ucruri bune. Si frumoase. :)
Numai bine voua, celor care ne cititi mereu. Si, asa cum v-am obisnuit mereu, aveti si cateva poze de la 1 Mai.

La multi ani!

2012-01-02T18:37:00.005+02:00

Dragi prieteni,

Va vine sa credeti ca a mai trecut un an? Parca ieri va uram un fericit 2011... Si iata-ne deja in 2012. In speranta ca ati trecut sarbatorile inconjurati de oameni dragi, si ati avut parte de multa lumina si caldura, va uram un an nou plin de impliniri pe toate planurile, multa sanatate si fericire. Va dorim sa fiti mai buni, sa fiti mai linistiti, sa fiti mai iubiti. Va dorim ca cele mai mari vise sa se implineasca, oricare ar fi acestea. Va dorim sa tintiti sus. Va dorim sa fiti mai aproape de Dumnezeu, sa fiti mai aproape de oameni, sa fiti mai aproape de copii. Va dorim sa ganditi pozitiv si sa nu va lasati infranti de dureri, necazuri, ganduri... Va dorim tot ce e mai bun pe lumea asta. Va dorim tot ce ne dorim si noua.

Va pupam.

P.S. In poze, in afara de noi, Rares, bunicile si verisorii lui, mai apare si Raul, baietelul de care va scriam in urma cu aproape doi ani pe blog, si pentru care va solicitam ajutorul avand nevoie de o interventie chirurgicala la inima. Acum Raul este bine, asa cum se poate vedea si din poze, merge, spune cateva cuvinte, este un copil normal din toate punctele de vedere. Ceea ce ne dorim si pentru Rares... Cu ajutorul lui Dumnezeu stiu ca asta se va intampla intr-o zi.

Se apropie sarbatorile...

2011-12-18T01:28:00.004+02:00

Dragi prieteni,

Stiu ca asteptati vesti de la noi mai des, si nu imi place sa ma scuz, dar e destul de greu sa reusesc sa fac postari cand nu am un calculator la dispozitie. Si s-au intamplat atatea de cand nu v-am mai scris!

O sa incep cu cea mai importanta veste despre Rares, bineinteles. In cursul lunii noiembrie Rares s-a ridicat in 4 labe :). Eram la Oradea, internati din nou (pentru a cincea oara anul acesta!) pentru recuperare. Din pacate Rares a racit, a fost prima data de cand mergem la 1 Mai cand a racit asa tare. Din pacate raceala a coborat spre plamani si solutia aleasa de medic a fost sa fie trecut pe antibiotic injectabil si, pentru prima data in viata lui Rares a luat injectii (daca nu punem la socoteala vaccinurile facute pana in prezent). O saptamana intreaga nu am facut proceduri, dar Rares nu a pierdut timpul si, pe 18 noiembrie, in timp ce eram amandoi pe patul de spital si ne jucam, s-a ridicat in 4 labe. Era pe burtica, l-am vazut ca pune fruntea jos, ridica usor genunchii si fundul si pe urma se ridica triumfator si pe manute. Si avea un zambet asa frumos si era asa de mandru de el si de ceea ce a reusit! Nici nu pot sa va exprim cat de mult m-am bucurat cand l-am vazut. De atunci Rares se ridica in 4 labute in fiecare zi dar inca nu a inceput sa mearga asa. Dar stiu ca si ziua aia e aproape. Mai nou, cand e in brate se cere jos, pe picioare. Din pacate, insa, nu isi sustine deloc greutatea corpului stand pe picioare. Are reflex de pasire, dar nu sta drept. Si stiu ca va veni si ziua in care Rares va sta pe picioare si va merge singur.

In ultimele luni Rares s-a schimbat foarte mult mai ales din punct de vedere psihic. Este foarte atent la tot ce se intampla in jurul lui, a inceput sa inteleaga comenzi simple, sa raspunda la unele intrebari cu da sau nu. Plus ca stie sa arate parti ale capului sau ale corpului. Este mult mai sociabil, ii plac foarte mult copiii, ii place sa fie bagat in seama. Si ce am observat mai nou: ii place foarte mult muzica, uneori parca traieste melodiile pe care le aude. Recent am fost si la psiholog. A fost evaluat la 22 de luni, fata de 31 cat are el acum. Psiholoaga oricum m-a i ncurajat ca Rares este destul de bine si ca la cum se prezinta in prezent are sanse mari sa recupereze deficitul psihic. Plus ca in momentul in care se recupereaza deficitul motor automat asta ajuta si la recuperarea psihica. De fapt lucrurile astea merg mana in mana la copiii cu astfel de probleme. Oricum, tinand cont de tot prin ce am trecut pana in prezent am ajuns sa privesc cu mult realism tot ce se intampla, am ajuns sa accept ca Rares este si va fi mereu un copil cu probleme de sanatate, dar in acelasi timp imi doresc si sper si simt ca viata lui va fi una aproape de normal. Pentru ca imi doresc prea mult asta ca sa nu se intample.

Pe 28 decembrie mergem in comisie pentru reevaluare. Nu cred ca vor fi schimbari in ceea ce priveste gradul de handicap tinand cont ca Rares nu merge si nu vorbeste inca, dar sa nu spun hop pana nu sar santul :). Din pacate, desi certificatul ii va fi prelungit si legea imi da dreptul sa stau cu el acasa pana la 7 ani, nu ne putem permite asta din punct de vedere financiar, tinand cont ca salariul de asistent personal este doar 520 de ron. Asa ca, cel mai probabil, de anul viitor din mai, cand Rares va implini 3 anisori, ma voi intoarce la servici. E greu sa ma gandesc ca n-o sa mai fiu mereu langa el, dar pana la urma, trebuie sa ma desprind putin. Ultima perioada a devenit destul de grea, probabil incarcatura psihica este enorma si ar trebui sa ma rup de tot ce se intampla si sa fac ceva doar pentru mine... Iar mersul la servici si integrarea lui Rares (sper sa fie posibil) intr-o forma de invatamant va fi solutia cea mai buna. Cred. Sper.

De sarbatori suntem acasa, speram sa avem colindatori. Nu avem inca bradut, dar urmeaza sa-l cautam pe cel mai frumos si sa-l ducem la noi in casa :). Va fi primul Craciun din care sunt convinsa ca Rares va intelege mai multe.

Pentru anul viitor avem planuri mari... Avand in vedere faptul ca ma voi intoarce la servici si nu voi mai putea umbla asa mult cu Rares la recuperari, m-am gandit sa profit la maxim de primele luni ale lui 2012: in ianuarie avem programare la 1Mai (sper sa putem merge), in februarie am vrea sa facem a doua sesiune de terapie hiperbara la Constanta, iar in martie din nou la 1Mai. si, in fine, pana pe 8 mai, cand Rares face 3 ani, fie un drum in Germania pentru investigatii oftalmologice si neurologice, fie o internare la 1Mai, sau poate chiar ambele. Un adevarat maraton, dar stiu ca si eu si el putem face fata.

Sper sa revin cat de curand cu o noua postare, desi de fiecare sper la fel si nu reusesc sa va scriu asa de des pe cat mi-as dori. Va pupam si priviti mai jos cateva poze cu Rares, asa cum v-am obisnuit deja.

Rares

2011-09-21T14:47:00.010+03:00

Dragi prieteni,
In primul rand vreau sa-mi cer scuze ca apar asa de rar cu postari noi. Faptul ca nu avem un calculator acasa ma impiedica sa va scriu asa des cum mi-as dori. Oricum, si-asa, sunt sigura ca va bucurati atunci cand vedeti poze si vesti despre Rares. Si la postari atat de rare, si vestile bune pe care vi le impartasesc sunt mai multe!
De la ultima postare am ramas datoare cu informatii despre RMN-ul facut la inceputul lunii iulie. M-am bucurat foarte tare sa citesc pe interpretare ca starea lui Rares este mai buna, in sensul ca dimensiunile chistului s-au redus de la aproape 3 cm la aprox 1,4cm. Si pentru ca toti cei carora le-am spus asta au fost mirati ca inca mai exista un chist in creierasul lui, vreau sa mai scriu o data ca operatia nu a constat in extirparea chistului, ci in realizarea unor canale intre chist si ventricol si deschiderea cisternelor astfel incat tot lichidul acumulat sa circule pe un traseu normal. Deci faptul ca dupa un an si ceva de la operatie chistul s-a redus la mai mult de jumatate chiar este o veste buna. Problema e ca in afara de chist sunt prezente in continuare la nivelul emisferei stangi toate leziunile care erau si in trecut, ceea ce face ca recuperarea lui Rares sa fie asa lenta. Cu toate acestea, sunt optimista si stiu ca va veni ziua in care Rares va merge si va vorbi, asa cum il vad mereu in vis.
Avem si alte vesti bune. De cand ne-am intors de la hiperbara in luna mai, Rares a progresat foarte mult din punct de vedere psihic. Chiar daca nu spune alte cuvinte in afara de mama, tata, baba sau da, gangureste mult mai mult ca inainte, deseori imita sunetele si uneori am impresia ca se chinuie sa repete cate un cuvant dupa mine, dar nu reuseste. In plus, acum stie sa arate ochii, nasul, gura, urechea, parul, burta. Chiar si putulica stie unde e :). Stie sa bata palma, stie sa faca "ceau", sa faca "bravo", stie sa dea din cap in semn de "nu" atunci cand il intreb ceva si nu e de acord. Stie sa faca "draga-draga" cu palma. Si cel mai bine stie sa fie smecher si sa obtina ce vrea el atunci cand vrea el :). Din punct de vedere motor nu am depasit inca stadiul de 8 luni, pentru ca, din pacate, inca nu se ridica in 4 labe. In schimb se rostogoleste prin toata casa de parca ar avea motor la spate, iar in fund se ridica singur si sta foarte bine.
Acum suntem internati la 1 Mai (spre norocul nostru, avem o colega de camera cu laptop si va putem scrie), dar peste cateva zile plecam acasa unde vom continua recuperarea. Aici vom reveni pe 5 noiembrie pentru alte 3 saptamani. Acasa mergem de 3 ori pe saptamana la cabinetul pe care il frecventam deja de 2 ani pentru gimnastica Vojta si 1 data pe saptamana la Centrul Pufan pentru programul de stimulare polisenzoriala.
Cam astea sunt vestile de la noi. Va ofer si cateva poze facute intre 2 proceduri aici, la 1 Mai. Il puteti vedea pe Rares alaturi de colegii lui de salon, copii la fel de speciali ca si el: Alexandra, David si Darius. Va pupam si va dorim numai bine.

Vesti despre Rares

2011-07-05T18:54:00.006+03:00

Dragi prieteni,

Stiu ca asteptati de mult timp vesti despre Rares, din pacate nu am reusit sa intru pe Internet pana acum, dar e bine si asa, pentru ca aflati mai multe dintr-o data. De cand nu am mai scris pe blog ne-am intors de la Constanta (pe 12.05), am plecat la 1 Mai (pe 13.05) si ne-am intors si de-acolo (pe 03.06). Acum suntem acasa, si ne-am linistit putin cu plecarile, pana prin septembrie cand vom merge din nou la 1 Mai. Va atasez si cateva poze de la Oradea, cu Rares si ceilalti copii din salon, printre care si Anamaria pe care am sarbatorit-o chiar acolo cand a implinit 3 ani. De asemenea, la sectiunea de cheltuieli puteti vedea sumele cheltuite la Constanta.

Dar, chiar daca suntem acasa, nu lenevim, am reluat sedintele de Vojta cu Claudia si terapia la Centrul Pufan, asa ca 4 zile pe saptamana suntem prin oras la terapii.

Foarte multe noutati nu am sa va dau, pot sa va spun doar ca Rares este din ce in ce mai bine, acum sta singur in fund, dar nu merge inca in 4 labe. Facem progrese, dar cu pasi foarte lenti, si trebuie sa avem multa rabdare. Ne-am obisnuit insa si cu gandul asta, si chiar cu gandul ca sunt sanse mari ca Rares sa nu se recupereze 100% niciodata.

Intre timp Rares are ochelari noi, de fapt doar lentile noi, de data asta avem dioptrii si la ochiul stang. Dupa cum spune medicul oftalmolog dr Stoica Florina, un ochi microftalmic este si hipermetropic si, chiar daca in prezent pe ochiul stang nu se pot masura dioptriile, este indicat sa punem lentila si pe acest ochi. Oricum, vestile sunt bune si in acest sens, doctorita este optimista, la ultimul control a reusit sa-i vada pentru prima data retina, ceea ce este foarte bine si ne da sperante ca va vedea ceva si cu ochiul stang.

Am fost la control si la neurolog, deocamdata nu mai facem EEG-ul pentru ca nu avem modificari nici pozitive nici negative, asa ca pana spre iarna mergem doar pentru consultatia trimestriala. Ieri am facut si RMN-ul de control, a trecut un an de la ultimul, maine vom avea rezultatele si sunt foarte curioasa sa vad daca apar ceva modificari fata de cel ce anul trecut. Cu prima ocazia o sa va dau detalii despre rezultat.

In rest nu prea mai avem noutati, pot sa va spun doar ca Rares este un voinic si un mare smecher.

Va pupam si ne auzim curand.

Am implinit 2 anisori!

2011-05-08T18:39:00.021+03:00

Dragi prieteni,
Astazi, chiar daca suntem departe de casa si de tati, l-am sarbatorit pe Rares asa cum se cuvine, cu tort si lumanarica, cantandu-i "La multi ani".
Nu-mi vine sa cred ca au trecut deja 2 ani de cand Rares a venit pe lume. Parca ieri il tineam in brate pentru prima data. Au trecut 2 ani plini de momente grele, dar si momente frumoase. Pentru ca, cu adevarat, a fost si este cea mai frumoasa perioada din viata noastra... si asta pentru ca il avem pe Rares langa noi. Este greu, dar Dumnezeu ne da putere si ne ajuta sa tinem capul sus, sa ne bucuram de toate momentele frumoase, sa traim din plin toate lucrurile pe care Rares le face, oricat de marunte ar fi ele. Orice parinte se bucura atunci cand copilul sau spune primul cuvant sau face primul pas, dar pentru noi bucuria este de zeci de ori mai mare... oare cati parinti au plans cand copilul lor a reusit sa tina cu manuta lui un pufulete si sa-l manance singur? Sau cand plangand in hohote in timpul terapiilor striga in gura mare "mama"? Pentru astfel de momente viata noastra e frumoasa si plina de cand il avem pe Rares langa noi.
Azi e ziua noastra speciala, cand nimic altceva nu mai conteaza. Nici ce e rau, nici ce e urat, nici ca afara e frig si nici ca suntem asa departe de casa. Si, pentru ca voi, prietenii nostri dragi ne-ati fost alaturi de la inceput, vreau sa impartasim cu voi aceste momente frumoase. Asa ca bucurati-va alaturi de noi privind aceasta minunatie de copil... Va pupam.

Rares incepe sedinta foto...

Rares traieste momentul

Rares cantand si el "laaaaa muuulti ani"

Rares si mami, pozand din plin

Rares si mami, pozand in continuare...

Ne prostim si noi :)

Rares, admirand tortul facut de mami

Rares si David, prietenul de terapie

Rares savurand din tort :)

Rares, sarbatorit si la Centrul de Medicina Hiperbara din Constanta, impreuna cu dna dr care are grija de el in barocamera

Rares si David, dupa terapie, flamanzi si pregatiti de plecare spre casa, pentru a continua petrecerea

Dupa atata cantat si plans, merit si eu putina odihna... noapte buna.

Terapia hiperbara

2011-05-06T22:45:00.010+03:00

Dragi prieteni, asa cum v-am spus si in postarea de acum cateva zile, in prezent sunt cu Rares la Constanta unde facem terapie hiperbara. Terapia consta in oxigenare la o presiune mult mai mare decat in mod natural si ajuta in foarte multe afectiuni. Informatii mai multe puteti gasi pe www.medicinahiperbara.ro, eu am spicuit din prezentarea facuta pe site doar efectele care ne intereseaza pe noi:
-Efectul de activare a celulelor neuronale non-funcţionale sau afectate. În cazul unei inflamaţii sau edemului cronic, celulele nervoase uneori pot supravieţui sub forma unui metabolism scăzut, anormal. De fapt, în multe leziuni spinale sau cerebrale, celulele nervoase nu sunt complet distruse, putând rămâne intacte o lungă perioadă de timp. Oricum, ca urmare a acestor fenomene edematoase, celulele nervoase rămân nefuncţionale datorită privării de oxigen. Studii recente au demonstrat că mărirea aportului de oxigen în ţesuturile nervoase afectate poate duce la reactivarea celulelor nervoase non-funcţionale. În astfel de situaţii, cea mai bună strategie terapeutică este începerea unei terapii HBO agresivă în primele faze ale leziunii.
-Îmbunătăţirea efectului de învăţare şi condiţionare. Oxigenarea adecvată a creierului permite o îmbunătăţire a nivelului de achiziţii, a memoriei. În cazul proceselor de învăţare, oxigenul hiperbar permite acumularea unei cantităţi sporite de informaţii într-un timp mult mai scurt, importanţa acestui efect apare în cazul proceselor de condiţionare a diferitelor funcţii pierdute în urma unor leziuni neuronale. Astfel, achiziţiile motorii în urma kinetoterapiei sau a reflexoterapiei, de limbaj în urma logopediei se îmbunătăţesc, HBO având efecte majore şi în creşterea atenţiei, reducerea hiperkineziei, dar şi îmbunătăţirea efectelor altor terapii asociate (terapii de socializare, terapii cognitive, ABA etc. - Rossignol şi colaboratorii, 2008).
Am hotarat sa venim aici dupa ce am aflat mai multe informatii despre hiperbara si, mai ales, dupa ce am vazut cu ochii nostri rezultatele inregistrate de prietenul nostru, David, dupa 15 sedinte efectuate anul trecut in august. Avand inca bani la dispozitie pentru recuperarea lui Rares, ne-am hotarat ca in momentul de fata este cea mai buna varianta pentru a-l ajuta in special din punct de vedere neurologic. Desi costurile sunt destul de mari (o sedinta de 3 ore costa 400 de ron) suntem siguri ca rezultatele vor fi pozitive. Mai ales ca imediat ce ne intoarcem acasa ne internam la 1 Mai pentru 3 saptamani, iar recuperarea intensiva chiar este recomandata dupa sedintele de hiperbara. Si asta pentru ca in perioada imediat urmatoare terapiei creierul asimileaza mult mai bine decat in mod normal. Asa ca asteptati vesti bune de la noi peste o luna, sigur vor veni :)
Deoarece sunt sigura ca multi dintre voi nu stiti ce inseamna terapia hiperbara, vreau sa detaliez in ce consta o astfel de sedinta. Si, bineintels, sa va arat cateva poze cu Rares in timpul terapiei. Care, intre noi fie vorba, desi poate in poze nu se vede, plange ca din gura de sarpe. Din fericire am reusit sa-l adorm de fiecare data, astfel incat macar jumatate din sedinta sa fie linistita, atat pentru el cat si pentru mine... si, mai ales, pentru ceilalti participanti la terapie :)
O sedinta de terapie dureaza in jur de 3 ore, perioada poate varia in functie de pauzele care se fac in timpul terapiei, care sunt mai mari atunci cand copiii sunt mai agitati. In prima etapa are loc etapa de comprimare, cand se simuleaza scufundarea la 14 metri si nu se face sub masca de oxigen, apoi au loc 5 etape de oxigenare (terapia propriu-zisa) de cate 18 minute fiecare, cu 2 minute pauza intre ele, iar la final este decomprimarea, adica revenirea la suprafata, care se face tot sub masca de oxigen ca si cele 5 etape precedente. In total aproximativ 3 ore. Pline de scancete, plans isteric, momente de odihna si apoi iar plans. Din pacate Rares nu suporta masca de oxigen pe fata, asa ca s-a optat pentru o solutie de rezerva, introducerea unui balon pe cap care se inchide ermetic astfel incat oxigenul sa nu se piarda in atmosfera. Asa ca Rares al meu arata ca o combinatie intre un scafandru si un cosmonaut, precum puteti vedea si in pozele atasate. Oricum, si asa este foarte suparat atunci cand i se vara balonul peste cap. Dar sunt linistita pentru ca stiu ca toate eforturile lui si ale mele vor fi rasplatite si in final totul va fi bine.
Mai avem doar 6 sedinte de facut, miercuri pe data de 11 plecam spre casa unde vom ajunge doar joi, pe 12. Intre timp, insa, vom sarbatori ceva foarte, foarte important: ziua lui Rares!!! Care pe 8 mai implineste 2 anisori! Nici nu-mi vine sa cred ca au trecut deja 2 ani... il vom sarbatori pe Rares asa cum se cuvine, chiar daca nu vom fi acasa, alaturi de tati si persoanele dragi. O sa revin, bineinteles, cu pozele facute sarbatoritului. Va pupam si va iubim.

Barocamera, in exterior

Barocamera, in interior

Pupitrul de comanda, de unde permanent unul din angajatii centrului comunica cu pacientii si personalul din interiorul barocamerei

Rares scafa-nautul :) in timpul terapiei, alaturi de dl Cirnu, unul din angajatii centrului

Tot el, cosmonautul meu...

Hristos a inviat!

2011-04-28T20:43:00.005+03:00

Dragi prieteni, speram ca sarbatoarea invierii Domnului nostru Iisus Hristos v-a gasit mai sanatosi, mai linistiti, mai buni si mai fericiti. Va dorim din tot sufletul sa aveti parte numai de bine.
Pentru noi sarbatorile au trecut repede, mai mult cu pregatiri pentru plecarea ce a urmat imediat dupa. Si asta pentru ca acum suntem la Constanta unde Rares urmeaza un tratament la hiperbara. Am ajuns aici ieri si vom sta 2 saptamani, pentru exact 14 sedinte de terapie. Din fericire aici, undem suntem cazati, avem acces la Internet, asa ca va voi tine la curent cu tot ce se intampla, si va voi da vesti noi mai mereu. Am venit la Constanta cu David, despre care multi dintre Dvumneavoastra ati aflat din alte postari sau mesaje trimise de mine. Ne rugam si speram ca tratamentul sa dea rezultate pentru copilasii nostri.
Rares deja a urmat prima sedinta de terapie. Din pacate a suportat foarte greu, dar stiu ca trebuie sa facem asta pentru binele lui. In primul rand a fost foarte greu pentru ca o mare perioada de timp trebuie sa stea cu masca de oxigen pe fata si, in al doilea rand, pentru ca mie mi s-a descoperit o problema la urechea stanga si nu pot fi cu el in barocamera, din cauza presiunii. Acum sunt sub tratament si sper ca in 2-3 zile sa fie totul in regula si sa pot sta cu el in timpul terapiei. Pentru ca probabil multi dintre voi nu stiti exact in ce consta acest fel de terapie, intr-o alta postare voi detalia putin toate etapele de tratament.
In rest, suntem binisor, Rares creste, e tot mai mare si mai frumos. Avem si vesti bune pentru voi, pe 30 martie Rares s-a ridicat prima data singur in fundulet, sta mult mai bine, e tot mai voinic. Imi doresc din tot sufletul sa il vad pe picioare, sa il aud intrebandu-ma mereu "ce-i aia?" sau "da' de ce?..." asa cum intreaba alti copii de varsta lui.
Pentru ca stiu ca va plac mult si pozele cu Rares, va fac un cadou de Pasti, desi vine cu intarziere. Va pupam si va multumim.

Pentru cei care "mor" de grija noastra...

2011-02-27T10:57:00.009+02:00

Desi poate voi, cei dragi si apropiati sufletului nostru, ati astepta un altfel de mesaj cu vesti si poze despre Rares, de data aceasta am sa scriu adresandu-ma unor altfel de persoane, ca numai oameni nu-i pot numi.
Si am sa incep spunand ca este prima si ultima data cand folosesc blogul lui Rares pentru a da justificari de acest fel. Am fost sfatuita sa nu ma cobor la nivelul celor carora le dau acest raspuns, dar simt nevoia sa o fac, pentru a inlatura orice fel de semne de intrebare. Si asta doar pentru ca locuim intr-un sat, comunitatea este restransa si oamenii se cunosc intre ei. Iar de aici si pana la a se isca tot felul de discutii este doar un pas.
Asa cum stiti cu totii, in cazul in care ati avut curiozitatea sa intrati pe pagina "Justificare cheltuieli", am adunat o suma de aproximativ 23.500 de euro pentru operatia lui Rares, desi spuneam ca avem nevoie de 15.000 de euro, conform devizului primit de la clinica din Germania. Din fericire, insa multa lume a raspuns apelului nostru si suma adunata a fost peste asteptarile noastre, bani intrand in cont si dupa ce eu am anuntat in toate directiile posibile ca am adunat suma necesara si ca nu mai avem nevoie de donatii. Toate cheltuielile din Germania s-au ridicat la paroximativ 15.100 de euro, astfel ca a ramas o diferenta de bani. La inceput, dupa ce ne-am intors de la operatie, am fost hotarati sa donam toata suma ramasa altor copii care aveau nevoie de sustinere financiara, ceea ce am si facut pana cand rudele si prietenii ne-au convins ca Rares va avea o recuperare lunga si sigur nevoie de multi bani pentru asta. In final le-am dat dreptate, asa ca am creat un depozit in euro cu suma de 4.340 de euro si am investit 8.000 de ron in obligatiuni. Restul sumelor ramase in contul curent (aproximativ 300 de euro) au fost donate aproape in totalitate, pe langa sumele donate chiar dupa ce ne-am intors de la operatie.\
Am facut aceasta introducere pentru a reaminti care a fost destinatia banilor adunati. Si am sa spun asa celor care cum spuneam, "mor" de grija noastra: nici un bani din suma primita prin donatii nu a fost cheltuita pentru alte scopuri personale, de cand am creat depozitul nici macar pentru plata recuperarii medicale a lui Rares. In ultimul an toate sedintele si internarile s-au facut din veniturile noastre curente, nu ne-am atins de banii afalti in banca. Ca dovada atasez aici extrase de cont ridicate acum cateva zile de la banca, pentru a va convinge de ceea ce spun.

Si vom pastra acesti bani pentru Rares, si ii vom folosi asa cum vom crede noi de cuviinta. Si de azi inainte nu voi mai da astfel de explicatii niciodata. Pentru ca nu am bagat nimanui mana in buzunar, iar cei care ne-au ajutat au facut-o, sper eu, cu draga inima. Au facut-o pentru Rares.

Stiu de ce s-a ajuns la aceste discutii, care au ajuns la urechea noastra, desi nu ne-am fi dorit. In decembrie am reusit, dupa mari eforturi, sa ne mutam la casa noastra. Casa care era construita dinainte de a se naste Rares, dar nu era finisata. Pentru ca in momentul in care am aflat de problemele lui si de faptul ca va acea nevoie de o operatie costisitoare am sistat sa investim in casa si am inceput sa adunam banii necesari lui. Nu am sa ma scuz in fata nimanui ca in doar 4 ani de casnicie am reusit sa realizam ceea ce altii nu au realizat intr-o viata, sa ne ridicam o casa si sa ne cumparam o masina. Ba din contra, am sa ma laud cu asta si am sa fiu mandra. Pentru ca aproape tot ce am realizat a fost facut prin efortul nostru. Asa ca, acum, dragi locuitori din Peciu Nou, care nu puteti dormi de grija faptului ca "prea multe ati reusit sa faceti, de unde ati avut bani" atat va spun: poate daca nu ati pierde vremea sa barfiti pe la coltul strazii si ati toci bancile scolii cum am facut-o eu pentru a ajunge la postul si salariul pe care il am, sau ati lucra pana la 11 noaptea cu propriile maini cum face sotul meu, poate intr-o zi ati ajunge sa aveti ceea ce avem si noi. Pana atunci insa, o sa va manance invidia...

Vesti despre Rares

2011-01-31T11:43:00.006+02:00

Dragi prieteni, stiu ca multi dintre cei care mai urmariti blogul nostru asteptati de mult timp noutati despre Rares si iata ca a venit si vremea lor :)
Am lipsit 3 saptamani de-acasa, am fost internata cu Rares la un centru de recuperare motorie pentru copii. Este prima oara cand mergem la un astfel de centru si sunt foarte multumita de ce am gasit acolo. Nu vorbesc de conditii, pentru ca nu asta este important, ci de tratament si procedurile efectuate. Am facut recuperare intensiv, zilnic de luni pana vineri, timp de 3 saptamani. A fost ceva nou pentru Rares dar ma bucur sa va spun ca s-a acomodat foarte bine si, ce conteaza mai mult, a reactionat foarte bine la proceduri. Am stat in salon cu inca doi copii: David si Ana-Maria. Despre David am mai scris, il cunoastem de la cabinetul de recuperare la care merg cu Rares, iar pe Ana-Maria am cunoscut-o acum. Rares s-a "inteles" foarte bine, cu amandoi.

Programul zilnic consta in doua sedinte de gimnastica la interval de aproape 3 ore una de cealalta, masaj, impachetari cu parafina, ionizari si bazin. Avem si cateva poze din timpul procedurilor, nu puteam rata ocazia... sunt fotograful familiei, ce sa fac... :)

Ce e cel mai important si ma bucur enorm e ca Rares e vizibil mai schimbat dupa cele 3 saptamani petrecute in spital, toata lumea de-acasa spune asta. Are echilibru mai bun, a invatat sa se sprijine pe manute, a inceput sa-si deschida manuta dreapta si sa o foloseasca putin mai mult decat inainte, plus ca a inceput sa pronunte si alte silabe decat mamama si bababa ce spunea inainte. A inceput sa spuna tatata cand vorbea la telefon cu Adi, va imaginati ce bucurie pentru el sa-l auda strigand asa. Si nu numai, spune da, dede, papapa, si alte sunete diverse pe care bineinteles ca le intelege numai el.
Pentru cei care poate nu l-ati vazut pe Rares, o sa va dau mai multe detalii despre starea lui actuala: desi are aproape 1 an si 9 luni, Rares inca nu sta singur in fund (dar va sta in curand, sunt convinsa:)). In plus, este diagnosticat cu hemipareza pe partea dreapta, in special la membrul superior drept. Din pacate, desi starea lui s-a ameliorat vizibil dupa operatie, chistul si leziunile de pe creier au apucat sa afecteze multe din functiile lui si acum avem mult de recuperat. Progrese avem, dar foarte lent. Important este ca am invatat sa avem rabdare, si am invatat sa ne bucuram enorm de fiecare lucru nou pe care Rares il face, oricat de mic sau de neinsemnat (pentru altii) ar fi el. Oare parintii care au copii sanatosi s-au bucurat cu aceeasi intensitate cand si-au vazut copilul pentru prima data tinand capul drept, sau luand biberonul singur in manuta sau raspunzand cu un zambet la auzul vocii mamei? Nu stiu... dar nu cred. Nu va puteti imagina ce e in sufletul meu cand il vad pe Rares cum zambeste cand rad la el, cand doar cu un an in urma nu schita nici un gest cand vorbeam cu el. Sa nu credeti ca ne este usor, nu este. Chiar deloc. Mai ales cand ai ocazia sa stai printre copii sanatosi si vezi cum ar trebui sa fie si al tau dar nu este. Dar suntem prea omptimisti si ambitiosi ca sa dam inapoi acum si sa ne lasam pe tanjala. Asa ca ii "dam bataie". Mancam gimnastica pe paine, cum se spune. Si nu ne lasam impresionati de lacrimile lui Rares, oricat ne-ar fi de greu. Pentru ca sunt multe... dar stiu ca o facem pentru binele lui si intr-o zi va aprecia si el aceste eforturi.
Tineti-ne pumnii si rugati-va pentru noi, rugati-va pentru sanatatea lui Rares si a tuturor copiilor cu probleme, rugati-va sa avem putere sa luptam in continuare. Va multumim si va pupam.
Si va mai rugam ceva: donati 2% din impozitul pe salar pentru recuperarea lui David. Aflati mai multe detalii in pagina 2% pentru David pe care o gasiti aici, pe blog, sau direct pe blogul lui David, www.davidteodorescu.blogspot.com

A mai trecut un an prin noi...

2011-01-02T11:16:00.005+02:00

A fost si soare, au fost si ploi... dar important este ca ati fost alaturi de noi cand am avut nevoie si pentru asta va multumim.
Pentru ca am fost foarte ocupati cu mutatul si cu Rares care, din pacate, s-a imbolnavit, nu am reusit sa va uram inainte de sarbatori. Asa ca de data asta o sa va aratam doar cum am petrecut noi sarbatorile...si o sa va uram un an 2011 fericit, plin de impliniri si multa, multa sanatate.

Sedinta foto... cu tati

2010-11-14T18:19:00.007+02:00

Acum cateva seri am facut o sedinta foto... iata ce a rezultat...

Sper ca v-a placut!

Suntem bine si ne-a fost dor de voi :)

2010-10-29T19:12:00.005+03:00

Dragi prieteni,
A trecut mult timp de cand nu v-am dat vesti despre puiutul nostru, sigur v-a fost dor de noi cum ne-a fost si noua de voi.
Rares este bine, mai voinic si mai smecher decat ati credea voi :) Mergem in continuare la recuperare, lucram si acasa, Rares este tot mai bine. Sta mai drept, are stabilitate mai mare, tine capul mai drept si il intoarce activ din stanga in dreapta si inapoi atat cand sta in pozitie verticala, cat si cand sta pe burtica. Inca nu sta singur in fundulet, decat daca e putin sustinut de manute sau subrat, dar nici nu il fortam pentru ca terapeuta nu ne da inca voie sa il tinem in fund. Toate la timpul lor, ne-am invatat sa avem rabdare si sa facem pasi marunti, dupa puterile lui.
Mai avem o veste buna: in curand ne vom muta la casa noastra, dupa multe eforturi si sacrificii, desi inca pe jumatate santier, vom fi, in sfarsit, singuri la casa noastra!
De peste o luna am inceput sa merg cu Rares si la gradinita. De fapt, este vorba despre Centrul Constantin Pufan, care are un program foarte interesant finantat din Anglia, program ce se adreseaza coiilor intre 0 si 5 ani, care au deficiente de vedere. Mergem la centru o data pe saptamana si cele doamne educatoare (Gabi si Caro) care se ocupa de acest program fac pe rand cate o ora de exercitii cu Rares. Este vorba in special de exercitii pentru stimulare vizuala, stimularea vorbirii, stimulare senzoriala, totul prin joaca. Foarte interesant. Cel mai frumos e ca Rares reactioneaza foarte bine la stimuli, in special la zgomot si la lumina. Cand copiii din program ajung la varsta de 3 ani sunt preluati de gradinita cu program fix din centru, unde si in prezent mai sunt copilasi cu astfel de probleme.
Cam astea sunt noutatile despre noi, sper sa revin curand cu alte vest si mai bune.
Mai jos cateva poze cu Rares, de care stiu ca v-a fost taaaare dor.
Va pupam.

2010-09-12T10:02:00.002+03:00

Dragi prieteni,
Iata ca ma tin de cuvant si vin cu vesti despre Rares. Asa cum v-am anuntat nu mai am acces la Internet si vestile vor veni mai rar, dar incerc sa va tin la curent cu evolutia lui.
De doua saptamani am inceput din nou sedintele de recuperare, iar terapeuta care nu-l vazuse de 7 saptamani mi-a spus ca Rares e un alt copil, e mult mai prezent, se intoarce activ de pe spate pe burtica si inapoi, a inceput sa se rostogoleasca la fel de usor si spre partea dreapta. Singurul lucru mai putin bun e ca nu foloseste inca manuta dreapta asa cum ar trebui, dar vom continua cu programul de recuperare si speram la progrese in continuare.
Intre timp am primit si raspunsul prof. Bettag vis-a-vis de RMN-ul efectuat in iunie, il copiez mai jos, ca sa puteti vedea cu totii ce scrie:

Dear Mrs Cozma,

I am sorry for the delayed answer. Postoperative MRI shows a good fenestration of the cyst wall to the left lateral ventricle. The size of the left ventricle' s temporal horn has clearly diminished, there is no more compression of the left temporal lobe. So the goal of the surgery has been successfully reached. Of course, there may be some other neurological sequelae that will influence the development of Rares. As I am not a neurologist, I can not comment these factors.

I hope that Rares will improve!

With best regards,

Prof. Bettag

Besuchen Sie uns im Internet: www.bk-trier.de

Träger: Barmherzige Brüder Trier e.V.
Sitz: Koblenz, Amtsgericht Koblenz, VR 20071
Vorstandsvorsitzender: Bruder Peter Berg
Geschäftsführer: Bruder Alfons M. Michels - Andreas Latz - Werner Hemmes - Günter Mosen

In rest, suntem bine, desi situatia nu e roz (n-o sa intru in amanunte, desi poate unii sunteti curiosi...). Dar ne ajuta optimismul si faptul ca suntem doi oameni cu capul pe umeri care nu se dau batuti in fata greutatilor. S-au intamplat multe de la ultima postare, mai multe rele decat bune, dar am invatat sa scoatem ce e bine si din lucrurile rele care ni se intampla sau se intampla in jurul nostru. Va multumim tuturor celor care inca urmariti blogul lui Rares si promit sa revin si cu alte vesti imediat ce voi avea ocazia.
Numai bine tuturor.

Dragi prieteni, pe curand...

2010-08-04T14:21:00.005+03:00

Din pacate, din anumite motive despre care prefer sa nu vorbesc, nu voi mai avea acces deloc la Internet. Decat, probabil, foarte, foarte rar.
Asa ca, nu va voi mai putea tine la curent asa consecvent cu evolutia lui Rares. Dar promit ca din cand in cand sa va dau vesti despre el, chiar daca va trebui sa merg la un Internet Cafe ca sa fac asta :)
Si, pentru ca s-au mai intamplat cateva lucruri de cand am scris ultima data pe blog, iata cu ce ne laudam:
-Rares are ochelari!!! Nu prea ii face placere sa-i poarte, dar se va obisnui pana la urma; singura problema e ca s-a invatat sa-i traga jos :) iata si dovada...

-Rares a inceput sa se rostogoleasca fara ajutor de pe burtica pe spate. O face doar peste bratul stang, dar e bine si-asa. Si, pentru ca a prins smecheria cu rostogolitul, acum marea lui placere este sa se rostogoleasca mereu, dar mai ales seara inainte de culcare, de pe spate pe burta si inapoi. Si inca ceva, poate am mai scris ca de pe spate pe burta se rostogolea demult, dar o facea doar peste bratul stang. E, dragilor, acum o face si peste bratul drept. Asa ca, cu pasi mici dar siguri, inaintam pe drumul cel bun.

Si, pentru ca poate unii dintre voi sunteti curiosi sa aflati ce se intampla cu Raul, David si, mai nou, Patricia, iata, pe scurt:
-Raul este foarte bine, aproape merge singur in picioare, iar in septembrie merge in Germania la control
-David a reusit sa adune o parte din suma necesara terapiei la hiperbara din Constanta, pe 13 august incepe prima sedinta. Dar, pentru a putea face si a doua sesiune de terapie, in octombrie, mai are nevoie de aproximativ 5.000 ron. HAIDET SA-L AJUTAM, OAMENI BUNI! www.davidteodorescu.blogspot.com
-Patricia a fost, in sfarsit, acceptata pentru cateterism la Tg Mures, pe data de 13 septembrie. Doamne ajuta sa fie bine, sa fie operabila malformatia, si interventia sa fie facuta in timp util!

Noi va multumim tuturor si promit sa nu asteptati foarte mult dupa noi vesti si poze cu Rares. Mai ales ca, n-am uitat, sunt inca datoare cu o postare legata de "pe cine nu recomandam", medici si persoane "binevoitoare" peste care am dat in lungul drum al emotiilor si cautarilor si experientelor traite alaturi de Rares. Nu de alta, dar cred ca e important sa impartasim si din experientele neplacute pentru a nu pati si altii ce am patit noi.

Si, in final, un ultim salut de la Rares, care va pupa pe toti.

"Cretofolinul" nostru, inainte si dupa...

2010-07-27T09:40:00.009+03:00

Spuneti si voi, nu e un frumos puiutul nostru? :):)

inainte....

in timpul....

si dupa...

Ce mai facem noi...

2010-07-12T10:06:00.003+03:00

Sau, mai bine zis, ce mai face Rares :)
In general, bine. Spun in general pentru ca saptamana trecuta mi-a facut putina febra, nimic grav insa, i-a trecut cu putin sirop si o pun pe seama dintilor. In curand ii va iesi al 5-lea dintisor. In rest, e binisor. Vewstile sunt ca desi suntem in vacanta de la cabinetul de recuperare pana pe 11 august, Rares da semne de progres. A inceput, dar foarte timid, sa foloseasca manuta drepta. Reactioneaza, insa, doar la telecomanda, la pungile fosnitoare sau la chestii lucioase. Jucariile sau biberonul nu il atrag deloc. Ridica manuta foarte timid, intinde degetelele, atinge obiectele (teledomanda ii place cel mai mult) si apoi o retrage repede. Face asta deja de vreo 2 saptamani, ceea ce e foarte bine. In rest, tine pumnul strans. Dar e bine ca incet-incet isi da drumul. Sunt sigura ca in cateva luni va folosi manuta la fel ca pe stanga.
Intre timp, am reusit sa dau si de neurologul care i-a interpretat RMN-ul facut pe 10 iunie, dr Opris Ligia. Multumesc pentru asta prietenelor si colegelor mele, Vivi, Ioana, Mihaela si Laura. M-am intalnit cu dr Opris si am ramas putin surprinsa de ceea ce am aflat. E prima data de cand s-a nascut Rares cand aud unele lucruri. Si am ajuns din nou sa ma intreb pe ce lume traim??!! Medicul mi-a raspuns la intrebari vis-a-vis de starea lui Rares si am aflat ca, din pacate, cam o treime din fibrele din creierasul lui de pe partea stanga sunt distruse. Practic, in afara de chist, Rares a avut mai multe leziuni pe creier. Care, dupa cum spune medicul, nu au fost provocate de chist. Desi acesta a avut un efect compresiv pe zona din jur (care acum, dupa operatie, nu mai exista), nu este raspunzator de toate celelalte leziuni care existau pe partea stanga. Si ceea ce m-a socat, m-a intrebat cine mi-a recomandat sa facem operatia??? Oricum, concluzia e ca situatia s-a ameliorat, desi in interpretarea facuta initial scria "stare stationara", chistul si-a redus putin din dimensiuni si ca din punctul ei de vedere chirurgical nu mai putem face nimic si singura sansa a lui Rares este RECUPERAREA MEDICALA. Copiii de obicei se refac mult mai repede si mai bine decat adultii. Si e bine ca noi am inceput sa lucrma cu Rares de foarte devreme (avea doar 3 luni). Si exista sanse ca functiile pierdute de creierul distrus sa fie preluate de partea sanatoasa din jur. Totul depinde de cum reactioneaza Rares la recuperare si de rabdarea si implicarea noastra. Eu sunt sigura ca Rares se va recupera pana la urma, noi il vom ajuta.
In curand vom avea si ochelari, sambata am fost sunata de la cabinet, au primit ramele pentru bebelusi si maine mergem sa dam comanda. Asa ca in curand veti primi "cadou" o poza, bineinteles. Va fi cel mai frumos ochelarist pe care l-ati vazut.
Si cam astea sunt noutatile. Dar nu inchei inainte de a ma lauda cu ultima vizita facuta. Ieri am mers intr-o plimbare pana la Baile Lipova si la Manastirea Maria Radna. Asa ca, va mai dau cateva poze. Sunt sigura ca o sa va placa.
Va pupa Rares.

Apel pentru PATRICIA!

2010-07-08T09:35:00.002+03:00

Dragi prieteni,
Patricia are doar 5 luni. S-a nascut cu probleme grave: malformatii cardiace si sindrom Down. Desi nu are sanse la o viata normala 100%, trebuie sa o ajutam sa traiasca. Pentru ca exista aceasta sansa.
Patricia a fost programata pentru investigatii medicale complexe la clinica din Germania la care a fost operat si Raul in luna februarie. Programarea este pentru 23 iulie. Din pacate, parintii nu au reusit inca sa obtina formularul E112 pe baza caruia pot pleca in Germania fara sa suporte ei toata cheltuiala investigatiilor, tratamentului, operatiei. Se pare ca in ultimele luni a devenit din ce in ce mai greu sa se obtina acest formular. Desi au medic cardiolog la Spitalul de copii din Timisoara care o urmareste pe Patricia de la nastere si care e dispus sa le intocmeasca raportul medical necesar pentru dosarul ce trebuie depus la CJAST, parintii nu reusesc sa obtina o negatie de la Tg Mures. Probabil stiti ca in Romania nu exista decat un centru specializat in cardiochirurgie infantila, la Tg Mures. Acolo sunt trimisi toti copiii cu astfel de probleme. De acolo Patricia are nevoie de o hartie pe care sa scrie ca interventia, desi se poate face in Romania, nu poate avea loc la ei din diferite motive: pre amulte cazuri, lista de asteptare, lipsa materiale, etc. Iar pentru aceasta hartie Patricia a ajuns deja de 2 ori la Tg Mures. Degeaba. Doua drumuri facute in van. Ba mai mult, a doua vizita a durat doar cateva minute. Imaginati-va sa mergeti ore intregi pe drum cu un copil de 5 luni si cand ajungi la destinatie sa ti se spuna ca medicul e in concediu, desi aveai programare. Si sa ti se spuna asta rastit. In plus, medicii de-colo au venit cu o alta gaselnita, pentru a nu trimite asa multi copii in afara la tratament, acum inainte de a elibera astfel de documente, impun realizarea unui cateterism (o procedura medicala prin care se introduce prin vena un tub cu o camera video cu ajutorul careia se poate vedea in interiorul inimii exact care e problema medicala). Astfel, in cazurile in care se vede clar ca nu sunt sanse de reusita prin operatie (asa spun ei) nici macar nu se mai sinchisesc sa intocmeasca documentul respectiv, practic nu mai dau nici o sansa micutilor si ii condamna la moarte sau la o viata chinuita si scurta. Din pacate Patriciei deocamdata nu i s-a acordat nici macar sansa acestui cateterism. Si nu se stie daca sau cand i se va face. In paralel parintii cauta o alta solutie, la privat, contra cost.
Totusi, vin in fata Dumneavoastra cu o MARE rugaminte: va rog pe voi, cei care poate mai urmariti din cand in cand blogul lui Rares sa o ajutati pe Patricia cu o relatie la Tg Mures. Nu neaparat la clinica de cardiologie, pur si simplu daca aveti o cunostinta, o ruda, poate din aproape in aproape am reusi sa ajungem la cine trebuie astfel incat cateterismul sa se realizeze cat mai repede. Sau poate veniti cu alte variante, in caz ca aveti cunostinta de vreo clinica privata in tara sau pe-aproape care face astfel de proceduri la copii asa mici.
Scrieti direct pe blog sau la adresa pdragoslava@yahoo.com.
Va multumesc in numele Patriciei.
PS Voi reveni curand cu vesti despre Rares, care va pupa pe toti.

Si avem si rezultatul...

2010-06-15T12:35:00.002+03:00

Din care, din pacate, nu inteleg nimic. Si tot ce scrie suna atata de pompos si de ciudat incat ma sperie de-a dreptul. Au un stil medicii astia, de parca toata lumea ar intelege limbajul tehnic pe care stim cu totii, ei il stapanesc perfect. Doar ca noi, muritorii de rand, nu il intelegem si trebuie sa ne dam peste cap ca sa interpretam fiecare cuvant... Plus ca exprimarea de genul "stare stationare de la ultimele RMN-uri din mai si octombrie 2009" ma face sa ma intreb daca, intr-adevar, nu s-a schimbat nimic in bine??? Si mai scrie si niste chestii de care nici nu s-a pomenit in celelalte RMN-uri...
Asa ca va trebui sa astept data de 21, cand am programare la neurolog dr. Bacos, sa vedem ce spune si el. Si aici ma enervez din nou, ca s-au schimbat ambele asistente la dansul, trebuie sa explici de o suta de ori cine esti si ce vrei, sa astepti doua saptamani pentru 5 minute de discutie (cu Rares merg pentru EEG doar peste o luna, am fost in mai), iar daca vrei o programare mai devreme desi mergi cu bilet de trimitere trebuie sa platesti consultatia 50ron. Sa ridice mana sus cine nu s-a saturat de sistemul medical din Romania!!! Plus ca mai nou ma intreaba si medicul de familie "da' ce, imi trebuie bilet de trimitere de fiecare data cand merg la neurolog?!". Da, imi trebuie, daca nu vreau sa platesc consultatia. M-am saturat de porcariile astea. Dupa ce ca am cotizat o gramada toti anii in care am lucrat si singurele concedii medicale luate au fost cele cand am fost insarcinata cu Rares, mai trebuie si sa dau explicatii si sa sar cu o gramada de bani cand am nevoie de serviciile vreunui medic. Plus ca tocmai am aflat ca indemnizatia de crestere copil nu vine decat la sfarsitul lunii!!! Ca nu au bani!!! Noroc ca am un sot care munceste de dimineata pana seara, dar ma intreb ce fac cei care nu au alte venituri. Pe bune ca uneori iti vine sa-ti iei campii si sa pleci in Africa. Poate acolo e mai bine decat la noi. Dar mai bine inchei ca ma enervez si mai tare.
Intre timp incerc sa obtin un duplicat la CD si il trimit in Germania, neurochirurgul mi-a confirmat printr-un mesaj primit acum cateva zile ca se va uita peste imagini si imi va scrie parerea sa referitor la situatia lui Rares dupa operatie. O sa revin cu vesti imediat ce aflu si eu mai multe.

Dragostea nu se imparte, ea se dubleaza...

2010-06-14T17:28:00.004+03:00

Asa mi-a spus anestezista care i-a facut anestezia lui Rares joi, cand i-am repetat RMN-ul la recomandarea neurologului.
Asta a fost raspunsul ei, razand, atunci cand ii spuneam ca il iubesc asa de mult pe Rares incat nu stiu daca as mai avea iubire sa ofer unui al doilea copil, desi ne-am dori o surioara sau un fratior. Stateam amandoua la capul lui Rares asteptand sa-si revina din anestezie. Si vorbeam despre copiii nostri...eu despre Rares si ea despre fetita ei de 1 an si 7 luni. Nu o cunosteam, nici nu stiu cum o cheama, dar a fost "de treaba", cum se spune. Si nici nu l-a chinuit cand i-a prins vena, cum ni s-a intamplat de ambele dati in Bucuresti anul trecut.
Asadar, am facut RMN-ul...inca nu stiu rezultatul, de-abea astazi il primesc. Am emotii, e foarte important sa vedem ce s-a mai intamplat in creierasul lui dupa operatie.
Dar sunt optimista. Mai ales ca, in ultimele 2 saptamani il vad pe Rares mai bine. Nu avem progrese din punct de vedere motor, cel putin nu sesizabile, dar el e tot mai vioi si mai vorbaret si mai atent la ce se intampla in jur. E mai sociabil, rade cand cineva ii vorbeste. Si asta este foarte bine. Iar eu am inceput sa nu mai bag in seama remarcile de genul "nu-i tine capul asa pe-o parte, ca-l doare gatul", pentru ca multi oameni nu stiu sau chiar daca stiu nu inteleg multe; desi le explic mereu ca Rares isi tine capul singur dar din cauza faptului ca nu vede cu un ochi are o pozitie putin inclinata spre dreapta, sau ca nu il pun in fundulet "intre perne" pentru ca terapeuta mi-a interzis acest lucru si sunt constienta ca in acest fel il ajut, nu fac "o mare greseala" cum mi-a spus cineva...
Cu vederea nu s-a schimbat nimic, miercuri mergem din nou la fotalmolog si probabil vom primi reteta pentru ochelari. Asa ca voi reveni cu pozele micutului meu ochelarist, sa vedeti ce frumos ii va sta. Pana atunci insa, cu siguranta voi reveni cu vesti bune despre rezultatul RMN-ului. Va salutam pe toti si pe curand...
PS Si era sa uit!!! Rares isi tine biberonul singur, si ca sa ma credeti, iata si dovada :) Si pentru ca stiu ca va plac pozele, va mai dau doua bonus.

Tati, asta e cadoul tau :)

2010-06-01T12:08:00.004+03:00

Dragul nostru,
Desi toata lumea ar spune ca azi e ziua copiilor, daca pe noi ne-ar intreba cineva ce sarbatorim, am raspunde ca pe tine.
Asa ca azi, de ziua ta, dar si in toate zilele ce vor veni, iti dorim muuuuulta sanatate (ca sa poti sa te bucuri cat mai mult de tot), muuuuuuulta putere (ca sa poti sa muncesti cat mai bine sa ne terminam casuta), muuuuuuult noroc (nu la bingo, ca nu cumparam bilete, ci asa, in general...), muuuuulta bafta (la prins peste, ca stim ca asta iti place cel mai mult) si muuuuuult tot ce vrei tu pe langa. Te iubim!
Rares si mami.
PS Sa stii ca nu ti-am cumparat nimic, asta e cadoul tau! :)

Rares, te iubim!

2010-05-09T16:47:00.012+03:00

Rares a implinit 1 anisor! Ieri.
Am planificat demult aceasta zi, pentru ca mi-am dorit sa fie una speciala pentru el, si pentru noi, si pentru toti cei care trebuiau sa vina la noi.
DIn fericire ploaia nu ne-a dat peste cap planurile, pentru ca totul s-a petrecut la curte, unde stam acum. Da, se vede ca nu am mai postat demult... Avem vesti. Ne-am mutat. Stam tot in Peciu, dar ne-am mutat la mama. Din pacate proprietarul casei in care locuiam si-a schimbat total comportamentul fata de noi incepand din vara anului trecut si a avut cateva tentative de a ne da afara, pana la urma ne-am inteles sa eliberam casa pana la 1 mai, ceea ce am si facut. Pentru cei din Peciu care poate mai citesc acest blog, numele celor care n-au avut ce face si au trebuit sa-si bage nasul in viata noastra sunt: fam. Liciu si Walter din Gopingen - Germania. Pe care nu i-am deranjat niciodata cu nimic asa cum nu am facut-o nici cu proprietarul, deci nu stiu care a fost motivatia lor de a ne vedea iesiti din casa respectiva. In fine... mai bine inchei paranteza pentru ca stric bunatate de postare cu oameni care nu merita atentia mea si nici atata bataie de cap, doar pentru ca pentru mine sunt total lipsiti de bun simt si respect.
Asadar, revin la Rares si cea ma speciala zi din ultima perioada. Planurile nu ni le-a stricat nici virusul urat care nu l-a lasat in pace pe Rares care cu cateva zile inainte de ziua lui a facut rosu in gat si febra 39, cat n-a avut niciodata in viata lui de m-am speriat groaznic... din fericire in 2 zile totul a revenit, cat de cat, la normal, dar la un moment dat ne gandeam sa amanam petrecerea. Rares acum este bine, mai luam doar niste pastilute...
Si, pentru ca totul trebuia sa fie perfect, a fost si soare, a fost si cald, a iesit si glazura la tort!!!, i-am taiat si motul (acum buclele au ramas doar in spate :(, dar cresc ele inapoi si pe frunte) si puisorul nostru a implinit 1 ANISOR!!!
Cu toate acestea, pentru mine ziua a fost mai trista decat ma asteptam. Si am incheiat-o plangand, pentru ca ma doare sufletul cand vad ca Rares nu e bine, cand vad ca Rares nu intinde mana dreapta sa linga frisca de pe tort, cand vad ca Rares inca nu poate sta in fundulet, cand vad ca Rares inca nu se bucura cand primeste o jucarie. Cateodata, cu tot optimismul care ma caracterizeaza, nu pot sa nu ma intreb: oare e posibil sa nu fie niciodata un copil perfect sanatos? sa nu-si revina complet? poate imi doresc atat de mult sa fie bine si nu sunt capabila sa vad si sa accept realitatea? Nu stiu... stiu doar ca uneori simt ca nu mai pot si ca e al naibii de greu dar ca n-o sa ma dau niciodata batuta. Si ca voi face tot posibilul ca Rares sa fie bine. Candva... oricat de indepartat ar fi acel candva.
Si acum, ca sa incheiem intr-o nota optimista, ia mai luati cateva poze. Nu-i asa ca Rares e un scump? :)
vai, ce se intampla??? ce-mi faceti???!

eu sunt ala din carut, sunt un print!!!

hei, tu! ce faci acolo?

voi stiti cat ma iubesc astia doi?

Dar mai lasati-ma in pace!

Voi chiar nu intelegeti ca m-am saturat de facut poze?!

Nu vreau sa suflu, nu vreau si gata!

Acum as manca si eu un pic' de tort si voi nu ma lasati!!!

Ce frumos a fost, pacat ca se termina!

Chiar asa s-a intamplat???

Na bine, eu nu mai pot, ma duc sa ma culc... noapte buna.

Hristos a inviat!

2010-04-04T17:06:00.014+03:00

Dragi prieteni,
Primiti o floare din partea noastra, impreuna cu cele mai calde urari.
Azi, cu ocazia Sfintelor Pasti va dorim din tot sufletul sa aveti parte de sarbatori linistite alaturi de cei dragi, multa sanatate si numai bine.
Cu drag, Rares, Diana si Adrian Cozma.

"Ochelaristul" meu frumos

2010-04-01T00:06:00.004+03:00

Saptamana asta am facut doua vizite la oftalmolog cu Rares.
Luni la un medic care ne-a facut o ecografie oculara, la care am mai fost si anul trecut si ne-a spus sa revenim in 6 luni. M-am intors acasa demoralizata. Probabil datorita neputintei care m-a cuprins cand l-am auzit pe medic spunand ca "nu se poate face nimic...nici 10 perechi de ochelari nu l-ar ajuta...trebuie sa asteptati sa creasca...nu, nu, nu, nu se poate face nimic...ramane in evidenta...reveniti la noi cand va spune dr. Stoica..."
Si azi la dr Stoica Florina, un medic si un om extraordinar pe care vi-l recomand cu caldura, care desi nu mi-a dat neaparat vesti mai bune despre ochiul stang a stiut cum sa-mi explice si sa puna problema astfel incat sa simt ca Rares are sanse mari sa aibe o viata normala ajutandu-l sa vada perfect cu ochiul drept si stimulandu-i pe cat posibil vederea la ochiul stang. Rares sufera de hipermetropie, pe fondul careia s-a dezvoltat si un strabism convergent (in special la ochiul stang), afectiuni care se pot corecta cu ajutorul nostru si efort din partea lui Rares.
Drept urmare, cel putin in urmatoarele 3 luni va trebui sa-i acoperim ochiul drept cu un plasture aproximativ 3 ore pe zi, astfel incat sa stimulam pe cat posibil ochiul stang. Altfel, ochiul devine lenes din cauza efortului si in timp riscam sa pierdem ceea ce avem acum: certitudinea ca Rares zareste ceva cu ochiul stang. In plus, in felul acesta incercam sa corectam pozitia globului stang care in prezent se deplaseaza mult spre nas (asta e strabismul).
Peste 3 luni mergem din nou la control, urmand ca dupa aceea sa-i facem OCHELARI pentru a corecta hipermetropia. Asa ca puiutul nostru va fi la doar un anisor si 2 luni un mic "ochelarist", de fapt un mic "scafandru" pentru ca la copii asa de mici ochelarii sunt dintr-un material moale, elastic, care se pune dupa cap. Nu-i asa ca va fi cel mai dragut "ochelarist"? Si atunci chiar vor putea toti sa spuna ca avem un mititel inteligent!

Raul vine acasa!

2010-03-30T18:11:00.003+03:00

Am o veste buna, IN SFARSIT! si despre Raul. Joi, 1 aprilie, Raul vine acasa impreuna cu parintii lui. Desi a fost operat cu mai mult de o luna in urma (pe 18 februarie) si operatia a fost un succes, din pacate recuperarea post-operatorie a durat foarte mult ca urmare a unor complicatii la plamani. Asa cum citisem pe Internet cand am cautat informatii despre tetralogia fallot, malformatia cardiaca cu care se nascuse Raul, boala netratata din timp a afectat si alte organe. Drept urmare recuperarea s-a facut foarte greu, Raul a stat toata aceasta perioada la terapie intensiva, a avut cateter fiind necesar sa i se faca permanent drenaj pleural.
Cu inima totul e in regula, probabil asa e si cu plamanii daca medicul le-a dat voie sa vina acasa, si de-abea asteptam sa il vedem! E ROZ acum :), o sa vedem cum ii sta fara paloarea din obraji, si fara culoarea cianotica care se accentua cand era agitat. Sigur e frumusel.
Va multumesc in numele fam. Spinu tuturor celor care le-ati dat o mana de ajutor. In cazul in care inca sunt persoane care pot ajuta cu donatii, acestea ar fi binevenite, avand in vedere ca parintii lui Raul au luat si bani imprumut pentru a se descurca in aceasta perioada. Numerele de cont sunt disponibile pe blog la sectiunea "Aici gasiti povestea lui Raul".

Cica urmeaza o fetita :)

2010-03-23T07:28:00.003+02:00

Asa se spune cand primul cuvant al copilului este "mama". Si un baietel daca spune prima data "tata" :)
Cred ca v-ati dat seama ca Rares incepe sa lege silabe. Pentru ca sunt constienta ca nu a spus mama pentru ca ar intelege ce inseamna... desi m-am bucurat foarte mult cand l-am auzit duminica pentru prima data spunand "mamamamamamamamamama". E ceva nou pentru el. In 3-4 luni sunt sigura ca se va descurca mai bine si va incepe sa lege cuvinte simple. Asa ca, poate ma repet, dar chiar suntem pe drumul cel bun. Simt asa tot mai mult cu fiecare zi ce trece.
Terapeuta noastra, Claudia, mi-a sugerat sa rarim din nou sedintele de terapie, pentru ca ma descurc bine si le pot face singura acasa. Asa ca probabil din luna aprilie vom continua sa mergem doar de 2 ori pe saptamana la cabinet in loc de 3 ori. Si iata din nou un semn bun. Rares este tot mai vioi. Acum cand se intoarce pe burtica isi salta mereu funduletul in sus si da din genunchi, Claudia spune ca incearca sa se ridice pe genunchi. Poate in vreo 2 luni o sa ma laud si cu asta. Doamne ajuta sa fie asa!
Cu jucariile, ce sa mai vorbesc, ii place sa se joace mai ales cu o zdranganea pe care o tine mai usor in mana stanga. Atata da din ea, si o priveste de parca ar fi cea mai frumoasa jucarie de pe lumea asta. Cateodata o scutura cu asa putere incat se loveste in cap, si rade asa tare... E un dragut.
Avem doi dintisori, unul sus si unul jos si bineinteles ca a descoperit o noua placere: sa-i frece unul de altul scrasnind de mama focului :) De multe ori incerc sa-i distrag atentia ca sa se opreasca, am impresia ca acus'-acus' ii sparge.
Acum, ca a venit si caldura, am inceput sa facem plimbari cu carutul pe care nu l-am folosit de vreo 3 luni. Ieri, de exemplu, a dormit in carut in curte aproape 2 ore. Si el demult nu mai are somnul asa de lung peste zi (tinand cont ca doarme bine noaptea si se trezeste dimineata doar la 8-9).
Cam astea sunt vestile despre Rares, v-am pupat.

Mama speciala

2010-03-15T17:46:00.004+02:00

Am gasit aceste randuri pe site-ul www.malformatiicardiace.ro, unde am gasit informatiile si sprijinul necesar pentru a-l putea ajuta pe Raul (tineti minte, prietenul mai mic al lui Rares:)) sa ajunga in Germania pentru a fi operat la inima.
Au fost postate acolo de Ana Maria, o alta mamica de copil nascut cu malformatii cardiace, Alessia Maria, in varsta acum de 5 luni si jumatate.
Dedic si eu aceste randuri, asa cum a facut Ana Maria, tuturor mamicilor.

Mama Speciala, de Erma Bombeck

Cele mai multe femei devin mame accidental, altele vor, putine datorita presiunii sociale si cateva din obisnuinta.
Anul acesta aproape 100.000 de femei vor deveni mame ale unor copii cu probleme de sanatate .
V-ati pus vreodata intrebarea cum sunt alese mamele acestor copii?
Eu L-am vizualizat cumva pe Dumnezeu privind in jos spre Pamant si alegandu-si instrumentele de procreatie cu multa grija si prudenta. El se uita si isi instruieste ingerii care noteaza intr-un registru urias.
"Armstrong, Beth; bãiat. Sfant protector...da i-l pe Gherasim. El e obisnuit cu blasfemia."
"Forrest, Marjorie; fiica. Sfant protector, Cecilia."
"Rutledge, Carrie; gemeni. Sfant protector, Matei."
La sfarsit El da un nume unui inger si zambeste, "Da acesteia un copil cu probleme de sanatate."
Ingerul e curios. "De ce tocmai aceasta, Dumnezeule? E atat de fericita."
"Intocmai", zambeste Dumnezeu, "As putea da un copil cu astfel de probleme unei mame care nu stie sa rada? Ar fi crud."
"Dar are ea rabdare?" intreba ingerul.
"Nu o vreau cu prea multa rabdare caci astfel s-ar ineca intr-un ocean de auto-compatimire si disperare. Odata cu prelucrarea socului si a resentimentului, ea se va descurca. Am privit-o azi. Ea are acea constiinta de sine si independenta, atat de rare si de necesare la o mama. Stii, copilul pe care i-l voi da are propria sa lume. Ea va trebui sa se transpuna in viata lui si aceasta nu-i va fi usor."
"Dar, Dumnezeule, cred ca ea nici nu crede in Tine." Dumnezeu zambeste, "Nu conteaza, pot sa repar asta. Aceasta este perfecta – are destul egoism."
Ingerul comenteaza - "Egoism? E cumva o virtute?"
Dumnezeu da din cap. "Daca nu se poate separa din cand in cand de copil, nu va supravietui niciodata. Da, iata o femeie pe care o voi binecuvanta cu un copil mai putin perfect. Inca nu-si da seama, dar va fi invidiata. Pentru ea nu va fi firesc niciodata un ‘cuvant rostit’. Ea va considera ‘un pas’ ca fiind firesc. Cand copilul ei va spune 'Mama' pentru prima data, ea va trai un miracol, si va sti aceasta! Ii voi permite sa vada clar lucrurile pe care le vad...ignoranta, cruzime, prejudecata....si-i voi permite sa se ridice peste acestea. Nu va fi niciodata singura. Eu voi fi langa ea in fiecare minut din fiecare zi din viata ei, deoarece ea Imi face lucrarea ca si cum ar fi aici la sanul Meu ".
"Si cum ramane cu Sfantul protector?" intreba ingerul, cu condeiul ridicat in aer.
Dumnezeu zambeste, "Oglinda va fi de ajuns."

Rares s-a cam grasunit :)

2010-03-10T18:23:00.004+02:00

Asa ne-a zis ieri pediatra la care mergem cu Rares de cand s-a nascut, dr. Marginean Otilia.
"Dar n-are decat 8kg jumate'" i-am raspuns eu razand.
Rares e bine :). Avem niste bubite pe fata, dar vor trece de la sine..., am simtit in timp ce-i faceam exercitiile duminica niste noduli (ganglioni) dupa gat si m-am speriat groaznic, dar si astia sunt "normali" pentru copiii de varsta lui si vor trece de la sine..., avem mici probleme cu niste parti intime (de-acuma e baiat mare, nu mai putem vorbi despre cocosel, putzi, sau alte cele :)) dar si astea se rezolva. Asa ca da, Rares este bine. Doamne ajuta!
In afara de vizita facuta la pediatru, tot ieri am fost si la control la neurolog, dr. Bacos. Si, asa cum ma asteptam, vom incepe sa rarim vizitele.. URA! Nu mai mergem lunar la control, ci o data la doua luni :) Semn bun, nu? EEG-ul i-a iesit "mai bine", adica "nu mai este hipovoltat" dar avem inca "bufeuri de unde pe partea stanga". Pentru cine nu intelege, inclusiv eu, e mai bine, dar EEG-ul indica probleme pe partea stanga, adica se vede clar ca acolo a fost o problema si creierasul a fost afectat. Dar tot raul spre bine. Pentru ca asa suntem noi, optimisti.
Si nazdravanul meu e din ce in ce mai vioi, din ce in ce mai atent si din ce in ce mai greu de stapanit. Ieri, de exemplu, ca niciodata pana acum, mi-a facut un taraboi in ambele cabinete incat si dr Bacos si dr Marginean deja nu mai stiau ce sa spuna. Ce sa facem, Rares creste si e din ce in ce mai constient de ce se intampla in jurul lui... si daca alti copii plang la doctor, el de ce nu ar face la fel?
Cat despre recuperare, azi am fost din nou la cabinet; acum mergem din nou de 3 ori pe saptamana si lucram de 3 ori pe zi si acasa. Am inceput sa invatam o pozitie noua, de fapt exercitiul nu e nou, doar priza e diferita, in loc sa stea pe burtica Rares trebuie sa stea in genunchi, cu fata lipita de masa si nu-i place deloc, deloc! Dar, asa cum ne-a spus si dna dr Marginean, trebuie sa-i dam bataie cu gimnastica. Doar asa vom recupera deficitul motor instalat.
Cam astea sunt noutatile despre Rares, "bursucelu' lu' mama" :)

Jurnal de calatorie

2010-02-28T18:24:00.035+02:00

Am promis ca voi posta detaliile calatoriei noastre in Germania si iata ca ma tin de cuvant.
Am pornit la drum vineri 5 februarie si ne-am intors acasa duminica 21 februarie. 16 zile pline de emotii, speranta, bucurie, lacrimi, agonie, multumire, fericire, fericire, fericire...
Nu m-am gandit sa tin un jurnal, aveam 2 carti la mine si le luasem cu intentia de a citi atunci cand Rares doarme sau cand situatia o permite, in special pentru a nu ma gandi prea mult la operatie. Dar nu m-am putut concentra la citit, nu am reusit sa parcurg nici macar o pagina... Si in spital fiind, m-am hotarat sa scriu, pas cu pas, tot ce se intampla, ce simt, ce vad, ce aud, ce gandesc. Mi-era mai usor sa scriu despre Rares, sa ma gandesc la el, decat sa citesc "Si tu poti fi supernanny - cum sa-ti cresti bine copilul" :) sau "Ecouri perene de lumina si credinta din Tara Sfanta", ambele primite cu cateva zile inainte de plecare de la oameni dragi.
Si asa s-a nascut "jurnalul de calatorie" din care voi impartasi cu voi cele mai importante momente.

Drumul spre Germania
Am plecat de-acasa cu inima stransa, dupa ce ne-am luat ramas bun de la parinti, frati, nepoti, toata lumea era cu ochii in lacrimi. De multe ori mi-am pus intrebarea daca am luat decizia cea mai buna alegand sa facem operatia (avand si pareri opuse) si, mai ales, sa o facem la Trier. Dar aceste semne de intrebare imi dispareau repede, pentru ca mereu am simtit ca trebuie sa facem ceva, ca nu putem sta sa asteptam. Vorbeam cu Adi si spuneam de multe ori ca nu mi-as putea ierta vreoda daca s-ar fi intamplat ceva stiind ca n-am facut totul pentru ca Rares sa fie bine, nu vroiam sa se ajunga la efecte ireversibile (ma speria tare avertizarea oftalmologului cu privire la posibilitatea pierderii totale a vederii)
Era vineri 5 februarie, ora 15.00 cand am plecat din Timisoara, vroiam sa trecem pe zi de Ungaria. Urma sa ne oprim in Germania intr-un orasel de langa Ulm, la Anna si Ewald Seeler, originari din Peciu Nou, dar stabiliti in Germania de peste 20 de ani, prieteni buni ai cumnatului nostru, Iulian care ne-a ajutat foarte mult si ne-a dus cu masina lui in Germania.
N-am avut probleme la vama, doar am fost intrebati unde mergem. Am trecut destul de repede de Ungaria, la fel si Austria, cu pauze scurte de tigara si cate o cafea de la termos. Lui Rares i-a priit drumul, a dormit foarte bine. Nici nu ma mir, la ce culcus i-am incropit cu cele 2 perne, plapumioara si paturile luate de-acasa.

Spre dimineata am intrat in Germania, iar in jur de 6 eram deja aproape de Ulm. Drumul a fost foarte curat, vremea in general buna. Pe la 8 am ajuns la fam. Seeler, oameni deosebiti, care desi nu ne cunosteau ne-au ajutat foarte mult, inclusiv financiar.
Sambata toata ziua, dar si noaptea care a urmat, am petrecut-o la Eislingen, iar duminica dimineata am pornit in jur de ora 9 spre Trier, de data aceasta cu Ewald ca sofer, in microbusul familiei Seeler.

In Trier
Dupa un drum de peste 4 ore, am ajuns in curtea spitalului.

Anna ne rezervase pe numele ei o camera pentru 7 nopti la casa de oaspeti (hotelul) din cadrul spitalului asa ca in foarte scurt timp eram deja cazati si despachetati. Pentru ca Ewald a vrut sa-si ofere ajutorul pana la capat, a ramas cu noi in Trier pana a doua zi, pentru a ma ajuta cu orientarea in spital si traducerea in germana in caz de nevoie.
Eram impresionata de cladirea spitalului, format din doua aripi: spitalul propriu-zis si casa de oaspeti.

Aflasem ca inainte, cu multi ani in urma, spitalul fusese o manastire. Probabil asa se explica si prezenta multor calugari pe holuri, pozele de pe pereti dar si bisericuta extraordinar de frumoasa din interior.

Duminica a trecut foarte repede, am stat in camera cu Adi si Rares, ne-am jucat, am povestit, am tras un pui de somn cu Rares. Ewald si Iulian au facut o plimbare si ne-au pus la curent cu ce au vazut, Trierul este un oras vechi, cu cateva puncte turistice foarte frumoase, iar Luxemburgul este la doar 2 km distanta, cu primul oras cam la 20km.

Prima noapte in Trier a fost una agitata pentru mine, aveam emotii pentru a doua zi, stiind ce urmeaza, mi-era frica.

Intalnirea cu prof. Bettag
Prima a avut loc luni 8 februarie dimineata dupa ora 9, chiar la biroul sau. Am stat foarte putin de vorba, ne astepta mult mai tarziu in cursul zilei, dupa cum il anuntasem eu, mi-a explicat ca internarea va avea loc a doua zi la spitalul de copii din Trier, datorita varstei multe prea fragede a lui Rares, si ne-a chemat in aceeasi dupa-masa la ora 5 pentru un consult si o discutie mai detaliata.
Dupa ora 17 ne-am intalnit: eu, Adi si Rares pe de-o parte si prof Bettag, pe de alta. Discutia a durat cam o ora, cu calculatorul deschis si imaginile RMN-ului in fata. Si ne-a explicat: in ce consta operatia, care sunt riscurile sa o facem, dar si riscurile sa nu o facem, cat dureaza, ce sanse sunt ca Rares sa-si revina. Ne-a raspuns la intrebari, ne-a intrebat. Totul intr-o atmosfera deschisa, relaxanta, amabila, profesionista. Si total diferita de ceea ce traisem pana atunci acasa. Fara a folosi cuvinte mari, pot sa spun ca m-a impresionat. Se vedea clar ca este foarte pasionat de ceea ce face. Cata diferenta intre el si unii medici de la noi, ajunsi la o anumita varsta, capatuiti din spagutele primite si super-sictiriti. Sa fac doar o comparatie: prof Bettag - sef sectie neurochirurgie la Spitalul Barmherzigen Brüder din Trier si prof. Ciurea - sef sectie neurochirurgie la Spitalul Bagdasar Arseni din Bucuresti. Prof. Bettag vorbeste cu noi o ora si ne intreaba la sfarsit daca mai avem intrebari lasandu-ne numarul de telefon al secretarei pentru orice intrebari, nelamuriri sau mesaj am avea in zilele urmatoare. Prof. Ciurea ne "suporta" in biroul sau 2 minute, stam in picioare umili, cu mainile la spate. Si cand vrem sa-i aratam RMN-ul facut cu doar 3 saptamani in urma la Timisoara, ne spune: "n-am timp sa ma uit peste CD, nu vedeti cata lume e la usa?!" si ne trimite la un cabinet privat sa repetam RMN-ul, despre care ulterior aflam ca e al fiului sau... dar el bineinteles ca nu ne spune asta ci doar ne intreaba daca avem bani?!
Asa ca, nu exista termen de comparatie, si cu asta cred ca am spus tot.
M-am linistit putin dupa ce am vorbit cu profu', desi spaima exista inca pentru ceea ce avea sa urmeze. Rares urma sa fie internat a doua zi dupa ora 9 la un alt spital, cu sectie de pediatrie: Mutterhaus der Borromäerinnen, iar operatia era programata pentru joi 11 februarie. Discutia cu prof. Bettag m-a ajutat sa-mi pun putin ordine in ganduri, sa ma linistesc si lamuresc in unele privinte. Daca atunci cand ne-am hotarat sa venim la Trier la prof. Bettag, decizia a fost luata in functie de ceea ce citisem sau auzisem, acum eram convinsa ca am incredere sa-mi las copilul pe mainile lui.
A doua noapte in Trier a fost una mai linistita, eu si Rares am dormit intr-o camera separata, iar tati si unchiu' au ramas sa se acompanieze in sforaituri in camera rezervata de Anna cu o saptamana inainte.
In ultimele nopti am dormit rau si am visat urat, iar dimineata incercam sa nu ma gandesc la asta si sa nu asociez cu ceea ce s-a intamplat inainte de a se naste Rares. Atunci visam urat nopti la rand, visam ca mereu cineva vroia sa ni-l ia pe Rares si fugeam, fugeam mereu, sa-i prind, sa-i caut, si peste tot in jur vedeam ape, mare, nisip, pereti inalti. Si mereu si mereu, nopti la rand. Ciudat, si foarte obositor. Si dupa ce am aflat ca Rares e bolnav, m-am gandit mult timp: oare chiar exista un al noulea simt si in interiorul meu simteam ca Rares nu e bine??!! Nu stiu... Stiu doar ca acum totul va fi bine, pentru ca trebuie sa fie bine, pentru ca Dumnezeu ni l-a dat sa ne putem bucura de el. Pentru ca n-am facut rau niciodata nimanui, pentru ca cred despre noi ca suntem oameni buni. Si Dumnezeu ii ajuta pe oamenii buni. Si de-asta nu mai conteaza ca am inceput sa visez din nou urat.

Internarea la Mutterhaus der Borromäerinnen
Am ajuns la spitalul de copii marti 9 februarie pe la 9.15. La receptie o calugarita si un domn, foarte amabili fac tot efortul sa se faca intelesi cand aud ca nu vorbim decat engleza. Suntem condusi la secretariat de unde o asistenta ne conduce spre biroul de internari.
Emotia se transforma pe rand in mirare si apoi in admiratie. Sigur ma puteti intelege, venim din Romania si nu suntem obisnuiti cu astfel de tratamente. Totul este foarte organizat. Intr-un spital cu 7 etaje si o gramada de departamente, 3 birouri fac internari. Iei bilet de ordine si urmaresti care birou afiseaza numarul tau. In nici 2 minute intru, explic despre ce este vorba, mi se fac actele pentru internare si ... stupoare. Cand intreb unde trebuie sa platesc (credeam ca nu vom fi internati pana nu achitam un avans) mi se spune ca la externare primesc factura si trebuie sa o platesc in termen de o luna??!! Dau din umeri si pentru moment accept explicatia functionarului.
De la imternari o asistenta ne conduce la etajul III, pe sectia 37 pediatrie unde Rares va sta pana la operatie si probabil si dupa. Salonul 3134.

Suntem imediat preluati de o alta asistenta, dar din nou raman masca: intr-un interval de 3-4 minute cat am stat pe hol, alte 2 asistente vin la noi, se prezinta amabil si ne intreaba cu ce ne pot ajuta. Se pierd putin cand le raspundem in engleza, dar sunt in continuare foarte amabile. Nu-mi vine sa cred... ca nu am parte de priviri plictisite si raspunsuri in doi peri, de vesnicul "asteptati la usa" (in traducere "stai sa-mi termin tigara").
Ajungem intr-o camera unde Rares este examinat: greutate, inaltime, temperatura, perimetru cranian, intrebari, raspunsuri, din nou intrebari, asistenta scrie, scrie, si intreaba iara. Medicul pediatru il intoarce pe toate partile, se uita in toate orificiile,intreaba si el mereu si imi explica. Multe. Ce teste vor fi facute, analize, in ce consta pregatirea pentru operatie, ce medici il vor mai vedea pe Rares. Eu tac si ascult. In final medicul ii ia sange (o alta diferenta, in Germania nu asistentele iau sange pacientilor din vena! ele doar aplica tratamentul prescris) o gramada de sticlute, cu capac rosu, verde, galben, albastru, portocaliu, nu mai stiu cate am numarat. Pana la urma totul se termina si pot sa-l iau in brate. Si-l linistesc...puiul meu drag.
Suntem condusi in salon: 2 patuturi de metal frumos colorate, unul ocupat, unul liber. Camera frumos pictata, mobila colorata, draperii colorate, daca nu ar fi lumina de neon si perfuzia pe manuta baietelului din salon nu ai spune ca esti intr-un spital.

Nu apuc sa despachetez bine si sa ma dezmeticesc, ca deja vine primul cadru medical: fizioterapeuta vrea sa-l consulte pe Rares. Mergem intr-o alta camera, care se foloseste pentru recuperare (recunosc masa mobila si multe lucruri similare cu cele care exista si la cabinetul privat la care mergem noi in Timisoara). Vorbim despre Rares, despre recuperare si despre rezultatele pe care le-am avut pana in prezent. Si il consulta, manute, picioruse, intins pe spate, intins pe burtica, cu capul in sus, cu capul in jos... Dupa jumatate de ora ne intoarcem in salon.
In cateva minute o asistenta ne conduce la parter, unde facem testul PEV - potentiale evocate vizuale!!! pe care nu-l facusem in tara, trebuia sa mergem la Bucuresti sau in Ungaria pentru a-l face.
Urmeaza eco Doppler la organele interne: inima, ficat, splina... tot, inclusiv vezica. La sfarsit medicul imi spune ca e in regula si imi da o serie de imagini listate pentru a le duce asistentelor, pe sectie.
Printre picaturi reusesc sa-l adorm pe Rares, apoi sa-i dau sa manance, suntem tot pe fuga. Avem multe de facut in cele 2 zile de dinainte de operatie.
Seara se incheie cu consultul oftalmologic, care e si cel mai dificil. Stiam ce urmeaza, pentru ca facem ceva similar in Timisoara o data la 3 luni. Si acum sunt mandra sa spun ca dna dr Stoica Florina, la care mergem noi la Maternitatea Odobescu ii depaseste pana si pe cei din Germania in domeniul acesta. Dupa ce l-au consultat pe Rares le-am aratat scrisoarea medicala facuta de dr Stoica, tradusa in germana, si au fost impresionati. Surprinsese mult mai multe detalii la oftalmoscopia indirecta decat reusisera ei cu acelasi fel de aparat. Deci nu e totul pierdut. Mai avem si medici buni. Rar, dar exista.
Acum este ora 18.10, Rares doarme de aproape 30 de minute. Baietelul din salon face o galagie de ma enerveaza si parca vad ca-l va trepe Rares in cateva minute.
Mi-e somn, ma dor toate, si VREAU ACASA!!! Impreuna cu Rares sanatos. Vreau sa treaca tot si sa spun in sfarsit ca totul este bine...

Prima noapte in spital
Dupa ora 9 ne-am pregatit de culcare, baietelul din salon dormea deja de la 8, iar mamica lui se uita la TV. Nu am insistat sa comunic cu ea, am incercat sa-i pun cateva intrebari dar mi-a raspuns scurt, la obiect, si am lasat-o in pace. Inainte de 10 Rares a adormit, ma intind si eu. 10, 10.15, ...11, 12, nu stiu cand am adormit dar la fiecare miscare sau mic zgomot am deschis ochii. Rares dormea destul de bine, s-a trezit o singura data. La ora 4 baietelul din patutul alaturat tipa ragusit, nu stiu daca se vaita, rade sau plange. Cert e ca s-a trezit. Mama lui ... nimic, dormea dusa. Galagie mare... copilul maraie, se invarte in pat, se ridica in genunchi, pe burta, pe spate, intr-un final mama lui "ssssss". Copilul nimic, continua cu galagia, vorbeste, rade, se zbate, ora 4.10, 4.15, 4.20. Ma astept din minut in minut ca Rares sa reactioneze la galagia din salon. Baietelul la un moment dat se misca asa de tare in patut incat acesta se zguduie inainte si inapoi, desi piedicile sunt puse la rotile. Intr-un final mamica lui se ridica din pat, ii tot sopteste ceva printre gratiile patutului. Degeaba, Rares s-a trezit. Era 4.30. L-am luat in brate, am incercat sa-i dau sa suga in speranta sa-l adorm din nou. Nici vorba sa reusesc. Vecinul nostru de salon face scandal in continuare, se joaca dintr-un capat in altul al patutului de parca ar fi ziua in amiaza mare. Iar eu nu am decat un singur gand in minte: "mama, ce te-as bate". In final si Rares si baietelul adorm in jur de ora 6. Dupa ora 8 incepe o noua zi de teste, analize. La 9 vine din nou fizioterapeuta, mergem in sala de recuperare, il dezbrac pe Rares si incepe consultatia. Ni se alatura colega ei, terapeut Vojta. Ma roaga sa fac exercitiile cu Rares, asa cum le fac acasa. Ma urmareste cu atentie. In timp ce lucrez ii explic ce fac si ce urmaresc la Rares. Spate stanga, lateral stanga. Spate dreapta, lateral dreapta. Burtica stanga, burtica dreapta. Explic mereu. Ma lauda, e mirata ca lucrez asa de bine. Sunt mandra de mine, si sunt si mai mandra de Claudia, terapeuta noastra care mi-a fost un bun profesor. Stiu ca am avut ambitia de a invata pentru a-l ajuta pe Rares. Si stiu ca a contat mult faptul ca am avut langa un om care a avut rabdare sa ma invete, sa-mi explice, sa-mi raspunda la intrebari si chiar sa ma corecteze cand era nevoie.
Dupa vreo 2 ore facem un EKG. Rares e destul de cuminte, mai ales ca nu dureaza foarte mult.
Dupa alte aproximativ 2 ore suntem dusi la alta sectie, pentru EEG, aici stam mai mult si Rares se plictiseste repede.
Ma bucur pentru ca vecinul nostru de salon se pregateste de plecare, imi dau seama dupa agitatia din jur, mama face bagaje, il imbraca frumos, vine si tata. Ma bucur ca ramanem singuri in salon, gandindu-ma ca e mai bine sa fim linistiti in noaptea de dinainte de operatie.
Ne viziteaza anestezistul care imi prezinta riscurile pe care le presupune anestezia, imi raspunde la intrebari si imi da sa semnez un formular.
Si surpriza, dupa ora 14 vine un medic care imi spune ca voi merge impreuna cu Rares la celalalt spital pentru a semna acordul pentru operatie. Desi toate testele si analizele si recuperarea dupa operatie se faceau la spitalul de copii, interventia propriu-zisa urma sa aibe loc in sala de operatii a prof. Bettag, la celalalt spital. De asemenea, mi se spune ca s-ar putea sa petrec noaptea acolo, daca neurochirurgul va decide asta, avand in vedere ca dimineata la 07.30 oricum ar trebui sa ma prezint cu el acolo.
Inainte de a pleca vine si neurologul, il consulta pe Rares direct in salon, imi pune tot felul de intrebari, se uita cu atentie la el si noteaza tot felul de amanunte in agenda. Sunt impresionata de tot prin ce am trecut pana acum de la internare. Oamenii acestia chiar lucreaza in echipa. Neurochirurgul a trimis unui pediatru scrisoarea mea prin care prezentam starea lui Rares, iar acesta a organizat toate consultatiile necesare tinand cont de afectiunile lui Rares dar si de ceea ce avea sa urmeze, adica operatia.
La 15.30 plecam, avem taxiul asigurat pana la celalat spital.
Ne intalnim cu profu' care dupa ce se asigura ca avem unde ramane peste noapte (aveam rezervate camere la casa de oaspeti din cadrul spitalului) ne mai explica o data detaliile interventiei, riscurile, si ne da sa semnam acordul. Discutia s-a terminat cu o strangere puternica de mana, in timp ce profu' imi spunea "doamna, nu va faceti griji". Raspunsul meu a fost, cu vocea tremuranda si lacrimi in ochi: "trebuie sa-mi fac griji, sunt mama lui, dar stiu ca e pe maini bune". Doctorul mi-a zambit cald si mi-a multumit. Si am iesit.
Pentru mine decizia de a ramane peste noapte in hotel si nu in spital a contat foarte mult. Psihic. Eram atata de agitata si ingrijorata incat aveam momente cand simteam ca nu ma pot stapani sa nu plang. Asa ca ne-am petrecut seara jucandu-ne cu Rares, l-am pupat, l-am leganat pe picioare, i-am facut o baita in dus (prima data in viata lui! dar a suportat destul de bine).
Am reusit cat de cat sa evit sa ma gandesc la a doua zi, si sa imping undeva adanc in mine emotiile si grijile care nu-mi dadeau pace. Dar, fara sa vreau, aveam momente cand gandurile ma napadeau. Si am ajuns sa ma gandesc la un moment dat ce ma fac daca se intampla ceva rau, si apoi din nou incercam sa-mi revin la optimismul care ma caracterizeaza in general. Dar daca??? Si ajung sa ma gandesc ca n-am suficiente poze cu Rares, ca n-am facut inca atatea lucruri cu el, si ca TREBUIE SA FIE BINE!!! Te rog Doamne Dumnezeule, ai grija de el, sa fie bine. Si lacrima imi curge pe obraz, dar o sterg repede si ma joc cu Rares. Si il rog pe Adi sa ne faca o poza.
A adormit usor, repede. Si era asa senin, si calm. Exact opus mie. Numai eu si Dumnezeu stim ce era in sufletul meu in momentele acelea. M-am rugat sa fie bine si incercam sa nu ma gandesc la altceva decat la imaginea medicului dupa operatie care vine spre noi si ne spune ca totul e in regula.

Dimineata, inainte de operatie
Rares s-a trezit singur pe la 7 fara 10, a inceput sa rada cand mi-a auzit vocea. Dragul de el... Ma durea sufletul. L-am schimbat, l-am imbracat. Si l-am tinut in brate, si l-am pupat. Si m-am rugat mereu in gand.
La 7.15 am plecat spre sectia 3C unde ne spusese neurochirurgul ca trebuia sa ne prezentam la 7.30. Ajungem. O asistenta ne preia, trebuie sa asteptam pana vom fi chemati la sala in care Rares va fi pregatit pentru operatie. Il tin in brate, Adi tot ma intreaba daca nu vreau sa i-l dau lui. Vreau sa-l tin eu, sa-l simt langa mine. Imi vine sa plang mereu. Cateodata nu ma mai pot abtine si lacrimile imi curg pe obraji. Si ma intorc cu spatele si ma sterg. Trebuie sa fiu tare, sa gandesc pozitiv cum am facut si pana acum, sa am incredere in Dumnezeu. Mereu ma gandesc la ce mi-a zis parintele Benescu cu o zi inainte de a porni la drum cand a venit pe la noi sa faca o rugaciune pentru Rares: "aveti incredere... grija nu este de la Dumnezeu". Si de cate ori imi repet cuvntele lui in minte ma intaresc si imi revin.
Asistenta il unge pe Rares cu o crema pe dosul palmelor, ii masoara temperatura, ii administreaza un medicament anal. Rares plange, il iau in brate si imi vine sa plang din nou. Incep sa-l plimb prin camera, ii cant. Ii place. Nu mai plange. Stiu ca se apropie ora la care va trebui sa-l ducem spre sala de pregatire, in germana ii spune "aufwachraum". Il strang tare in brate, ma apropi de Adi, vreau sa-i spun Tatal nostru, dar nu pot sa-i fac cruce. Adi o face in locul meu, iar eu ii soptesc rugaciunea si ma rog sa fie bine. Mi-e asa de frica...
In cateva minute plecam la parter, asistenta ne spune ca putem merge doar pana la usa salii respectire si va trebui sa i-l dau ei. Ajungem la sala. Pe hol ne opreste. Usile sunt larg deschise, ma uit inauntru, anestezista, inca vreo 2 asistente, asistenta impinge in sala patutul cu rotile, iar eu il am pe Rares in brate, infasurat in paturica lui. Asistenta intinde mainile si mi-l ia usor din brate. Il sarut pe obraz, pe manuta, la fel si Adi, il mangai pe manuta. Asistenta zambeste si se intoarce cu spatele, intra in sala. Usile sunt larg deschise si ne uitam dupa ea. Nu-mi vine sa plec. Stam amandoi ca trazniti in usa si ne uitam. Asistenta ne face semn zambind ca trebuie sa plecam. Iesim cu greu, fara nici un cuvant. Mergem afara. Sunt doar in bluza de trening, ninge, bate vantul, e frig, dar parca ma ajuta sa-mi revin. Mi se usuca lacrimile pe obraji si ma linistesc dintr-o data.

Asteptarea
Am trecut pe la capela, apoi am urcat toti 3 in camera (eu, Adi si Iulian, unchiul lui Rares). M-am asezat pe pat, m-am intis putin, dar a trebuit sa ma ridic. Trebuia sa-mi gasesc o ocupatie, altfel o luam razna. M-am pus sa-i fierb apa pentru termos, am pregatit bagajul pe care urma sa-l iau din nou la celalat spital unde aveam sa mergem dupa operatie. M-a sunat Ramona, buna mea prietena, care e extraordinara. Prietena mea de-o viata, cum am numit-o, stie sa ma asculte si cand rad si cand plang. Si de data asta plangeam.
Dupa 10 ne-am dus la sectia 3C sa vedem ce vesti are asistenta despre Rares. M-am simtit usurata cand asistenta ne-a spus ca Rares a reactionat bine la anestezie, ca totul e in regula si ca in urma cu 10 min cand vorbise ea cu unul din cadrele din echipa operatorie, Rares era la tomograf.
Am urcat din nou in camera, am mancat putin, si am vorbit mult. Toate discutiile in care baietii ma angrenau m-au ajutat sa uit pe moment de ganduri si griji.
La 12 am urcat din nou pe sectie, asistenta a dat un telefon si... soc, Rares de-abea intrase in operatie, cand de fapt trebuia sa iasa. Nu mai intelegeam nimic, ce se intamplase??? Ne spune sa nu ne facem griji, ca au fost niste probleme, dar e totul in regula. Am intrat din nou in trepidatii, inca 2 ore de asteptare si de emotii, si de griji.
Dupa 14.15 am urcat din nou pe sectia 3C, am intrebat asistenta daca stie ce se intampla si ne-a zis sa mai asteptam vreo 10 minute, asa ca am coborat la parter pe canapelele din hol. Stand toti trei, tacuti si ingandurati, a trecut pe hol si ne-a observat dna Gonzalez, secretara prof. Bettag. A venit zambind spre noi si mi-a zis ca tocmai ne sunase in camera, sa ne anunte ca operatia e gata, ca totul e in regula si Rares este bine. Ce usurare!!! O piatra mi s-a luat de pe inima. Am urcat repede pe sectie, iar asistenta ne-a condus la alt etaj si dupa ce a cerut permisiuna medicilor ne-a dat voie sa intram cateva secunde sa-l vedem pe pui. Dragul meu, era treaz, nu demult iesise din operatie, era intors pe o parte, acoperit bine si plin de fire. Nu se uita la mine, era moale si somnoros. Si asa frumos, puiul meu. Lacrimile ma podidesc dinnou, si de bucurie ca a trecut operatia cu bine, si de durere ca il vad asa.
Mi s-a spus ca trebuie sa soseasca paramedicii, ca voi merge impreuna cu ei in ambulanta la spitalul de copii, unde in prima faza Rares va fi internat la terapie intensiva.
In aproximativ 20 de minute am plecat, in afara de paramedici in ambulanta s-a aflat si unul din cei 2 medici anestezisti care asistase la operatie. Tot drumul am stat la capul lui Rares si l-am mangaiat pe frunte. Asa mic si nejutorat, dar cel mai mare luptator. In doar cateva minute am ajuns la spital, am urcat la etajul 4. In timpul in care paramedicii, anestezistul, asistentele il mutau si instalau pe Rares in patut, la aparate, o asistenta m-a lut si m-a condus in afara spitalului explicandu-mi ca noaptea, pe perioada cat Rares va fi la terapie intensiva, nu am voie sa stau in salon si ca mi se asigura cazarea intr-o vila de langa spital. Asa ca in aproximativ 20 de minute mi s-a aratat, predat cheia si explicat tot ce trebuia legat de vila, intre timp m-am intalnit si cu Adi care a venit cu un taxi in urma ambulantei si apoi am mers la Rares. Aveam voie sa stau la terapie intensiva doar intre orele 09-24. In caz de nevoie asistentele ma puteau suna in vila, pentru a ma prezenta la spital in timpul noptii sau mai repede dimineata.

La terapie intensiva - 11.02.2010
ora 16.00 Rares doarme. Sunt langa el, in sfarsit!!! Iubirea mea mica, iubirea mea mare... cea mai mare. Doarme. Asa frumos, pe o parte, asa cum ii place lui, cum dormea si azi-noapte cand ma uitam la el si ma rugam sa fie bine.
ora 17.31 Rares s-a trezit, am vorbit cu el, nu reactioneaza. S-a intors de cateva ori, dar nu s-a uitat la mine... In cateva minute a adormit din nou, acum stau si ma uit la el, si mai scriu cate ceva. E asa de frumos. Si il iubesc asa de mult...
Fire peste tot, picioruse, mana dreapta, aparate peste tot in jurul nostru. Fiecare monitorizeaza ceva: puls, tensiune, inima, respiratie, saturatia de oxigen... perfuzii multe si nu mai stiu.
Si Rares doarme. E asa frumos. Plang. Probabil ma descarc, trebuie sa ma linistesc. Stiu ca totul va fi bine.
Am reusit sa trimit cateva SMS-uri catre persoanele apropiate, vesti despre Rares, toti asteptau probabil cu sufletul la gura. Le multumesc tuturor care s-au rugat pentru Rares.
ora 18.16 Rares doarme si tocmai a zambit in somn. Viseaza ceva frumos, ingerasii sunt cu el... iubirea mea.
Asistenta vine mereu, citeste pe ecran, noteaza tot felul, ii administreaza tratamentul, masoara temperatura.
ora 19.55 Rares vrea sa se trezeasca, misca ochii... mami, mami, puiut.
ora 21.24 S-a trezit puiutul meu, i-am cantat, l-am mangaiat, dar n-am reusit sa-i smulg nici un zambet. Pana sa se trezeasca profu' ne-a vizitat, mi-a explicat de ce a avut intarzierea (pentru ca oftamologul recomandase consultul sub anestezie, un medic din spitalul mare a incercat fara succes sa vizualizeze fundul de ochi, asa ca Rares a trebuit sa fie bagat la eco pentru un test suplimentar, iar toate aceste incercari plus testul intarziasera operatia cu aproape 2 ore). Mi-a explicat cum a decurs operatia, nici aici planul de-acasa nu s-a potrivit cu cel din targ, in sensul ca in loc sa foloseasca doar endoscopul a trebuit sa faca micro-chirurgie si efectiv sa taie peretele chistului care a fost mult mai dur, mai tare decat se credea initial. Profu' a reusit sa deschida un canal spre ventricol dar si spre cisterne, astfel incat acum lichidul cefalorahidian din chist circula pe un traseu normal si, implicit, chistul nu mai manifesta efect compresiv pe zona din jur. Mi-a confirmat categoric ca chistul era de tip arahnoidian si nu porencefalic, ca era o formatiune chistica benigna nefiind necesara trimiterea unei mostre la histologie, nefiind vorba de o tumoare. Mi-a explicat ca suturile au fost facute cu fire care se absorb si ca in cateva zile pansamentul va fi dat jos astfel incat rana sa se poata vindeca repede. Mi-a dat si vesti bune despre ochisorul stang, intr-un final oftalmologul a reusit sa vada fundul de ochi, iar acesta arata bine.
Intre timp, s-au schimbat si asistentele, aceasta a doua mi-a explicat ca va trebui sa plec pana la ora 24, dar ca daca se intampla ceva peste noapte, voi fi sunata in camera in care sunt cazata.
E bine. Sunt foarte obosita, dar atat de fericita si multumita de cum au decurs lucrurile pana acum. Oricand, cu mana pe inima o spun, indiferent de ce s-ar fi intamplat, as fi recomandat oricui acest spital, acest medic. De fapt, as recomanda strainatatea in locul Romaniei. E incredibil cum poate sa functioneze totul aici. De la femeia de servici si pana la director. Toata lumea isi da interesul si iti arata minut de minut ca e la dispozitia ta si ca face totul ca tie sa-ti fie bine.
ora 22.04 Casc, mi-e somn, ma uit la Rares, e atat de senin, din cand in cand zambeste in somn. Doamne, cat de mult il iubesc.
ora 22.48 Rares s-a trezit, i-am picurat cateva picaturi de ceai pe buze care sunt foarte uscate, scoate limba - ori nu vrea, ori nu-i place ceaiul.
ora 24.29 Sunt in camera din vila de langa spital, unde mi s-a ofeirt cazare peste noapte. Sunt in pat, nici nu e nevoie sa tin lumina aprinsa ca sa pot scrie, suntem pe o strada foarte bine luminata. Afara ninge cu fulgi din ce in ce mai mari...
Am plecat la 24 fara 10 din salonul lui Rares, l-am lasat dormind dupa ce am reusit sa-i dau nu doar ceai ci si putin lapte. E semn bun, incepe sa manance.
Multumesc Doamne Dumnezeule Mare pentru ca mi-ai vegheat puiutul in aceasta zi de mare incercare si fa la fel in noaptea asta si in toate ce vor urma.

12.02.2010
ora 09.30 Sunt cu Rares de la 6.30, m-a sunat asistenta ca se trezise si incepuse sa planga. Acum doarme. Asistenta tocmai m-a anuntat ca putin mai tarziu va veni sa-i ia sange pentru analize. Rares a facut febra, ceva nu e in regula. Aseara cat am stat cu el, i-am masurat temperatura de 2 ori, era sub 37. De dimineata dupa ora 8, avea 37,8. I-a fost administrat un supozitor cu paracetamol si de cand a iesit din operatie a inceput si un tratament cu antiobiotic, preventiv. Nu are voie sa faca vreo infectie!
ora 12.12 Adi a plecat sa faca niste cumparaturi, ceaiul primit in spital Rares il scuipa iar al nostru s-a terminat. Intre timp Rares a mai servit un biberon de lapte. Temperatura a scazut la 36,9. Toate semnele vitale arata bine, starea lui Rares este stabila, iar seful de sectie m-a anuntat ca azi vom fi mutati inapoi pe sectia 37 pediatrie, unde am stat cele 2 zile inainte de operatie.
Nu incetez sa ma minunez de conditiile din acest spital. Si imi aduc aminte de ce e la noi. Cand eram insarcinata cu Rares si am facut o viroza respiratorie am fost internata 6 zile in spital la Maternitatea Odobescu, la izolator (ca sa nu imbolnavesc alte gravide sau lauze). Salonul in care stateam era separat, afumat pe la colturi (sau poate murdar sau mucegait, nu stiu), cu numere de telefon si nume scrijelite pe pereti, cu paturi metalice acoperite cu cearsafuri uzate si pline de pete de sange. Groaznic, parca eram la puscarie. Si, desi se presupunea ca trebuia sa stau izolata, cand se servea masa, infirmiera ma chema tot pe hol sa iau mancare, unde stateam nas in nas cu celelalte paciente. Iar de baie si WC nu mai spun. Ti se intorcea stomacul pe dos de cate ori intrai. Jeg, mizerie, imputiciune. Asa ca, da, nici nu exista termen de comparatie intre ce e la noi si ce e la ei.

13.02.2010 ora 12.17
Ieri in jur de ora 14 am fost mutati de la terapie intensiva, suntem in acelasi salon ca inainte, 3134, dar de data asta singuri. Si e muuuuult mai bine!
Rares are in continuare perfuzii, una pentru hidratare si una pentru antiobioticul ce i se administreaza la interval de 8h. Inca primeste supozitoare cu paracetamol, nistatin. A facut febra si aseara si azi, am discutat despre asta si cu neurochirurgul aseara cand a fost sa-l consulte pe Rares. I-a schimbat pansamentul, i-am vazut si eu rana de la cap, taietura are cam 3-4 cm, profu' spune ca arata foarte bine, si in curand scapam detot de pansament. Profu' spune ca decizia cu privire la externare o vor lua medicii pediatrii, dar ca ar fi bine ca in cazul in care ne externam sa mai stam cateva zile in casa de oaspeti a celuilalt spital pentru a fi sub controlul lui si a pleca acasa doar cand Rares e destul de bine pentru a suporta calatoria.
Rares azi-noapte a dormit bine, e mult mai linistit, probabil si durerile sunt mai mici cu fiecare zi ce trece. Nu mai sunt ingrijorata de temperatura, pentru ca puiutului meu ii iasa primul dintisor!!! Am observat ca are sange pe limbuta si cand i-am cascat putin gurita am observat dintisorul mic si alb ce crapase gingia. Si, desi inca are temperatura, s-au linistit si medicii pentru ca analizele i-au iesit bine. Rares chiar a inceput sa rada si sa reactioneze la ce se intampla in jurul sau. Mananca din ce in ce mai bine si e tot mai vioi.

ora 18.13 Rares doarme, Adi tocmai a plecat spre camera unde e cazat impreuna cu Iulian.
Am avut o singura problema, i s-a umflat manuta de la perfuzii, asa ca flexul a trebuit scos. Macar am scapat de perfuzia permanenta, cea de hidratare, medicul a decis ca nu mai e nevoie. In schimb, mai avem de luat antibiotic, asa ca a trebuit prinsa o alta vena. Si pentru ca manutele si piciorusele sunt ciuruite si medicul nu a mai gasit o vena, flexul i-a fost prins la cap. A plans asa de tare, saracutul!

14.02.2010 ora 18.44
Rares doarme, e a treia runda de somn pe ziua de azi si cea mai lunga. Sa-l trezesc? Sa nu-l trezesc? Nici nu mai stiu cum sa fac. De cand suntem aici i s-a cam dat programul peste cap.
Azi a fost foarte bine, nu mai avem temperatura, e vioi, il recunosc pe Rares al meu de-acasa. Si observ lucruri noi: e mult mai prezent, e atent la ce se intampla in jurul lui, tine jucaria cu mana dreapta!!! daca i-o pun eu intre degete, ceea ce acasa n-a facut niciodata. Rares e plin de premiere de cand suntem aici, cred ca ii prieste aerul de Germania :), primul dintisor, prima joaca cu manuta dreapta, primul somn pe burtica (chiar acum, in timp ce scriu:)

15.02.2010 ora 09.25
Rares doarme, era treaz de la 7.30, a dormit foarte bine noaptea trecuta, s-a trezit o singura data.
Ma gandesc acum la Raul si parintii lui, sigur sunt deja in aeroport la Timisoara, pregatiti de plecare si plini de emotii. Ma rog ca totul sa fie bine si pentru ei. Ieri am vorbit cu Mihaela, era foarte speriata. Sunt sigura ca totul va fi bine.
Noi suntem pe ultima suta de metri, ieri dupa-masa cand a venit profu' in vizita mi-a spus ca probabil marti lui Rares i se va face un RMN si poate miercuri ne externam. Desi profu' a spus ca va dura cateva luni pana vom vedea rezultatele operatiei, eu sunt optimista si sigura ca Rares va recupera mult mai repede decat credem noi.
Vom mai sta in Trier probabil pana sambata dimineata, profu' spunea ca ar fi bine sa mai fim aproape cateva zile pentru a-l putea consulta pe Rares.
Ieri am vorbit la telefon cu parintii mei, cumnata, si nepotica mea, Andreea. Cand am intrebat-o ce sa-i aduc cand vin acasa, mi-a spus "pe Rares sanatos". Asa va fi, sunt convinsa. Cu ajutorul lui Dumnezeu, totul e posibil.
Astazi din cate se pare nu vom avea vreun program deosebit, nu stiu daca i se vor mai face ceva teste, dar nu cred. I s-a luat doar sange si proba din scaun pentru analize.
ora 15.28 Rares tocmai a papat, din pacate cu asta stam mai rau. Aici pentru copii asa mici nu se da decat mancare la borcanas, iar Rares e obisnuit cu mancare gatita: legume fierte, carne de pui, spanac, etc. Noroc ca niciodata nu plec de-acasa fara razatoare mea magica. Si ne descurcam cum putem: mar ras cu biscuit, banane cu biscuiti, suculet de portocale, cereale cu lapte, lapte, lapte, lapte si ceai din plin.
Acum e linistit in patut, azi am incercat sa nu ma apropi foarte mult de el, sa nu-l mai tin atata in brate, pentru ca racesc. Tusesc, sunt infundata, cand stau langa el imi pun masca pe nas, mi-e frica sa nu raceasca si el. In continuare i se administeaza antibiotic, dar mai rar acum.
Azi ne-a vizitat din nou un anestezist, ne-a prezentat riscurile anesteziei pentru RMN, eu si Adi am semnat consimtamantul. Inca nu se stie sigur daca facem RMN-ul maine sau poimaine.
Aici, in oras este sarbatoare, deja de joi. Este carnaval si s-a organizat aici, pe etaj, o petrecere pentru copiii internati. Unele asistente sunt mascate, copiii fug pe holuri, se joaca, asistentele canta. E frumos.

ora 17.54 Rares doarme, e asa linistit acum. De cand se simte mai bine pana si somnul e mai linistit. Dupa operatie se vaita mereu, si in somn gemea.

16.02.2010 ora 14.44
Rares tocmai a adormit. Nu am mai facut RMN-ul azi, s-a amanat pe mainepentru ora 11, nu am inteles exact de ce, stiu doar ca are legatura cu organizarea. Ne-a vizitat si seful de sectie, prof. Rauh, care mi-a confirmat ca daca RMN-ul arata bine joi vom fi externati. M-a intrebat daca totul e in regula, mi-a zambit cald, a salutat si a plecat. Asta imi place aici, nu se streseaza nimeni in fiecare dimineata ca vine vizita, ca la noi. Desi am observat eu ce inseamna vizita la noi: o formalitate si o sursa de stres pentru rezidenti. Aici in fiecare zi, cel putin o data pe zi vine in salon un medic impreuna cu asistenta, il consulta pe Rares, stam putin de vorba, ma intreaba daca am observat ceva in neregula, daca am intrebari, imi spune sa apelez la asistente pentru orice problema.

In rest, asistentele sunt prin preajma, au o camera chiar vis-avis de noi (cu pereti de sticla, le vezi tot timpul) si ori de cate ori e nevoie de ceva apas pe un buton de langa pat si se prezinta cineva. Am impresia ca aici nu exista asistente si infirmiere ca la noi, am observat ca dupa ce femeia de servici trece de dimineata cand face curat si spala pe jos, asistentele chiar schimba cosul de gunoi peste zi daca vad ca se umple sau sterg praful in camera.
Tratament nu mai avem, azi-noapte la 24 am luat ultima doza de antibiotic. Practic stam in spital doar pentru a mai face RMN-ul. Chiar i-am zis la Adi ca inca nu stiu nimic de factura, in afara de cei 5000 de euro pe car ei-am dat in prima zi prof. Bettag, aici inca nu ni s-a spus la cat se vor ridica costurile. Vom depasi nr de zile estimate pe deviz, si nu stiu daca atunci au fost luate in calcul toate analizele si testele care i s-au facut lui Rares.

ora 20.55 Rares doarme de 20 de minute, in general ora lui de somn e mai aproape de 22 decat de 21, dar era treaz de la ora 16.00 si a picat ca musca.
Rares inca a facut diaree, dar e din ce in ce mai bine, febra nu mai are deloc. In rest, nimic deosebit, doar ca, cu cat ne apropiem de ziua plecarii,cu atat mai nerabdatoare sunt sa ajungem acasa. E greu printre straini, oricat de amabili ar fi si oricat de multumita as fi fost de conditiile din spital. De-abea astept sa ma vad iesita de aici cu Rares. Cata rabdare si putere trebuie sa aibe mamele care stau cu lunile prin spitale cu copiii lor!
Imi doresc asa de mult ca lucrurile sa se schimbe de-acum incolo pentru noi si pentru Rares. Avem asa mare nevoie de liniste, dar si de putere pentru a lupta in continuare cu problemele pe care Rares inca le are: deficitul motor si vederea. Azi spuneam ca poate, cu ajutorul lui Dumnezeu si cu exercitiile de recuperare cu care categoric trebuie sa continuam inca mult timp de-acum incolo, poate cand Rares va implini un anisor va putea sta in fundulet. Visez la lucruri care pentru alti copii de varsta lui sunt normale sau demult depasite. Vreau sa-l vad ca intinde manuta dreapta si apuca singur jucariile, vreau sa-l vad ca-si tine singur biberonul in gurita, vreau sa-l vad stand in fundulet, vreau sa stiu ca e bine. Atat cat se poate in situatia lui. Il iubesc atat de mult! Si-mi doresc o viata frumoasa pentru el, fara durere si fara marginalizare din partea celorlalti.

17.02.2010 ora 19.57
A mai trecut o zi, Rares tocmai a papat, vorbim de zor si ne studiem manutele. De fapt, doar dreapta, ca stanga e din nou cu perfuzii si bandajata pana la cot. Am scapat si de RMN, o alta mare incercare... Nu se putea fara peripetii. Prima problema a fost ca atunci cand medicul i-a bagat anestezia si serul in flexul prins la cap, asistenta a observat o pata uda pe cersaf. Rares deja era putin ametit de la siropul pe care i-l dadusera inainte, asa ca dr nu stia daca a intrat ceva anestezie in vena sau flexul era iesit detot. Asa ca a hotarat pe loc sa-i prinda alta vena, si sa-i dea un alt tip de sedativ.
RMN-ul trebuia sa dureze cam jumatate de ora, dar medicul nu iesea cu Rares. Stateam pe hol, nu stiam ce se intampla si mi se parea ca-l aud plangand. Aveam si o senzatie ciudata, am inceput sa-mi fac griji, mai ales ca trecea timpul si nu aflam nimic. Asistentele ieseau pe rand, spuneau doar "ok, ok", dar aveam senzatia ca nu e asa. Pandeam usa de cate ori se deschidea si ma uitam inauntru. Rares nu se vedea nicaieri, probabil era in camera speciala, in capsula. Intr-un final am strigat la operator si am intrebat daca totul e in regula, si mi-a raspuns ca da. Rares impreuna cu medicul si una din asistente au iesit dupa mai mult de 2 ore. Dar am trecut si peste asta. Puiul meu e un luptator, cateodata ma gandesc ca e greu de crezut prin cate a trecut inca de cand era in burtica.

18.02.2010 ora 09.50
Aseara ne-a vizitat prof Bettag, RMN-ul arata foarte bine, asa ca azi ne externam. Inca nu stiu la ce ora, dar nu mai conteaza, pentru ca diseara vom fi impreuna cu tati :)

Vom mai sta pana sambata dimineata la casa de oaspeti din celalalt spital. Azi dupa-masa trebuie sa ne intalnim cu prof Bettag, care ii va da pansamentul jos lui Rares si vom mai sta de vorba.
Ma bucur ca este totul bine si stiu ca va fi din ce in ce mai bine, asa cum trebuie sa fie.

21.02.2010 ora 13.19
Suntem in masina, in drum spre casa :) Totul este in regula, profu' l-a vazut vineri ultima data pe Rares, i-a taiat nodurile de la fire si ne-a dat indicatii cu privire la urmatorul control (RMN peste 6 luni). A fost foarte amabil pana la final, i-am facut si o poza :).

Din Trier am plecat sambata dimineata, Ewald a venit dupa noi si in jur de ora 14.00 am ajuns in Eislingen, la fam Seeler. Am prins o zi cu soare, dupa-masa am iesit cu Rares afara, am fost si la cumparaturi. Noaptea ne-am petrecut-o la noii nostri prieteni, iar dimineata la ora 4 ne-am pornit la drum.

Rares suporta destul de bine drumul, e mai greu pentru ca e zi si e mai mult treaz decat la venire cand am circulat mai mult noaptea. Dar eu sunt multumita, pentru ca il vad ca e mai bine.

Ar trebui sa ajungem acasa in jur de ora 21-22. Sper ca vremea sa fie la fel de frumoasa ca si pana acum, e soare si uscat.

Am ajuns in Timisoara pe la ora 21, si acasa la noi, in Peciu, dupa ora 22. ACASA, in sfarsit!

Inchei spunand ca imi doresc din toata inima sa nu mai trebuiasca sa traiesc vreodata experienta internarii cu Rares intr-un spital, nici macar in Germania :), desi am fost foarte multumiti de tot ce s-a intamplat acolo. Va multumesc tuturor care ati facut posibil ca noi sa ajungem in Trier si sa ne intoarcem cu bine de-acolo.

Avem vesti si despre Raul

2010-02-23T18:39:00.002+02:00

Stiu ca sunt inca datoare cu detaliile calatoriei noastre in Germania, promit ca in cateva zile am sa le postez.
Intre timp insa, vreau sa va anunt ca Raul Spinu, baietelul vecinilor nostri si prietenul mai mic al lui Rares, este in prezent in Germania. Asa cum scriam cu mai mult timp in urma, parintii lui au reusit sa obtina formularul E112 si pe 15 februarie s-au prezentat la dr Eugen Sandica, conform programarii. Raul a fost operat pe 18 februarie, in prezent este inca la terapie intensiva, dar este din ce in ce mai bine. Dr Sandica spune ca sunt sanse sa vina mai repede acasa, daca va aduceti aminte perioada estimata pentru spitalizare a fost de 4 saptamani.
Raul acum este "roz" :), asa a spus dr Sandica dupa operatie, inainte din cauza malformatiilor cardiace culoarea sa era mereu vinetie, mai ales cand era agitat.
Ma bucur mult ca pot sa va dau doar vesti bune atat despre puiutul nostru, cat si despre Raul. Dumnezeu ne-a mai dat tuturor o sansa si vom fi mereu recunoscatori pentru asta.

ACASA, in sfarsit!!!

2010-02-21T23:31:00.002+02:00

Cu doua ore in urma am ajuns acasa dupa un drum lung si obositor.
Ne-am intors cu vesti bune despre Rares, care este vizibil mai bine decat inainte de plecare. Operatia a fost un succes, Rares a fost operat pe 11 februarie, a stat 24 de ore la terapie intensiva si si-a revenit foarte repede si foarte bine. La doar 3 zile dupa operatie am inceput sa vad primele rezultate, desi neurochirurgul mi-a zis ca va dura chiar luni de zile recuperarea lui, mai ales din punct de vedere motor.
Important e ca suntem pe drumul cel bun, ca Dumnezeu ne-a ajutat prin puterea Lui si prin generozitatea celor care au contribuit cu donatii si nu numai, la insanatosirea puiutului nostru. Si nu vom inceta sa multumim pentru asta.
Voi reveni in zilele urmatoare cu detalii.
Va multumim inca o data tuturor.

Pe ultima suta de metri

2010-01-29T13:19:00.004+02:00

Tocmai am primit confirmarea din partea Prof. Bettag cu privire la data la care va trebui sa ne prezentam in Germania pentru internare, adica 8 februarie. Adica peste doar 10 zile!
Am emotii asa de mari, va rog sa va ganditi la noi, sa va rugati pentru puiutul nostru. Si desi emotiile ma coplesesc, am incredere in Dumnezeu, si stiu ca va fi bine. Si ne vom gasi in sfarsit linistea de care avem atata nevoie.
Va multumesc inca o data tuturor care ati facut ca plecarea noastra in Germania sa fie posibila, poate am mai spus-o si cu siguranta o voi repeta mereu: voi cunoscuti si necunoscuti, ati fost cei care ne-ati intins o mana de ajutor cand ne-a fost mai greu si veti ramane aproape de inima noastra.
Suntem pe ultima suta de metri... si vom fi invingatori!

Raul - vesti bune!

2010-01-26T22:46:00.003+02:00

Am primit in seara asta o veste foarte bune pe care trebuie sa v-o impartasesc si voua.
Astazi parintii lui Raul au ridicat formularul E112 de la Casa Judeteana de Asigurari de Sanatate Timis, le-a fost aprobata plecarea in Germania pentru tratament, investigatii, operatie sau ce va mai fi nevoie sa faca dr Sandica.
Ma bucur foarte tare pentru ei, ma bucur foarte tare pentru Raul si am un sentiment bun, pozitiv, in legatura cu acest copilas. Asa cum am si legat de Rares, micutul meu drag. Poate firea mea optimista e "de vina" :). Si faptul ca nu-mi place sa ma dau batuta.
De-acum mai e doar un hop: sa reuseasca sa mai stranga ceva banuti pentru drum si cele necesare, avand in vedere ca vor sta in Germania 4 saptamani. De fapt, de drum ne vom ingriji noi, le vom plati noi biletele de avion dus-intors, dar ne bazam pe donatiile dvs. pentru celelalte cheltuieli pe care le vor avea. Nu pot sa-mi dau seama de cati bani vor avea de cheltuiala, din pacate nu au reusit sa adune foarte mult (deocamdata s-au adunat in jur de 250 euro si 2700 ron, din care o parte au fost cheltuiti pentru drumul la Tg Mures si pentru pasaportul lui Raul), asa ca va rog pe toti cei care puteti sa-i ajutati in conturile deschise cu cat de putin (gasiti conturile la sectiunea "aici gasiti povestea lui Raul").

In alta ordine de idei, strecor si o mica veste despre noi si Rares, asteptam confirmare din partea prof. Bettag pentru a ne prezenta la clinica din Trier-Germania pe data de 8 februarie. Am emotii mari, tot mai mari cu cat ne apropiem, si ma rog sa fi facut alegerea cea mai buna pentru copilasul nostru. Dar, asa cum ma stiti, ma incurajez singura si stiu ca o sa fie totul bine, trebuie sa fie bine!

Cum se obtine certificatul de incadrare intr-un grad de handicap pentru copii

2010-01-25T15:14:00.011+02:00

De vreo 2 luni am inceput demersurile pentru a obtine incadrarea intr-un grad de handicap pentru Rares. Pentru ca ne-am lovit de tot felul de probleme, voi prezenta aici toate etapele ce trebuie parcurse (pentru cazurile noi, cei care au facut asta o data stiu ce trebuie sa faca), dand astfel o mana de ajutor altor parinti care poate cauta informatii in acest sens si ajung intamplator pe blogul nostru.
In primul rand aceasta este lista cu documentele ce trebuiesc depuse la Directia Generala pentru Protectia Copilului, in cazul nostru Timis:
-Cerere tip - completată de către părinte/reprezentantul legal al copilului (formularul se eliberează și de la sediul serviciului);
-Certificatul medical - eliberat de către medicul specialist, vizat de către medicul Director (original);
-Bilet de ieşire din spital sau scrisoare medicală de la medicul specialist (copie Xerox);
-Fişa medicală sintetică – completată de către medicul de familie;
-Fişa psihologică de la specialistul care evaluează copilul şi vizată de către unitatea emitentă (spital, cabinet);
-Fişa educaţională – eliberată de către şcoala / grădinița frecventată de copil;
-Ancheta socială - eliberată de primăria de la domiciliul copilului;
-Raportul de monitorizare privind aplicarea planului de recuperare şi recomandări - centru de recuperare /zi, şcoală specială /de masă, medic de familie / specialist, cabinet privat, etc. (pentru cazurile vechi - formularul se eliberează și de la sediul serviciului);
-Copia certificatului de naştere al copilului, copia actului de identitate;
-Copia actelor de identitate ale părinţilor / reprezentanţilor legali ai copilului;
-Copie după sentinţa de divorţ /copie după noul certificat de căsătorie - după caz;
-Copie sentinţa civilă privind delegarea exerciţiului drepturilor părintești/dispoziţie de instituire a tutelei / hotărâre judecătorească rămasă definitivă de încredinţare a copilului unei familii sau persoane - după caz;
-Copie după vechiul certificat de grad /certificat de orientare şcolară – cazuri vechi;
-Fişa de evaluare continuă cu recomandări psihopedagogice de orientare a elevilor cu cerinţe educative speciale, eliberată de comisiile interne a școlilor speciale – după caz;
-Adeverinţe de venit părinţi/reprezentanţi legali; după caz cupoane pensie / alocaţii / buget complementar / indemnizaţii / alte drepturi etc.
-Dosar plic şi 2 folii plastic.
Voi prezenta pe scurt, pasii facuti de noi (mentionez ca Rares are acum 8 luni si suntem din jud. Timis):
Asadar, pasul 1 este sa obtineti bilete de trimitere de la medicul de familie. Cate un bilet de trimitere pentru fiecare specialitate, adica pentru fiecare afectiune a copilului. Daca are o singura afectiune, veti avea nevoie doar de doua bilete de trimitere. De ce doua? Pentru ca, fiind vorba de un copil, trebuie sa ajungeti in primul rand la medicul specialist care trateaza afectiunea de care sufera copilul, si apoi pentru ca trebuie sa mergeti si la neuropsihiatrie infantila (NPI). Medicii specialisti vor elibera cate un certificat medical (e un formular tipizat) de care e nevoie in dosar.
Dar ATENTIE! pasul 2 inainte de a ajunge la neuropsihiatrie TREBUIE sa mergeti cu copilul la un psiholog pentru a obtine fisa psihologica fara care neuropsihiatrul nu va elibera certificatul medical. Si din nou atentie, sunt destul de putini psihologi care accepta sa elibereze aceasta fisa psihologica pentru copiii foarte mici. Noi am avut probleme in acest sens, chiar am dat peste un psiholog care a inceput sa rada cand a auzit si m-a intrebat ce evaluare psihologica sa faca unui copil de 7 luni?! Asadar, solutia cea mai simpla este sa mergeti fie la Spitalul de Neuropsihiatrie Infantila de pe str. Corbului (ma refer la cei care sunteti din Timisoara) unde aveti toate sansele sa obtineti si fisa psihologica de la psiholog dar si certificatul medical de la neuropsihiatru. Sau, de ex. Cabinetul Medical Dr. Bacos (unde mergem noi lunar cu Rares la control) au si psiholog si neurolog, doar ca trebuie facuta programare cu mult timp inainte.
Urmeaza pasul 3, adica drumul la medicii specialisti. Cate unul pentru fiecare afectiune de care sufera copilul, plus neuropsihiatru. Noi cu Rares am mers la neuropsihiatrie infantila datorita problemelor neurologice puse pe seama chistului, la oftalmolog si la medicul pediatru. Eram in dilema daca trebuie sa mergem si la neurochirurg dar pana la urma nu a fost nevoie. Medicii specialisti elibereaza cate un certificat medical. Faceti doua randuri de copii dupa fiecare certificat si mergeti la pasul urmator :)
Pasul 4 Va intoarceti la medicul de familie caruia ii ramane un rand de copii dupa certificatele medicale, si care va elibereaza un document numit Fisa medicala sintetica. Atentie, acest document trebuie vizat atat cu stampila medicului, cat si cu stampila unitatii/policlinicii!
Pasul 5 Mergeti la primaria de domiciliu, la serviciul social si solicitati intocmirea unei anchete sociale. Ancheta sociala s-a facut dupa ce am obtinut toate certificatele, nu au solicitat copie, doar au vrut sa vada ca le avem. In mod normal, asistentul social vine acasa si completeaza un formular tipizat numit Ancheta sociala (pentru copilul cu dizabilitati)
Pasul 6 solicitati eliberarea de adeverinte de venit de la serviciu pentru parintele care lucreaza, pentru mama care este in concediu de ingrijire copil este necesar cuponul care este dovada ca beneficiaza de indemnizatie
Pasul 7 Am pregatit dosarul, pe langa toate actele descrise in pasii anteriori, am facut copii dupa toate documentele medicale adunate pana la momentul respectiv(asa mi-au recomandat medicii care ne-au eliberat certificatele medicale, dar la comisie nu au retinut nici o copie, insa cand am depus dosarul doamnele de la directie s-au uitat peste aceste documente), copie dupa certificatul de nastere, dupa cartile de identitate ale ambilor parinti si cam atat.
Repet, dosarul pe langa aceste copii, va contine si certificatele medicale si fisa psihologica in ORIGINAL. Al doilea rand de copii pe care l-ati facut dupa certificate si fisa psihologica la pasul 3 sunt pentru dumneavoastra, trebue sa pastrati un rand de copii. In plus va trebui sa completati si o cerere tip.
Pasul 8 Faceti programare pentru a depune dosarul pentru expertizare, sunand la tel. 0256 - 494 497, după următorul program: lunea, miercurea, joia si vinerea - între orele 12.00 – 16.00 (martea nu este program cu publicul!!!). Cand sunati s-ar putea sa fiti intrebati pe ce diagnostice, sau pe ce specialitati solicitati incadrarea in grad de handicap. Pe noi ne-au intrebat.
Pasul 9 La data programata va prezentati la Directie, impreuna cu copilul si dosarul ce contine toate actele. Adresa la care trebuie sa mergeti este: Str. Regina Maria nr. 3, Timişoara (pentru cine nu stie, asa cum am patit noi ca am confundat strada regina Maria cu P-ta Maria, este vorba despre cladirea in care inainte era Leaganul de Copii, chiar pe colt, partea dreapta, cum vii dinspre centru si mergi inspre Gara de Nord, cu intrare imediat dupa statia de troleibuz). Cand ne-am dus sa depunem dosarul ma asteptam sa fie examinat copilul din toate unghiurile si pozitiile, dar a fost ceva de rutina. Doamnele de la directie sunt foarte amabile, nu a trebuit decat sa raspund la cateva intrebari si s-au uitat putin la Rares. Analiza efectiva a dosarului in comisie se face cam la o luna din momentul depunerii dosarului, dupa care in cateva zile se elibereaza certificatul de incadrare intr-un grad de handicap pentru copil.
Pasul 10 Ridicarea certificatului se face in aproximativ o luna. Dar cand depui dosarul doamnele de-acolo iti vor da un tipizat ce contine mai multe informatii, printre care si data la care poti sa ridici certificatul. Noi, de exemplu, am fost sa depunem dosarul in 22.12.2009, in 21.01.2010 a intrat in comisie si azi, 25.01.2010 am ridicat certificatul. Certificatul se elibereaza de secretariat comisie pe baza de semnatura, lunea, martea si miercurea in prima saptamana dupa ce dosarul a fost la comisie, intre orele 8.30-15.30. Odata cu certificatul, in cazul nostru, am ridicat si un plan de recuperare care contine recomandari cu privire la recuperarea medicala si nu numai.
Pasul 11 Dupa ce ridici certificatul, trebuie sa mai mergi in doua locuri: la Serviciul de Evidenta a Persoanelor cu Handicap pentru a fi luat in evidenta - langa Piata 700, in spatele azilului de batrani Adam Muller Gutenbrun (sper ca n-am gresit numele :)) Aveti grija ca locul asta e cam pitit, chiar in spatele azilului e o straduta care se numeste Franz Liszt (fosta Onesti), mergeti pe partea stanga a strazii pana dati in gardul parcului botanic, adica pana se infunda strada (e foarte scurta straduta, vreo 2-300m) si cotiti stanga, urcati pe rampa si intrati pe usa de metal. Pentru copii actele se depun la camera 3. ATENTIE!!! Aici se lucreaza doar intre orele 8-12 si 14-16. E bine sa depuneti actele cat mai repede, ca sa intrati la plata din luna urmatoare. Apoi, cu acelasi rand de acte (imediat va spun ce anume) mergeti si la Directia Muncii (de fapt numele exact al institutiei este Agentia Judeteana pentru Prestati Sociale Timis) pe str. Mercy nr. 2, la parter, secretariat (pe linia de tramvai cum mergi dinspre Pta Libertatii spre Hotelul Continental, pe partea stanga, pe colt, imediat dupa libraria Humanitas, cu multi ani in urma acolo a fost sediul Casei de Pensii). De fapt, la Directia Muncii mergeti doar daca copilul are la data eliberarii certificatului de handicap macar cateva luni peste 1 an. Eu m-am dus degeaba, Rares avand doar 8 luni nu beneficiez de alte drepturi decat cele pe care le am deja, ma refer la alocatie sau indemnizatia de maternitate. Legea spune ca pentru copiii cu handicap mama/tatal poate sta in concediu de ingrijire copil si, implicit, poate beneficia de indemnizatia de maternitate aferenta dar si de alocatia copilului in cuantum de 200ron (stiti ca dupa 2 ani alocatia copilului scade de la 200 ron la vreo 40 de ron) pana cand copilul cu handicap implineste 3 ani. Deci, cum spuneam, m-am dus degeaba. Avand in vedere ca certificatul de handicap se reinnoieste in fiecare an, iar anul viitor cand trebuie sa-l obtinem din nou Rares va avea doar 1 an si 8 luni, deci inca va beneficia la momentul respectiv de drepturi ca toti copiii pana la 2 ani, nu e nevoie sa depun nici un document acum. O voi face anul viitor.
Si, pentru ca tot am pomenit de "acte", sa va spun despre ce e vorba: copie certificat nastere copil, copie carti identitate parinti, copie certificat casatorie parinti, copie certificat incadrare in grad de handicap, copie plan de recuperare, o fotografie 20/30mm a copilului (mie nu mi-au oprit-o, au zis ca nu e nevoie) si o folie de plastic. Pentru copiii mai mari e nevoie si de o adeverinta de la scoala sau o declaratie pe propria raspundere ca nu frecventeaza nici o forma de invatamant.
Sa nu uit, cand mergeti cu actele la Serviciul de Evidenta a Persoanelor cu Handicap, va trebui sa completati o serie de documente, doamnele de acolo va explica foarte clar. Oricum, si documentele variaza in functie de gradul de handicap.
Pasul 11 Dupa ce depuneti actele de la pasul 11 si copilul este luat in evidenta va intoarceti cu avizul primit la primaria de domiciliu, la serviciul social.
Noi cam atat am facut pana azi, inca n-am rezolvat tot, mai trebuie sa facem inca un drum la Serviciul de evidenta..., si apoi inapoi la primarie la noi.
Inca ceva, foarte important, puteti descarca o parte din formularele tipizate necesare la dosarul ce se depune pentru evaluare la comisie de pe adresa: www.dgaspctm.ro, secțiunea “Descărcare formulare” → Evaluarea complexă a copilului cu handicap - formulare . Gasiti aici: cererea tip, fisa medicala sintetica (eu am dus-o medicului de familie), fisa psihologica (noi n-am avut nevoie, psihologul la care am fost a avut formular), fisa educationala (pentru Rares nu a fost cazul), fisa de evaluare continua (pentru Rares din nou nu a fost cazul), ancheta sociala (asistentul social de la primaria Peciu Nou avea formularul) si raportul de monitorizare (de asta vom avea nevoie in iulie 2010 cand trebuie sa-l depunem din nou la directie, cica se monitorizeaza respectarea planului de recuperare, e un formular pe care il completeaza medicul de familie si institutia/institutiile care se ocupa de recuperarea medicala a copilului)
Sper ca am fost destul de explicita, cine are intrebari poate lasa comentarii direct pe blog la aceasta postare. A, era sa uit: certificatele medicale pe care le obtineti de la medicii specialisti sunt valabile doar 3 luni! Deci nu va intindeti prea mult cu intocmirea dosarului, ca trebuie sa o luati de la capat. Iar certificatul de handicap este valabil doar un 1 an! Pentru ca dureaza in jur de o luna eliberarea lui, depuneti dosarul cu cel putin 30 de zile inainte de expirarea celui vechi.
Cam atat, bafta. Nu va dati batuti, veti avea mult de umblat, dar o faceti pentru copilul vostru. Si, CEL MAI IMPORTANT: INFORMATI-VA CU PRIVIRE LA DREPTURILE PE CARE LE AU PERSOANELE CU HANDICAP SI LUPTATI-VA PENTRU DREPTURILE COPILULUI DUMNEAVOASTRA! (Legea 448/2006 privind protectia si promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, republicata, cu Norme metodologice de aplicare aprobate prin HG 268/2008, si eventuale hotarari ale consiliilor locale, inca nu stiu, dar ma informez). Si am sa revin si cu o alta postare in care voi face o sesizare cu privire la un psiholog pe care l-am intalnit in anevoiosul drum al intocmirii dosarului, macar sa stiti la cine NU!

Omuletul nostru mare

2010-01-12T22:59:00.009+02:00

Asa cum am scris acum cateva zile, ieri am ridicat pasaportul lui Rares de la Serviciul Pasapoarte din Timisoara. Dragul de el, nici n-a implinit un an si are deja pasaport! Asta e poza, nu-i asa ca e frumos? :)
Azi am fost la control la dr Bacos (neurologie pediatrica/neuropsihiatrie infantila, cred ca e acelasi lucru), EEG-ul a iesit mai bine decat ultima data, nu se vad descarcari, dar persista asimetria stanga-dreapta. De asemenea, cu cat Rares inainteaza in varsta, se observa tot mai tare deficitul motor pe partea dreapta. Manuta si piciorusul drept nu au aceeasi mobilitate in comparatie cu partea stanga, Rares inca lasa capul pe umarul drept cand este tinut in pozitie verticala, nu sta inca in fundulet, adica nu face lucruri pe care alti copii de varsta lui le fac demult.
Dar Rares a progresat foarte mult in ultimele 5 luni de cand facem recuperare medicala, si pentru asta ii multumesc terapeutei noastre, Claudia - unul din cei 2 si singurii terapeuti Vojta din Timisoara, unul din cei 30 de terapeuti Vojta din tara, si viitoarea singura formatoare de terapeuti Vojta din tara, adica persoana care a contribuit cel mai mult la progresul lui Rares si persoana in care am cea mai mare incredere, chiar daca nu este medic si nici nu-si doreste sa fie, cum spune ea mereu :) .
Rares poate sa tina secunde bune, chiar minute, capul sus inainte de a-l sprijini pe umar (mai oboseste si el, doar e doar un omulet...), Rares poate sa-si duca piciorusul stang in gurita si e asa dragut cand face asta!!!, Rares poate sa se intoarca de pe spate pe burtica si a facut-o prima data la 4 luni jumate, desi aceasta miscare e specifica varstei de 6 luni!, Rares poate sa se intoarca de pe burtica pe spate si mai poate sa fie cel mai dulce si mai frumos copilas din lume, si asta nu doar pentru ca e al nostru :)
Sper sa am timp maine sa postez ceva dragut, pentru ca am o surpiza pentru voi toti care mai cititi din cand in cand blogul lui Rares.
Acum e tarziu si noi am avut o zi lunga, asa ca, noapte buna copii! :)

Era sa uit, Raul a ajuns acum aproape 2 ore inapoi, acasa, impreuna cu parintii lui. Nu am aflat prea multe pentru ca erau rupti de oboseala (au plecat aseara spre Tg Mures cu masina), stim doar ca nu a fost internat si ca "au rezolvat" desi nu stiu exact la ce se referea tatal lui Raul cand am vorbit la telefon. Maine ne vom intalni si vom afla mai multe detalii si voi reveni cu alte vesti, sper bune. Va multumesc celor care m-ati contactat pentru Raul, va multumesc in numele parintilor lui. Copiii nostri merita o viata mai buna, merita o sansa la o viata normala si vom reusi. Impreuna cu voi.

Daca va intrebati ce mai face Raul... prietenul lui Rares :)

2010-01-08T21:15:00.006+02:00

Nu am mai scris de mult timp despre Raul, de fapt nu am mai scris de mult timp deloc desi avem noutati.
De o saptamana am ramas fara calculator, a trebuit reinstalat Windows-ul, apoi am ramas fara conexiune la Internet, cand am rezolvat cu Internet-ul n-a mai mers din nou calculatorul. Cum se spune, "la omul sarac nici boii nu trag" :). Intr-un final am rezolvat problema, parintii lui Raul ne-au dat cu imprumut calculatorul lor, ei neavand acces la Internet.
Dar sa revin la Raul. Din fericire, si ii multumim bunului Dumnezeu, Raul acum este bine. Dar parintii lui si chiar si noi, din afara, am trecut prin momente grele, cand am crezut ca il vom pierde. Raul a suferit un stop cardiorespirator, dar a fost resuscitat la timp si si-a revenit iar acum este bine, este acasa. Este o poveste lunga, am sa incerc sa va dau cateva detalii pe scurt.
Probabil cei care urmariti postarile mele pe blog stiti ca Raul avea programare la o clinica din Germania, la dr. E. Sandica, unde trebuia sa se prezinte pe 4 ianuarie. Din pacate parintii lui Raul nu au reusit inca sa obtina raportul medical necesar pentru dosar in vederea obtinerii formularului E112 de la Casa Nationala de Asigurari de Sanatate. Medicul cardiolog de la spitalul de copii din Timisoara care il urmareste pe Raul de la nastere nu le-a intocmit inca acest raport.
La inceput i-a tot amanat ca n-are timp, apoi le-a spus ca nu poate intocmi raportul fara a avea si parerea chirurgilor de la Cluj sau Tg Mures, apoi ca e mai bine ca ei sa mearga acolo cu Raul, apoi ca la Cluj nu se pot duce decat dupa ce se mai face o internare in Timisoara pentru a-i repeta analizele si toate testele necesare, apoi pentru ca la EKG copilul "este prea agitat" iar ei nu pot vedea exact care este starea lui Raul au luat decizia ca, desi "este riscant"!!! trebuie sa-i faca o tomografie (sub anestezie si cu substanta de contrast).
Asa ca Raul a fost programat la tomografie, la Neuromed in Timisoara. Prima programare, pe 21 decembrie 2009. Raul a stat nemancat de la 9 dimineata pana la 4 dupa-masa pentru ca in final cei de la Neuromed sa le spuna parintilor ca nu-i pot face tomografia pentru ca este racit. A doua programare: 28 decembrie 2009. Raul este inca racit, se amana din nou programarea pentru 04 ianuarie 2010. La ora 10 parintii se prezinta cu Raul la Neuromed, dar sunt trimisi inapoi acasa pentru ca "nu avem anestezist, veniti la 14.30". La ora 11 am aflat de noua amanare si i-am spui la Adi ca pentru mine asta e un semn ca Raul nu trebuie sa faca tomografia. Toata ziua am avut o presimtire, un sentiment de neliniste, parca ceva rau ar fi stat sa se intample. Nu stiu cum sa explic dar poate si voi ati simtit macar o data in viata la fel. De cand am auzit ca medicul i-a recomandat lui Raul acest test i-am zis Mihaelei ca nu-mi vine sa cred, imi aduceam aminte prin ce trecusem eu cu Rares la primul RMN (tot cu anestezie si substanta de contract), de faptul ca Rares fusese depistat cu suflu sistolic gr.II si pediatra mi-a zis din start sa le atrag atentia celor de la Neuromed cu privire la acest aspect ca s-ar putea sa refuze sa ne faca RMN-ul. Stiind de problemele cardiace mult mai grave ale lui Raul, m-am mirat ca medicul a recomandat acest test, si chiar am vorbit de cateva ori cu Mihaela despre asta. Luni, lor nu le-am spus nimic legat de presimtirea mea, dar seara l-am pus pe Adi sa-l sune pe tatal lui Raul sa vedem ce fac. SOC: Raul suferise un stop cardiorespirator, echipa SMURD venise la Neuromed, unde a fost resuscitat si de unde apoi a fost dus la Spitalul de Copii la sectia de Terapie Intensiva. Concluzia a fost ca totul s-a intamplat din cauza anesteziei... Din fericire, cum am scris si mai sus, Raul a trecut cu bine peste aceasta rascruce, iar acuma este acasa.
Si totusi, cat de INCOMPETENT trebuie sa fii ca medic cardiolog sa trimiti un copil in starea lui Raul sa faca o tomografie "desi este riscant", cat de INCOMPETENT trebuie sa fii ca anestezist sa nu iei in calcul problemele pacientului si sa risti sa-l pierzi? Oare o sa scapam vreodata de INCOMPETENTII din sistemul nostru medical??? OAMENI BUNI, AVETI PE BLOG UN LINK CATRE O PETITIE PENTRU UN PROIECT DE LEGE A MALPRAXISULUI, SEMNATI-O SI POATE CANDVA ACESTI INCOMPETENTI VOR AJUNGE SA PLATEASCA PENTRU FAPTELE LOR!!!
Oricum, marti dimineata, pe 12 ianuarie, Raul va fi la Tg Mures de unde speram ca parintii sa vina cu un raspuns cu privire la imposibilitatea de a efectua operatia in Romania in timp util, astfel incat dl medic cardiolog de la Luis Turcanu sa aibe baza legala pentru a intocmi acel raport medical. Am uitat sa mentionez ca am obtinut o noua programare de la dr. E. Sandica din Germania pentru 15 februarie. Ma rog ca parintii lui Raul sa rezolve pana atunci cu formularul E112 si sa ajunga in timp util in Germania pe mainile dlui doctor.
Astazi parintii lui Raul au deschis si un cont in care cei care doresc sa ajute pot face donatii (banii le vor fi necesari pentru transport si sederea in Germania pe o perioada estimata de 4 saptamani, conform scrisorii primite de la dr Sandica). Numerele de cont sunt:
LEI: RO17RNCB0715102805310001
EURO: RO87RNCB0715102805310002
deschise la BCR Timisoara, cod swift RNCBROBU
titular de cont Spinu Costache (tatal lui Raul)
CNP 1810905226741
Parintii lui Raul, cu ajutorul consatenilor nostri din Peciu Nou, au reusit sa adune pana acum 400ron si 100euro.
Actele medicale vor fi scanate si puse la dispozitia oricui le va solicita, datele de contact ale mamei lui Raul sunt:
Spinu Mihaela, tel 0763154889

Si, pentru ca am scris mai sus ca avem noutati, va mai spun doar ca Rares azi a implinit 8 luni! :), ca a inceput sa-si bage piciorul in gurita :) (face asta doar pe partea stanga, cu dreapta avem in continuare probleme, dar noi ne bucuram de orice realizare), si ca de luni 11.01 va fi omuletul nostru mare, proprietar de pasaport!
Am sa revin probabil maine si cu poze.

Atunci cand din durerea unuia se naste fericirea altuia... sau cand durerea intelege durerea

2009-12-28T22:50:00.009+02:00

Cum ar trebui sa ne simtim atunci? Cum ar trebui sa reactionam atunci? Ce ar fi mai potrivit sa spunem atunci? Sau sa facem atunci?
Atunci cand din durerea unuia se naste fericirea altuia ... sau cand durerea intelege durerea.
Azi s-a intamplat ceva.
Ceva ce poate lasa pe oricine fara cuvinte. Doua persoane care nu ne cunosc au contribuit decisiv la campania noastra de adunare de fonduri pentru operatia lui Rares. Doua femei. Doua doamne. Doi OAMENI.
Prin aceste donatii, care au fost facute astazi, am depasit cu mult suma necesara interventiei, adica 15.000 euro, conform devizului primit de la Prof. Dr. Martin Bettag din Trier. Una din donatii mi-a fost anuntata telefonic, cealalta a fost o totala supriza.
Nu conteaza sumele. De fapt, conteaza pentru noi, caci prin asta vom reusi sa facem ceea ce trebuie pentru ca Rares sa fie un copil sanatos. Dar nu conteaza pentru voi, cei care poate mai cititi din cand in cand postarile mele.
Si de aceea am sa mai spun doar atat:
-multumim Ruxandra Calinoiu din Sibiu, verisoara lui Constantin Botezatu zis si Coco, stins din viata la doar 23 de ani (www.constantin-botezatu.net), Dumnezeu sa-i odihneasca sufletul in pace!
-multumim Codruta Sangeorzan din Florida, Statele Unite ale Americii, mama lui Alexander nascut in 21 mai 2009, si programat pentru un transplant de ficat pe 04 ianuarie 2010 (www.alexlivertransplant.weebly.com), Multa sanatate Alex si mult curaj si putere mami si tati! totul va fi bine, va tinem pumnii!
MULTUMIM DRAGI VERISOARA SI MAMA, VA MULTUMIM DIN SUFLET!

Sarbatori frumoase!

2009-12-24T22:23:00.002+02:00

Dragii nostri prieteni,
Va multumim pentru tot ceea ce ati facut pentru puiutul nostru, pentru familia noastra.
Acum, in ajun de sarbatoare, va dorim din suflet sa aveti parte de un Craciun fericit, liniste in suflet si in casa, multa sanatate si noroc. Iar anul care vine sa va aduca multe impliniri si sa aveti parte de tot binele din lume.
Va iubim si va multumim tuturor, cunoscuti si necunoscuti ce ati fost si sunteti alaturi de noi.
Rares, Diana si Adi

Ce-mi doresc de ziua mea...

2009-12-21T00:18:00.003+02:00

Azi e ziua mea... implinesc 31 de ani.
Anul acesta trebuia sa fie cel mai frumos din viata mea. Aveam un sot bun, incepusem sa ne construim o casa, ne luasem o masina si, mai presus de toate, viata noastra urma sa se implineasca prin venirea pe lume a primului nostru copil.
Rares a inchis cercul, puiutul nostru ne-a adus bucurie si lumina in suflete si in casa. Dar, in acelasi timp, vestea primita odata cu venirea lui pe lume, ne-a facut sa intram in disperare. Si nimic din tot ce a contat inainte nu mai era si nu mai este important. Acum important este ca Rares sa fie bine.
De aceea nu-mi doresc nimic de ziua mea... nimic pentru mine. Nu vreau cadouri, nu vreau urari, nu vreau surprize, nu vreau felicitari.
VREAU sanatate pentru Rares, vreau o viata frumoasa pentru el, vreau sa stiu ca va fi bine. VREAU sa va uniti gandurile si sa va rugati pentru sanatatea puiutului nostru... VREAU ca Dumnezeu sa se indure de el si de noi si sa-i dea sanatate. Dar, pentru ca Dl Parinte Benescu mi-a zis doar cu o zi in urma ca indiferent ce va fi, SE VA FACE VOIA LUI DUMNEZEU, ma rog atata de mult ca voia Lui sa fie aceea de a-l face bine pe Rares.
Doar atat mai vreau acum... azi... de ziua mea.

Ramona draga, LA MULTI ANI!

2009-12-15T09:34:00.002+02:00

Astazi e ziua ta,
Zi frumoasa ca tine...
Draga noastra Ramona, prietena mea de-o viata, iti multumesc ca esti alaturi de noi, iti multumesc ca ne iubesti neconditionat, iti multumesc ca esti asa cum stii tu sa fi, iti multumesc ca ma suporti cu toate toanele mele, iti multumesc ca plangi cu mine, iti multumesc ca razi cu mine, iti multumesc...
Te iubim si azi de ziua ta, dar si in toate zilele ce vor veni de maine incolo, iti dorim:
sanatate
multe bucurii
implinire
liniste
fericire
si un PUIUT MIC, ca stim cat iti doresti...
Dumnezeu sa aiba grija de tine si de Victor, ne rugam sa va dea tot ce e mai bun pe lumea asta.
Rares, Diana si Adi

Afara ninge...

2009-12-14T23:23:00.005+02:00

Afara ninge :), e prima zapada din iarna asta.

Imi place zapada...imi place iarna...
Nu imi place frigul, dar imi plac fulgii de nea care cad de sus si se topesc pe fata mea...
imi place scartaitul zapezii sub picioare....
imi place sa ma bat cu bulgari de zapada...
imi place sa ma dau cu sania, sau cu punga, sau cu ligheanul :)

Imi place iarna, imi place zapada.
Imi aduce aminte de copilarie, cand stateam afara pana mi se murau picioarele, pana nu-mi mai simteam nasul si obrajii si mainile de frig, cand intram in casa bunicii si ne incalzeam langa soba.
Ce bine era atunci... si frumos... oare am uitat sa ne bucuram de lucrurile acestea? De fulgii de nea, de prima zapada? De frumusetea pe care o aduce intinderea alba, care acopera tot ce e urat si murdar si negru.
Nu stiu voi, dar eu de cand e Rares in viata noastra, cu siguranta am invatat sa ma bucur din nou de lucrurile marunte, precum fulgii de nea si prima zapada.
Sa aveti o iarna frumoasa!
Pentru noi sigur asa va fi :)

Raspuns clinica Trier, deviz

2009-12-13T19:42:00.007+02:00

Prof. Bettag, neurochirurg la clinica din Trier ne-a raspuns dupa ce a analizat si imaginile RMN-ului.
Avem acum si un deviz oficial, costul interventiei se ridica la 15.000 euro, in acesta fiind incluse investigatiile, tratamentul, operatia si sederea in spital pentru mine si Rares pentru o perioada estimata de 7 zile.
Singurul lucru pe care prof Bettag nu ni l-a comunicat este data operatiei, dansul ne-a scris ca interventia trebuie facuta in functie de starea copilului. Cu cat starea este mai proasta, cu atat interventia devine mai urgenta. Drept urmare, i-am trimis un alt mesaj in care i-am dat mai multe detalii despre starea lui Rares, despre rezultatele controalelor la neurolog, rezultatele obtinute in urma recuperarii medicale pe care o facem deja de 4 luni, rezultatele controalelor facute la oftalmolog. Sper ca in cateva zile sa se pronunte cu privire la perioada optima pentru realizarea interventiei.
Ca si procedeu, recomanda o procedura minim invaziva: endoscopia. Ne-a scris ca riscurile sunt minime, iar toate interventiile de genul acesta efectuate de dansul pana in prezent au decurs foarte bine si au avut rezultatele asteptate. Nu se poate pronunta cu privire la posibilitatea si perioada in care Rares isi poate reveni complet sau nu din punct de vedere motor, asta depinde de fiecare pacient in parte.
Celor care urmariti postarile mele pe blog, pot sa va spun ca, cu mici exceptii (vis-a-vis de posibilitatea de a nu face niciodata interventia), prof. Bettag a confirmat ceea ce mi-a zis dl dr Stoica Sergiu, neurochirurg la Spitalul de Copii Marie Curie, din Bucuresti (procedura recomandata, faptul ca nu confirma interpretarile radiologilor cu privire la efectul compresiv al chistului ASTA MA MIRA CEL MAI TARE, IN TOATE CELE 3 RMN-URI EFECTUATE PANA ACUM RADIOLOGII POMENEAU DE UN EFECT COMPRESIV PE ZONA DIN JUR). Ma bucur ca avem deja doua pareri cat de cat similare.
Acum nu ramane decat ca prof. Bettag sa se pronunte cu privire la perioada optima pentru efectuarea interventiei.
Drumul nostru capata o directie mai clara. La capatul lui se vede luminita. La final va fi un soare.

Raul

2009-12-12T23:36:00.003+02:00

Revin cu cateva noutati legate de cazul lui Raul, baietelul vecinilor nostri de care va povesteam cu cateva zile in urma.
Cautand pe Internet mai multe informatii despre tetralogia fallot, boala cu care s-a nascut Raul, am dat peste un site www.malformatiicardiace.ro (creat de Nicoleta Serban, matusa unui copilas nascut cu o malformatie cardiaca, in dorinta de a ajuta si alte persoane care se confrunta cu probleme similare - FOARTE UTIL, ACCESATI DACA AVETI NEVOIE). Am citit toate mesajele de pe forum, incepand cu primul postat pe 1 septembrie 2008 si pana in prezent, si asa am aflat de un medic roman, director intr-un centru de chirurgie cardiaca pentru copii din Germania:
Clinica din Bad Oeynhausen
Dr.med. Eugen Sandica
Direktor des Departments für die Chirurgie angeborener Herzfehler
Zentrum für Angeborene Herzfehler
Herz- und Diabeteszentrum NRW
Ruhr-Universität Bochum
Georgstraße 11
D-32545 Bad Oeynhausen
Telefon: 00 49 5731 97 3618
Email: esandica@hdz-nrw.de
Dupa ce am vorbit cu mama lui Raul despre posibilitatea de a-i cere parerea acestui medic, i-am scris drului Sandica si in doar 3 zile am primit raspunsul dansului.
Raul este programat pentru investigatii complexe la clinica din Bad Oeynhausen pentru data de 4 ianuarie 2010!!! Perioada estimata de dl dr pentru sederea in Germania este de 4 saptamani. Iar clinica accepta formularul E112. In plus, in cazul in care parintii merg cu avionul pana la Dortmund, dl dr Sandica le asigura transportul cu o masina (la venire si plecare) pana la clinica, iar cazarea pentru parinti este gratuita in hotelul spitalului. Practic, parintii lui Raul vor suporta doar costul transportului si al mancarii, cu conditia de a obtine in timp util formularul E112.
Va fi greu, dar nu imposibil. Din cate am citit, totul sta in mana medicului care intocmeste raportul medical necesar pentru dosarul care se depune la Casa Nationala de Asigurari de Sanatate. Deci important e sa gaseasca un medic care sa doreasca sa-i ajute. Sigur se poate. E nevoie doar de multa putere si perseverenta din partea parintilor lui Raul.
In afara de asta, prin intermediul mesajului postat zilele trecute despre Raul, am primit un mail de la Cristian Branescu - multumesc inca o data pe aceasta cale - care ne da multe informatii despre posibilitatea de a rezolva si problemele urologice pe care copilul le are, la Spitalul de copii din Pecs-Ungaria. Toate informatiile au ajuns la parintii lui Raul, dar in acest moment prioritara este rezolvarea problemelor cardiace care din pacate ii pun viata in pericol micutului.
Pe rand, se vor rezolva toate. Avem incredere ca va fi asa.

Vesti despre Rares

2009-12-08T22:56:00.004+02:00

Dragii mei cunoscuti si necunoscuti care intrati pe acest blog,
Pentru ca nu v-am mai dat vesti despre Rares de ceva timp, voi scrie cateva randuri, chiar daca e tarziu.
Saptamana trecuta a fost una grea pentru noi. Rares a racit, nimic grav, dar suficient cat sa aibe o stare de discomfort care s-a manifestat prin plans mai mult decat de obicei, nervozitate, agitatie si alte stari specifice copiilor de varsta lui atunci cand nu se simt bine.
Dar asta e nimic pe langa vestile pe care ni le-a dat oftalmologul. Am fost cu o saptamana in urma la controlul periodic pe care il facem de la nastere, datorita problemei pe care Rares o are la ochiul stang. A fost prima data cand un medic (desi am vazut deja o gramada, nu ma refer la oftalmologi ci la medici in general) ne spune ca o parte din nervul optic de la ochiul drept ajunge in partea stanga a capului, pentru ca fibrele se incruciseaza in spatele ochilor, inainte de a ajunge la creier. Concluzia e ca o parte din nervul optic care raspunde de vederea ochiului drept ajunge pe stanga, in zona chistului. Iar chistul exercita un efect compresiv pe zona din jur. Deci Rares risca sa-si piarda vederea si la ochiul drept!!! E ciudat ca a trebuit sa trecem prin atatea controale ca sa aflam acest lucru. Si dintr-o data, in opinia unui al doilea oftalmolog la care am fost tot saptamana trecuta, operatia devine urgenta.
Asta nu este tot. In seara asta am reusit sa stau de vorba cu dr Stoica Sergiu - neurochirurg la Spitalul de copii Marie Curie din Bucuresti, care a studiat toate cele 3 CD-uri cu RMN-urile efectuate de Rares pana in prezent. Dl dr Stoica considera ca Rares nu are nevoie de operatie, nu acum, sau poate niciodata. Mi-a si explicat motivele pentru care are acesta parere: chistul nu s-a marit deloc de la nastere, Rares nu a avut o evolutie negativa. E adevarat ca are un retard motor, dar nu stagneaza si nu prezinta involutie, iar noi facem recuperare medicala deja de 4 luni si rezultatele au fost pozitive. Nu face crize, perimetrul cranian este in limite normale, iar dupa parerea dansului pe RMN nu se vede un efect compresiv exercitat de chist pe zona din jur. Considera ca Rares trebuie consultat lunar de neurolog si ca ar fi bine sa refacem periodic RMN-ul pentru a urmari evolutia chistului. Si ca ar trebui sa facem un test pentru ochi, este vorba despre Potentiale Evocate Vizuale. Stiam deja de acest test, ne-am interesat cu privire la PEV, nu se face decat in Bucuresti sau, mai aproape de noi, in Ungaria.
NU STIU... CE SA CREDEM? SI CE SA FACEM?
Am sperat mereu ca Rares va scapa de operatie, pentru ca am vazut evolutia pe care a avut-o dupa ce am inceput recuperarea medicala, dar toti medicii pe care i-am consultat pana acum ne-au recomandat interventia chirurgicala. Pana la dr. Stoica Sergiu.
De o luna incoace, de cand mi s-a vorbit despre acest medic si am hotarat sa-i cerem parerea, am citit multe despre dansul. Si am spus mai multor persoane ca daca as avea incredere intr-un neurochirurg din Romania, acela ar fi dr. Stoica. Dati o cautare pe Google si veti vedea ce spune lumea, pacienti pe care i-a operat, parinti ai caror copii au fost salvati...
NU STIU...
Trimisesem deja filmul RMN-ului in Germania, nu doar la clinica din Trier care ne-a raspuns acum 2 saptamani solicitand CD-ul, ci si la International Neuroscience Institute din Hanovra, fara sa stiu ce ne va spune dr. Stoica. Cu atat mai bine, acum chiar cred cu tarie ca avem nevoie de inca o parere, cel putin.
DAR CE FACI CAND AI ATATEA PARERI CATI MEDICI CONSULTI???
Speram ca Dumnezeu sa ne dea gandul cel bun, pentru ca in final noi vom fi aceia care vom hotari ce trebuie facut.
Rares e mic si nu stie, dar va creste mare si vom avea ce-i povesti. Pentru ca stim ca va fi bine si noi vom fi alaturi de el. Si atunci vom zambi si ne vom aminti de clipele grele prin care am trecut odata...

Noi ne rugam si pentru Raul

2009-12-06T22:56:00.015+02:00

Raul este fiul vecinilor nostri. S-a nascut in luna mai anul acesta si este doar cu 18 zile mai mic decat Rares. Poate e doar o coincidenta, poate e soarta, dar cu siguranta e o incercare peste care si noi si ei, fam Spinu, vom trece cu bine. Exact ca si in cazul nostru, la a treia zi dupa nastere, exact cand mama si copilul se pregateau de externare, a venit vestea ce a cazut ca o bomba peste capetele parintilor: Raul s-a nascut cu o grava malformatie la inima, in termeni medicali se numeste "tetralogie Fallot" si semnifica un grup de 4 defecte la inima. Pe langa aceasta malformatie, Raul mai are cateva diagnostice, care suna la fel de complicat: "malformatie renourinara - rinichi polichistic drept, hipospadias, sdr. bipiramidal predominant drept, hiposideremie". Eu nu inteleg mare lucru din toate aceste denumiri, dar stiu ceea ce vad: Raul este permanent vinat la buze, limbuta, unghii.

Din cate am inteles malformatia la inima determina o slaba oxigenare a sangelui datorita amestecarii anormale la nivelul inimii a sângelui oxigenat (rosu deschis) cu cel neoxigenat (albastru), ceea ce duce si la culoarea vinetie.
Pentru a trai si a avea o viata normala, sansa lui Raul este o operatie.
Am citit ca unii cardiologi recomanda ca reparatia chirurgicala a defectelor sa se faca în primele 6 luni de viata. Exista si dovezi statistice care arata ca interventia chirurgicala la vârsta de peste 1 an este asociata cu un risc crescut de complicatii ulterioare, precum aritmii cardiace. Copiii care nu fac interventia chirurgicala reparatorie pot avea probleme cardiace din tinerete, toleranta scazuta la efort, spitalizari frecvente si o speranta de viata redusa. Circa 40% dintre copiii cu tetralogie Fallot neoperati mor în primii 4 ani de viata, 70% pâna la vârsta de 10 ani si 95% pâna la vârsta de 40 ani.
Pentru ca dar din dar se face rai si stim ce inseamna sa ai un copil bolnav, vrem sa-l ajutam pe Raul.
Asa ca, voi toti cei care intrati pe acest blog, in cazul in care aveti cunostinta despre aceasta boala, "tetralogia fallot" sau cunoasteti persoane care au copii cu probleme cardiace, sau persoane care au fost in strainatate pentru operatii, va rugam lasati-ne date de contact. Vrem sa aflam mai multe informatii, vrem sa aflam despre ce posibilitati exista cu privire la o operatie in Romania sau in strainatate. Familia lui Raul nu are nici posibilitatea si nici cunostintele necesare sa posteze cazul lui pe Internet, si de aceea, asa cum altii ne-au ajutat pe noi, si noi ii vom ajuta pe ei.
Pentru ca ne dorim din tot sufletul ca Rares si Raul, copiii nostri dragi, sa creasca sanatosi si frumosi, impreuna.

UPDATE sambata, 12.12.2009
Revin cu cateva noutati legate de cazul lui Raul, baietelul vecinilor nostri de care va povesteam cu cateva zile in urma.
Cautand pe Internet mai multe informatii despre tetralogia fallot, boala cu care s-a nascut Raul, am dat peste un site www.malformatiicardiace.ro (creat de Nicoleta Serban, matusa unui copilas nascut cu o malformatie cardiaca, in dorinta de a ajuta si alte persoane care se confrunta cu probleme similare - FOARTE UTIL, ACCESATI DACA AVETI NEVOIE). Am citit toate mesajele de pe forum, incepand cu primul postat pe 1 septembrie 2008 si pana in prezent, si asa am aflat de un medic roman, director intr-un centru de chirurgie cardiaca pentru copii din Germania:
Clinica din Bad Oeynhausen
Dr.med. Eugen Sandica
Direktor des Departments für die Chirurgie angeborener Herzfehler
Zentrum für Angeborene Herzfehler
Herz- und Diabeteszentrum NRW
Ruhr-Universität Bochum
Georgstraße 11
D-32545 Bad Oeynhausen
Telefon: 00 49 5731 97 3618
Email: esandica@hdz-nrw.de
Dupa ce am vorbit cu mama lui Raul despre posibilitatea de a-i cere parerea acestui medic, i-am scris drului Sandica si in doar 3 zile am primit raspunsul dansului.
Raul este programat pentru investigatii complexe la clinica din Bad Oeynhausen pentru data de 4 ianuarie 2010!!! Perioada estimata de dl dr pentru sederea in Germania este de 4 saptamani. Iar clinica accepta formularul E112. In plus, in cazul in care parintii merg cu avionul pana la Dortmund, dl dr Sandica le asigura transportul cu o masina (la venire si plecare) pana la clinica, iar cazarea pentru parinti este gratuita in hotelul spitalului. Practic, parintii lui Raul vor suporta doar costul transportului si al mancarii, cu conditia de a obtine in timp util formularul E112.
Va fi greu, dar nu imposibil. Din cate am citit, totul sta in mana medicului care intocmeste raportul medical necesar pentru dosarul care se depune la Casa Nationala de Asigurari de Sanatate. Deci important e sa gaseasca un medic care sa doreasca sa-i ajute. Sigur se poate. E nevoie doar de multa putere si perseverenta din partea parintilor lui Raul.
In afara de asta, prin intermediul mesajului postat zilele trecute despre Raul, am primit un mail de la Cristian Branescu - multumesc inca o data pe aceasta cale - care ne da multe informatii despre posibilitatea de a rezolva si problemele urologice pe care copilul le are, la Spitalul de copii din Pecs-Ungaria. Toate informatiile au ajuns la parintii lui Raul, dar in acest moment prioritara este rezolvarea problemelor cardiace care din pacate ii pun viata in pericol micutului.
Pe rand, se vor rezolva toate. Avem incredere ca va fi asa.

UPDATE 08.01.2010
Daca va intrebati ce mai face Raul... prietenul lui Rares :)
Nu am mai scris de mult timp despre Raul, de fapt nu am mai scris de mult timp deloc desi avem noutati.

De o saptamana am ramas fara calculator, a trebuit reinstalat Windows-ul, apoi am ramas fara conexiune la Internet, cand am rezolvat cu Internet-ul n-a mai mers din nou calculatorul. Cum se spune, "la omul sarac nici boii nu trag" :). Intr-un final am rezolvat problema, parintii lui Raul ne-au dat cu imprumut calculatorul lor, ei neavand acces la Internet.
Dar sa revin la Raul. Din fericire, si ii multumim bunului Dumnezeu, Raul acum este bine. Dar parintii lui si chiar si noi, din afara, am trecut prin momente grele, cand am crezut ca il vom pierde. Raul a suferit un stop cardiorespirator, dar a fost resuscitat la timp si si-a revenit iar acum este bine, este acasa. Este o poveste lunga, am sa incerc sa va dau cateva detalii pe scurt.
Probabil cei care urmariti postarile mele pe blog stiti ca Raul avea programare la o clinica din Germania, la dr. E. Sandica, unde trebuia sa se prezinte pe 4 ianuarie. Din pacate parintii lui Raul nu au reusit inca sa obtina raportul medical necesar pentru dosar in vederea obtinerii formularului E112 de la Casa Nationala de Asigurari de Sanatate. Medicul cardiolog de la spitalul de copii din Timisoara care il urmareste pe Raul de la nastere nu le-a intocmit inca acest raport.
La inceput i-a tot amanat ca n-are timp, apoi le-a spus ca nu poate intocmi raportul fara a avea si parerea chirurgilor de la Cluj sau Tg Mures, apoi ca e mai bine ca ei sa mearga acolo cu Raul, apoi ca la Cluj nu se pot duce decat dupa ce se mai face o internare in Timisoara pentru a-i repeta analizele si toate testele necesare, apoi pentru ca la EKG copilul "este prea agitat" iar ei nu pot vedea exact care este starea lui Raul au luat decizia ca, desi "este riscant"!!! trebuie sa-i faca o tomografie (sub anestezie si cu substanta de contrast).
Asa ca Raul a fost programat la tomografie, la Neuromed in Timisoara. Prima programare, pe 21 decembrie 2009. Raul a stat nemancat de la 9 dimineata pana la 4 dupa-masa pentru ca in final cei de la Neuromed sa le spuna parintilor ca nu-i pot face tomografia pentru ca este racit. A doua programare: 28 decembrie 2009. Raul este inca racit, se amana din nou programarea pentru 04 ianuarie 2010. La ora 10 parintii se prezinta cu Raul la Neuromed, dar sunt trimisi inapoi acasa pentru ca "nu avem anestezist, veniti la 14.30". La ora 11 am aflat de noua amanare si i-am spui la Adi ca pentru mine asta e un semn ca Raul nu trebuie sa faca tomografia. Toata ziua am avut o presimtire, un sentiment de neliniste, parca ceva rau ar fi stat sa se intample. Nu stiu cum sa explic dar poate si voi ati simtit macar o data in viata la fel. De cand am auzit ca medicul i-a recomandat lui Raul acest test i-am zis Mihaelei ca nu-mi vine sa cred, imi aduceam aminte prin ce trecusem eu cu Rares la primul RMN (tot cu anestezie si substanta de contract), de faptul ca Rares fusese depistat cu suflu sistolic gr.II si pediatra mi-a zis din start sa le atrag atentia celor de la Neuromed cu privire la acest aspect ca s-ar putea sa refuze sa ne faca RMN-ul. Stiind de problemele cardiace mult mai grave ale lui Raul, m-am mirat ca medicul a recomandat acest test, si chiar am vorbit de cateva ori cu Mihaela despre asta. Luni, lor nu le-am spus nimic legat de presimtirea mea, dar seara l-am pus pe Adi sa-l sune pe tatal lui Raul sa vedem ce fac. SOC: Raul suferise un stop cardiorespirator, echipa SMURD venise la Neuromed, unde a fost resuscitat si de unde apoi a fost dus la Spitalul de Copii la sectia de Terapie Intensiva. Concluzia a fost ca totul s-a intamplat din cauza anesteziei... Din fericire, cum am scris si mai sus, Raul a trecut cu bine peste aceasta rascruce, iar acuma este acasa.
Si totusi, cat de INCOMPETENT trebuie sa fii ca medic cardiolog sa trimiti un copil in starea lui Raul sa faca o tomografie "desi este riscant", cat de INCOMPETENT trebuie sa fii ca anestezist sa nu iei in calcul problemele pacientului si sa risti sa-l pierzi? Oare o sa scapam vreodata de INCOMPETENTII din sistemul nostru medical??? OAMENI BUNI, AVETI PE BLOG UN LINK CATRE O PETITIE PENTRU UN PROIECT DE LEGE A MALPRAXISULUI, SEMNATI-O SI POATE CANDVA ACESTI INCOMPETENTI VOR AJUNGE SA PLATEASCA PENTRU FAPTELE LOR!!!
Oricum, marti dimineata, pe 12 ianuarie, Raul va fi la Tg Mures de unde speram ca parintii sa vina cu un raspuns cu privire la imposibilitatea de a efectua operatia in Romania in timp util, astfel incat dl medic cardiolog de la Luis Turcanu sa aibe baza legala pentru a intocmi acel raport medical. Am uitat sa mentionez ca am obtinut o noua programare de la dr. E. Sandica din Germania pentru 15 februarie. Ma rog ca parintii lui Raul sa rezolve pana atunci cu formularul E112 si sa ajunga in timp util in Germania pe mainile dlui doctor.
Astazi parintii lui Raul au deschis si un cont in care cei care doresc sa ajute pot face donatii (banii le vor fi necesari pentru transport si sederea in Germania pe o perioada estimata de 4 saptamani, conform scrisorii primite de la dr Sandica). Numerele de cont sunt:
LEI: RO17RNCB0715102805310001
EURO: RO87RNCB0715102805310002
deschise la BCR Timisoara, cod swift RNCBROBU
titular de cont Spinu Costache (tatal lui Raul)
CNP 1810905226741Parintii lui Raul, cu ajutorul consatenilor nostri din Peciu Nou, au reusit sa adune pana acum 400ron si 100euro.
Actele medicale vor fi scanate si puse la dispozitia oricui le va solicita, datele de contact ale mamei lui Raul sunt:
Spinu Mihaela, tel 0763154889

UPDATE vineri, 15.01.2010
Asa cum stiti, Raul a plecat luni seara catre Tg Mures de unde s-a intors marti deoarece medicii de-acolo nu au considerat necesara internarea. I s-a facut un eco si li s-a inmanat parintilor o scrisoare medicala prin care se certifica starea lui Raul si necesitatea unei interventii chirurgicale dar, in acelasi timp, se refuza efectuarea acestei interventii in spitalul respectiv pe motiv de supra-solicitare. E foarte bine, de asa ceva aveau nevoie pentru a putea ajunge in Germania, asa ca ieri parintii lui Raul au obtinut de la medicul cardiolog care il urmareste pe Raul de la nastere, raportul medical necesar pentru dosarul ce va fi depus la Casa de Asigurari de Sanatate Timis. Raportul medical a fost semnat si parafat de medicul curant si de seful de sectie de la Spitalul de Copii Louis Turcanu din Timisoara, iar azi va fi semnat si de directorul spitalului. Cel mai probabil saptamana viitoare vor putea depune dosarul la CJAS. Sper ca in scurt timp sa primeasca formularul E112 astfel incat sa poata ajunge pe 15 februarie la dr Sandica.
Cei care doriti si puteti sa ajutati fam. Spinu cu donatii, oricat de mici, gasiti mai sus numerele de cont. Desi daca ei vor reusi sa obtina formularul E112, costul operatiei va fi suportat de statul roman, au nevoie de bani pentru transport si asigurarea celor necesare pentru o perioada de 4 saptamani cat vor sta in Germania cu Raul, dupa estimarile dr-ului Sandica.
Va multumesc in numele parintilor lui Raul.

UPDATE marti, 26.01.2010
Raul - vesti bune!
Am primit in seara asta o veste foarte buna pe care trebuie sa v-o impartasesc si voua.
Astazi parintii lui Raul au ridicat formularul E112 de la Casa Judeteana de Asigurari de Sanatate Timis, le-a fost aprobata plecarea in Germania pentru tratament, investigatii, operatie sau ce va mai fi nevoie sa faca dr Sandica.
Ma bucur foarte tare pentru ei, ma bucur foarte tare pentru Raul si am un sentiment bun, pozitiv, in legatura cu acest copilas. Asa cum am si legat de Rares, micutul meu drag. Poate firea mea optimista e "de vina" :). Si faptul ca nu-mi place sa ma dau batuta.
De-acum mai e doar un hop: sa reuseasca sa mai stranga ceva banuti pentru drum si cele necesare, avand in vedere ca vor sta in Germania 4 saptamani. De fapt, de drum ne vom ingriji noi, le vom plati noi biletele de avion dus-intors, dar ne bazam pe donatiile dvs. pentru celelalte cheltuieli pe care le vor avea. Nu pot sa-mi dau seama de cati bani vor avea de cheltuiala, din pacate nu au reusit sa adune foarte mult (deocamdata s-au adunat in jur de 250 euro si 2700 ron, din care o parte au fost cheltuiti pentru drumul la Tg Mures si pentru pasaportul lui Raul), asa ca va rog pe toti cei care puteti sa-i ajutati in conturile deschise cu cat de putin.

UPDATE marti 23 februarie 2010
Avem vesti si despre Raul
Stiu ca sunt inca datoare cu detaliile calatoriei noastre in Germania, promit ca in cateva zile am sa le postez.
Intre timp insa, vreau sa va anunt ca Raul Spinu, baietelul vecinilor nostri si prietenul mai mic al lui Rares, este in prezent in Germania. Asa cum scriam cu mai mult timp in urma, parintii lui au reusit sa obtina formularul E112 si pe 15 februarie s-au prezentat la dr Eugen Sandica, conform programarii. Raul a fost operat pe 18 februarie, in prezent este inca la terapie intensiva, dar este din ce in ce mai bine. Dr Sandica spune ca sunt sanse sa vina mai repede acasa, daca va aduceti aminte perioada estimata pentru spitalizare a fost de 4 saptamani.
Raul acum este "roz" :), asa a spus dr Sandica dupa operatie, inainte din cauza malformatiilor cardiace culoarea sa era mereu vinetie, mai ales cand era agitat.
Ma bucur mult ca pot sa va dau doar vesti bune atat despre puiutul nostru, cat si despre Raul. Dumnezeu ne-a mai dat tuturor o sansa si vom fi mereu recunoscatori pentru asta.

UPDATE marti 30.03.2010
Raul vine acasa!
Am o veste buna, IN SFARSIT! si despre Raul. Joi, 1 aprilie, Raul vine acasa impreuna cu parintii lui. Desi a fost operat cu mai mult de o luna in urma (pe 18 februarie) si operatia a fost un succes, din pacate recuperarea post-operatorie a durat foarte mult ca urmare a unor complicatii la plamani. Asa cum citisem pe Internet cand am cautat informatii despre tetralogia fallot, malformatia cardiaca cu care se nascuse Raul, boala netratata din timp a afectat si alte organe. Drept urmare recuperarea s-a facut foarte greu, Raul a stat toata aceasta perioada la terapie intensiva, a avut cateter fiind necesar sa i se faca permanent drenaj pleural.
Cu inima totul e in regula, probabil asa e si cu plamanii daca medicul le-a dat voie sa vina acasa, si de-abea asteptam sa il vedem! E ROZ acum :), o sa vedem cum ii sta fara paloarea din obraji, si fara culoarea cianotica care se accentua cand era agitat. Sigur e frumusel.
Va multumesc in numele fam. Spinu tuturor celor care le-ati dat o mana de ajutor. In cazul in care inca sunt persoane care pot ajuta cu donatii, acestea ar fi binevenite, avand in vedere ca parintii lui Raul au luat si bani imprumut pentru a se descurca in aceasta perioada. Numerele de cont sunt disponibile pe blog la sectiunea "Aici gasiti povestea lui Raul".

Povestea lui Rares in media si pe alte site-uri

2009-12-02T19:20:00.014+02:00

Le multumim ca ne-au ajutat sa mediatizam povestea micutului nostru Rares:

KanalD - Stiri ora 18.30, sambata 28.11.2009
TVR3 - Stirile regionale TVR Timisoara ora 21.00, duminica 29.11.2009
Jurnalul National (national) - articol de Ionela Gavriliu, in pagina de suflete, editia de vineri 27.11.2009 http://www.jurnalul.ro/stire-pagina-de-suflete/as-opri-si-timpul-pentru-rares-528620.html
Agenda Zilei (Timisoara) - articol pe editia on-line a cotidianului http://www.agenda.ro/news/news/25181/rares-un-baietel-de-6-luni-care-nu-vrea-decat-sa-traiasca.html
Actualitatea (Lugoj) - articol de Nicolae Toma, joi 19.11.2009
Libertatea (national) - articol publicat in 20.11.2009
Tribuna (Sibiu) - articol de Ramona Gaina, publicat in 04.12.2009 , http://www.tribuna.ro/stiri/eveniment/viata-unui-micut-de-doar-6-luni-costa-12-000-de-euro-44483.html

Povestea lui Rares pe alte site-uri
http://www.mami.ro/familia-ta/forum/anunturi-umanitare/un-ingeras-are-nevoie-de-ajutorul-nostru~f5.63.7268/
http://suchardine.wordpress.com/
http://www.organizatiaemma.ro/node/539
http://my-new-happy-blog.blogspot.com/2009/11/preluat-de-pe-httpsuchardine.html
http://www.infoportal.ro/articol~din-actualitate~info-1420474~viata-unui-micut-de-doar-6-luni-costa-12-000-de-euro.html
http://dansantimbreanu.wordpress.com/2009/08/19/bine-ati-venit-pe-blogul-meu/
http://stiri.rol.ro/content/view/495739/3/
http://www.presaonline.com/stiri/stiri-locale/rares-un-baietel-de-6-luni-care-nu-vrea-decat-sa-traiasca-795528.html
http://tuning.autoskt.com/2009/ajutati-sa-salvam-un-inger-rares-alexandru-cozma/
http://danyrolux.blogspot.com/2009/12/ajutati-sa-salvam-un-inger-rares.html
http://www.allpress.ro/stire/27-11-09/2511911.htm
http://www.pressalert.ro/2009/12/sa-l-salvam-pe-rares/
http://isabellelorelai.wordpress.com/2009/12/14/stelutele-de-mare-rares-alexandru-cozma/
http://copiii-marii.blogspot.com/2009/12/rares-s-nascut-pe-8-mai-2009-in.html
http://bogdan-andrei.blogspot.com/2009/12/rares-7-luni-chist-pe-creier.html
http://liviumarianpop.blogspot.com/2009/12/jurnal-sindical-editorial.html#uds-search-results
http://adihadean.ro/2009/11/ajutor-pentru-rare%C8%99/
http://carina-pr.blogspot.com/2009/12/sa-l-ajutam-pe-rares.html
http://groparu.ro/de-ziua-romaniei-salvati-un-romanas/
http://paulaionescu.wordpress.com/2009/12/06/de-noi-depinde/
http://stiri.zoot.ro/As-opri-si-timpul-pentru-Rares,316775.html
http://www.faunbine.ro/ajuta.php/117
http://bloglenesrau.wordpress.com/2009/12/17/povesti-pentru-oameni-mari/

Poze RMN si documente medicale

2009-11-28T23:16:00.007+02:00

Atasez smai jos copii dupa primele 2 RMN-uri, concluziile celor 3 controale si scrisoarea medicala de la oftalmolog.

In pozele de mai jos se poate vedea foarte clar chistul, din ambele pozitii (vedere din lateral si de sus). Dupa cum se sesizeaza si cu ochiul liber, dimensiunea sa, in raport cu creierul lui Rares, care are doar 6 luni dupa am mai spus, este foarte mare. Dar e bine ca nu s-a marit in timp si dimensiunile se mentin in limitele initiale.

Raspuns din Germania

2009-11-26T17:48:00.005+02:00

Azi am primit raspunsul din partea clinicii din Germania (www.bk-trier.de). Ne-a raspuns chiar neurochirurgul pe care ni-l recomandase dr. Bacos. Se pare ca operatia costa mai mult decat ne asteptam noi, pretul estimat ajunge la 15.000 euro, dar ne-a solicitat RMN-ul pentru a-si face o idee mai exacta despre problema. Vom trimite chiar CD-ul, din cate am inteles in 7 zile ajunge in Germania, si sper ca in maxim 2 saptamani sa avem o concluzie clara si un deviz oficial.
Nu ne dam batuti. Suntem inca pe baricade.

In afara de asta, tin in mod special sa le multumesc colegilor mei de la grupul de firme Euroholding. Si fostilor colegi de la aceeasi firma, care au plecat de mai mult sau mai putin timp, dar care au auzit prin ce trec si au inceput de ieri sa ma caute.
Va multumim ca ne sunteti aproape, in momente de genul acesta ajuta mult si o simpla vorba, un gand bun sau o incurajare, fie ca vine de la administrator sau de la portar. Mi-a fost greu si poate va fi si mai greu de-acum incolo, dar in acelasi timp e usor pentru ca multi sunt alaturi de noi.

SPERANTA e cu noi :)

Multumiri

2009-11-23T17:29:00.053+02:00

Multumim in numele lui Rares tuturor celor care ne-au fost si ne sunt aproape in aceste momente, cu vorbe bune, incurajari, sfaturi, donatii, articole si reportaje in vederea mediatizarii cazului nostru si nu in ultimul rand, rugaciuni:
Ardelean Ion Adrian
Bragau Alexandru Bogdan
Petre Angelica Claudia
Biroul de relatii cu publicul al TVR
Andreea Dogariu - Administrator INFORMMEDIA
Monica Trusca - Administrator INFORMMEDIA
Ana Maria Gombos - Voluntar Organizatia EMMA Bucuresti
Isabela Iscru - Redactor Din inima pentru copii CLICK
Nicolae Toma - Ziarist Actualitatea
Oana Timar - Ziarista Libertatea
Serviciul Marketing - Regia Autonoma de Transport Constanta
Mariana Petersel - Organizatia Generatie Tanara Timisoara
Radu Androne - Director vanzari ATLASSIB
Suttyak Diana
Ildiko Moldovan
Ionela Gavriliu - Reporter Jurnalul National, sectia Reportaj
Rodica Militaru
Mile
Craciunescu Doru - patron SC SUPER IMPOSER SRL
Stanila Sergiu
Melinda Ciuchina
Anda Nastase
Carmen Marcu - asociatia PARUDIMOS
Teodora Borghoff
Bogdan Curelea
Angela Serban - voluntar Organizatia EMMA
Gabriela Zainescu
Horia Calaceanu - fotograf Adevarul
redactia Agenda Zilei Timisoara
Ana Turda - corespondent local Timisoara Dep. Stiri KANALD
Stroe Iulian si familia
Eva Senty Maghiar
Doina Dogar
Velicescu Mircea
Diana Jebelean
Berci Stelian Vasile
Tig Elena Dorica
Luca Serena, conducerea si intregul colectiv al grupului de firme EUROHOLDING
Chis Catalina Maria
Telechi Cornelia
dna Ioana
Tipi Marius Ionel
Jena Cristian Gabriel
Vaida Tudor Ovidiu
Alb Marius Lucian
CARMEN ANA INTERNATIONAL SRL
Dumitrescu Alina Mihaela
Ristoiu Andi FLorin
Petre Doinita
Iusan Liviu
Oprisan Catalin
Zbircea Cristian
Serban Tigau - TELCOR COMMUNICATIONS
Liviu Iusan
Doina Cazan - Autogara Internationala Rahova SA Bucuresti
Andries Andrei Razvan
Cristian Marian Szekeres
Andreea Sonel si Andrei - echipa locala TVR
Gramescu Lucian Mihai
Dutu Florina
FUNDATIA CARMINA's HOPE
donator anonim
Diaconu Valeriu
Strinoiu Mihaela
Stancovici Alexandru
Serban Florin
Pop Viorica Alina
Andrei Mihu
Pop Diana
Lavinia Leonti, Budimir Mihaela si colectivul CAVANARO SRL
Calin Gheorghe, Ramona Iacsin, Andreea Hrecin, Neli Tirnovean si colectivul GDM COSTRUZIONI
Manea Daniela Monica
TRANSMIXT SIBIU
Onea Adina
Nistor Andrei Florin
Conducerea si colectivul SC GREENFOREST SRL
Bordea Sorin
Zamfira Vasile
Otican Mariana Constanta
Marcu Luiza Cristina
Lorea Cristian
Onea Adina
Curca Radu Florin
Herta Candida
Stingaciu Teodor MONDOTRANS TIRGOVISTE
Vasilica Stratulat si familia
Marian Stratulat si familia
Elena Donose
Ramona, Adina si familiile lor
Caloiu Niculaie Catalin
donator anonim
Marian Marioara
Caramida Marinela
Baba Camelia
Brita Dorina Vali
Precup Camelia Vasilica
Milici Adriana Rodica
Andries Andrei Razvan
Dudui Adrian
donator anonim
Dosoniu Alin Gheorghe
Tipiscanu Cristian
donator anonim
Lucan Daniela
Branescu Cristian Alin
Silaghie Liviu Emanuel
Varga Alexandru
Juncan Marius
Madaras Diana Ioana
Cordos Daniela Teodora
Raluca Crisan
Dan Santimbreanu
Colectivul CONTINENTAL AUTOMOTIVE Timisoara (fost SIEMENS): Gabriela Bobu, Silvia Zatusevschi, Smaranda Chirile, Balan Daniel, echipa Autosar, departamentul IBS, Dan Ghiciulescu
Angi Mate
Sauciuc Mihai
Achim Marius Florin
Boitos Dana Florica
Cojocaru Radu Florin
Capatina Naomi Marina
Circiumariu Maria
Oprisan Ionela Monica
Nicora Cristian
Gutan Bianca
Morosan Constantin Adrian
Avramescu Lucian
Iacobini Cristina Anca
Nastasia Alexandra
Dana Florea si RADIO TIMISOARA
Dragota Emil Mihai
Ungureanu Marius Alexandru
Mihaita Daniel Bogdan
Romitan Ionel Felician
Nica Silvia
Crisan Adrian Vasile
Felicia Viorica Ichim
Buzdugan Daniela
donator anonim
Morariu Nicolae
donator anonim
Cimpean Carmen Alexandra
Crangasu Angelica Florentina
Prodea Alina
Purtan Ioana
Scutea Nicolaie
Marzan Silvia Ramona
Raulea Nicolae
Stroie Monica Maria
Colectivul ACI
Tofan Lavinia Daniela
Batrinu Roxana Mara
fam. Gheorghe
Chivari Mara Gilda
Gheorghe Ciobanu - deputat Colegiul 10
Adrian si Georgiana Petrascu
conducerea AQUATIM
Lungu Mariana si familia
fetele mele, stiu ele
Olaru Alina Nicoleta
Delia si Silviu Dragomir - EUCOM
Gabriela Dellagnello
Paul Brad - PRO ACTIVE COMMUNICATION
Liliana Lucaciu - L&G BUSSINES SERVICES
Dragos Bota - www.pressalert.ro
Iuliana Floricica - COFACE ROMANIA CREDIT MANAGEMENT SERVICES
Hobbitul - Bogdan Barbieru www.copiii-marii.blogspot.com, www.imparatia-hobbitului.blogspot.com
donator anonim
Petrescu Silviu Adrian
Gherhes Nicolae
Angyal Gabriel
Muntean Nicoleta
Laiu Iuliana
donator anonim
Olaru Alina Nicoleta
Flavia Baderca si Sorin Baderca - FSB GRUP SRL
ALBIX GENERAL CONSTRUCTII SRL
Leontin Gheorghe
Ruxandra Calinoiu, in numele lui Constantin Botezatu - odihneasca-se in pace
Aurelia Chira si Menuta Iovescu - CAMERA DE COMERT INDUSTRIE SI AGRICULTURA TIMISOARA
BOSCOLO AND PARTNERS TIMISOARA srl
Craciun Mirela Elena
Nicoleta Mudra si familia
Ana Maria Tihoi
Luca Mos
Simona Gouraud - EXPAT SOLUTIONS
Diana Pop - ELTREX
Rusu Dan Andrei
Radmanestean Vasile Cristian
Munteanu Olivia
Adrian Ovidiu Moldoveanu - ASCENDIS
donator anonim
Gradina Silviu Titus
Georgescu Alexandru Valentin
Buda Dorina
Ghilezan Ramona
Cojocaru Alex
Balan Alina Ruxandra
Valentin Petre
Litiu Ioana Daniela
colectivul SC ELTREX SRL Timisoara
Lazureanu Codruta (Facultatea de Medicina Timisoara)
Adrian Marius
Butari Elena
Dobra Amalia
Fistea Diana
Hada Raluca
Pacurar Simion
Ciobanu Iulia
Ianuli Adriana
Drai Ioan
din nou colectivul SC GREENFOREST SRL va multumesc dragii mei
Maldaianu Casiana Daniela
Balasescu Catalin
Sibian Danut
Adriana Doride Pavel
Tarcau Adrian Daniel
Popa Mariana
Mihaela Berari
Spataru Carmen Lia
Bogdan Valeriu Aleco
Sabau Marisu Adrian
David Teodorescu si parintii, va multumim din suflet si multa sanatate David!
Horea Raducan
membrii comunitatii din Peciu Nou, Dinias si Sinmartinu Sirbesc: Loredana Lungu - Monitorul de Peciu Nou; Ioan Farcalau - Primar Peciu Nou; Preot Tiberiu Benescu - parohia Peciu Nou; Mihaela si Sebastian; fam. Alban Nelu; fam. Alban Sorin; Dan, Lena si familia Lenei; dna Didina; Alin; fam. Bularca; fam. Gala; doamna din biserica; fam. Musca; Ion si familia; Gordan Maria; Maria si Aurel Suciu; Cosmin si Ramona Suciu; Gabi si Gore Tarta - va multumim voua, care mai mult decat oricine ne intelegeti durerea!; fam. Begu; dna Angela si familia - multa sanatate viitorului nepotel, Alexandru!; fam. Constantin; Clubul Sportiv Peciu Nou; fam. Alin Stanescu; din nou, fam. Bularca (tatal); Nicu Dragan; Sipos Maria; si toti ceilalti care ne-au ajutat cu donatii anonime direct in urna, VA MULTUMIM TUTUROR!
Tudor Florin
Badita Laurentiu Stefan
Keri Iosif
Mihai Nicolae
Sirbu Nicolae
Ivan Corina Elisabeta
Stratulat Mugur Horia
Ludosan Liviu
Iancu Andreea Viorela
Brad Ana Gianina
AXELA CONSULTING srl Timisoara - Adrian Alexa
verisorul meu Lolici Stanislav impreuna cu Otilia si familia
dnul George Roca din Sydney, Australia - MULTUMIRI DE DEPARTE!
Codruta Sangeorzan
fam. Caragui Cristi
fam. Caragui Tica
Orgovici Codruta Octavia
Orbulov Stefana
Ilie Gligor
Secara Dan
Varadi Oana Delia
Sutic Florin Ovidiu
Mercea Mihaela
Dana S. Miculescu
Contras Floarea - multumim finilor nostri de la Marghita
Mateas Rodica
Senta Gondi - Camera de Comert Industrie si Agricultura Timisoara
Suciu Simona Elena
Horea si Mira Calaceanu
Soare Ionut Virgil
Roman Mariana
Tofan Marioara si Marieta
Calivet Anca
Toth Karina Alina
Harald Meszaros
Elena Popoiu
Echipa de zidari de la biserica ortodoxa noua Peciu Nou
Ivascu Razvan Vasile
fam. Burlacu - Statele Unite ale Americii
Oana Crainicean - Statele Unite ale Americii
si, nu in ultimul rand, familiile noastre, prietenele mele din copilarie Ramona si Sanda, prietenele mele din liceu Vivi si Emina, impreuna cu familiile lor

Si despre Rares

2009-11-18T16:28:00.002+02:00

Azi am fost la control, am repetat a nu stiu cata oara electroencefalograma si l-a consultat dnul dr Bacos. Se mentine asimetria stanga-dreapta, in sensul ca partea dreapta e mai moale si nu reactioneaza la fel in comparatie cu stanga. Totusi, Rares e vioi, l-a remarcat si dnul dr. Rade, incearca sa se ridice, vorbeste tot mai mult (in limba lui, bineinteles :)). Ieri a fost prima data cand a intins singur manuta dupa o jucarie si a tras-o spre el. Manuta stanga, dar e bine si-asa. Orice pas mic pentru noi pentru el e o realizare imensa. Ne-am obisnuit cu asta, am invatat sa nu avem asteptari foarte mari si am invatat sa ne bucuram de orice mic lucru nou pe care Rares il face.
I-am scris si dlui dr Sergiu Stoica, neurochirurg la spitalul Marie Curie din Bucuresti, ne-a fost recomandat de Isabela Iscru de la Click. Asteptam cu mare interes sa vedem parerea dumnealui.
Suntem optimisti si stim ca totul va fi bine.

Din nou despre campanie

2009-11-18T16:14:00.003+02:00

Astazi am deschis cele 2 conturi, unul in lei si unul in euro. La Banca Comerciala Romana, din cate am inteles au cele mai multe agentii in tara, in jur de 700. Ne-am gandit sa alegem o banca la care sa aibe acces cat mai multe persoane, care se gaseste in cat mai multe locuri in tara. Poate am mai zis asta, nu e la fel de accesibil ca un numar de SMS (care totusi inca sper sa ne fie alocat) dar am incredere ca pentru cei care doresc sa-si ofere ajutorul un drum la banca nu e un efort prea mare daca e pus in balanta cu salvarea lui Rares.
Ambele coduri IBAN sunt postate pe blog, in locuri vizibile.
Si tot legat de campanie, multumesc pentru sprijin si dnei Mariana Petersel - Asociatia Generatie Tanara Timisoara.

Campanie umanitara pentru Rares

2009-11-17T15:27:00.002+02:00

Dupa ultimul control facut in 19.10.2009 la Spitalul Bagdasar Arseni din Bucuresti, sectia Neurochirurgie, m-am intors acasa hotarata sa fac ceva ca sa reusim sa-l operam pe Rares in strainatate.
Intrasem in legatura cu Dr. Beltrame Antonella din Treviso-Italia prin intermediul Dlui Luca Serena - Administratorul grupului Euroholding, firma la care eram angajata inainte sa nasc, la aproape 4 saptamani dupa ce aflasem de problemele lui Rares. Dna Dr Beltrame a fost cea care a dus CD-ul cu primul RMN colegilor sai din Treviso, un radiolog si un neurochirurg. Asta se intampla in luna iunie. Atunci m-am intalnit cu dansa de 2 ori si a fost singurul medic care si-a rupt de fiecare data mai mult de o ora din timpul personal ca sa imi explice ce inseamna problemele lui Rares. Mi-a explicat inclusiv cum este format creierul, si de ce raspunde fiecare parte. Si ce presupune localizarea chistului in zona respectiva, ce presupune operatia, ce se poate intampla cand Rares creste in cazul in care nu il operam. Mi-a explicat multe lucruri. Inca tinem legatura pe mail si periodic ii trimit vesti despre evolutia lui Rares. Tot atunci am vorbit si despre costul operatiei. La vremea respectiva imi spunea ca ar putea fi in jur de 10.000 euro. Am solicitat eliberarea unui document oficial din partea spitalului cu privire la costurile operatiei si serviciilor conexe. Saptamana trecuta am primit un mesaj din partea dnei doctor in care imi spune ca in functie de zilele de spitalizare operatie poate ajunge la 12.000-15.000 euro, si ca ar fi nevoie in prima faza de un drum pentru analize si investigatii pre-operatorii, care nu ne-ar costa nimic. De fapt ar trebui sa suportam doar costul transportului si cazarii.
La sugestia neurologului care il urmareste pe Rares incercam sa obtinem un deviz din partea unei clinici din Germania, am informatii neconfirmate precum ca pretul ar fi mai mic aici. Deocamdata le-am scris si astept raspunsul lor.
Pentru a putea sustine financiar toate aceste cheltuieli am hotarat sa organizam o campanie de adunare de fonduri.
Primul pas a fost sa le trimit o solicitare operatorilor de telefonie mobila pentru alocarea unui numar de SMS pentru donatii. Raspunsul a venit, dar a fost descurajator. Printre multimea de conditii cele mai dificile erau: intocmirea unui plan prin care sa demonstram ca numarul de SMS va fi mediatizat la scara larga pe toate canalele media cunoscute si gasirea unei fundatii prin intermediul careia sa se semneze contractul cu operatorii de telefonie mobila si prin conturile carora sa se transfere banii obtinuti in urma campaniei. Hai ca fundatia cumva-cumva o putem gasi, dar sa convingem televiziunile, radiourile si publicatiile sa ne publice numarul de SMS fara sa sustinem financiar toata aceasta campanie publicitara chiar ca e o provocare. Dar nu mi-am pierdut speranta.
Asa ca a inceput cautarea: site-uri, adrese de mail, numere de telefon, televiziuni, radiouri, publicatii. Le-am scris multora. Poate intr-o zi o sa public lista tuturor la care am apelat. Am scris si catorva fundatii, cele carora le-am putut afla datele de contact de pe Internet. Le-am scris tuturor o scrisoare lunga in care am incercat sa justific solicitarea noastra, in care am incercat sa fac cat mai auzit strigatul nostru de ajutor.
Deocamdata am primit raspuns si le multumesc:
-Biroul de relatii cu publicul al TVR, care ma anunta ca au directionat mesajul catre emisiunea O data in viata si Directia de stiri
-Andreea Dogariu - Administrator InformMedia SRL
-AnaMaria Gombos - Organizatia EMMA Bucuresti
-Isabela Iscru - Redactor Din inima pentru copii CLICK
-Nicolae Toma - Ziarist Actualitatea
De asemenea, plecand de la ideea ca in general oamenii simpli sunt cei care iti intind o mana de ajutor atunci cand ai nevoie, am apelat la regiile autonome de transport din marile orase din tara, si la mai multe firme de transport pentru a posta in mijloacele de transport in comun / autobuze / tramvaie / microbuze / autocare afise cu solicitarea noastra de donatii. Din pacate inca nu a percutat nimeni.
Voi insista in continuare pe langa televiziuni, radiouri, publicatii, fundatii, firme de stat si firme private, astfel incat sa pot face cat mai cunoscut cazul nostru, pentru ca in final sa reusim sa-l facem bine pe Rares.
Maine voi merge si la banca pentru a deschide un cont. Il voi publica pe blog imediat ce va fi deschis.
Mi-ar pare bine daca as primi sfaturi de la alte persoane care au trecut prin astfel de situatii, care au organizat si au reusit sa adune fondurile necesare unor operatii, sau care doar cunosc si ma pot pune in legatura cu fundatii ce sustin astfel de cazuri.
Adresa de contact: pdragoslava@yahoo.com

Pentru Rares, cu dragoste de la mami

2009-11-16T17:53:00.004+02:00

Puiul meu iubit,
Ce as putea sa-ti scriu aici astfel incat atunci cand vei creste sa intelegi prin ce trec mami si tati acum? Sa intelegi nelinistea, durerea, suferinta noastra? Si in acelasi timp increderea, dorinta si convingerea ca totul va fi bine? Si, mai presus de toate fericirea pe care ai adus-o in viata noastra odata cu venirea ta pe lume. E greu sa gasesc cuvinte care sa explice toate acestea. Si ma rog doar ca atunci cand vei fi suficient de mare ca sa-ti arat aceste randuri, ceea ce acum este o grea incercare pentru noi si familiile noastre sa fie doar o amintire din care toti am avut de invatat. Si atunci tu vei fi un baietel frumos si sanatos si puternic.
Te-ai nascut intr-o zi de vineri, la ora 1 dupa-amiaza. Ai venit greu pe lume, dar ai adus multa bucurie cu tine. Ai adus lumina si fericire in viata noastra, in sufletele noastre. Prima oara cand te-am vazut erai pe o masa, langa mami, si doamna doctor te ingrijea. Fara sa-mi dau seama am inceput sa vorbesc. Tin minte ca si cum s-a intamplat totul ieri. Imi pareai asa de lung si ma miram de parul tau negru. De fapt, nu erai nici lung, cand te-ai nascut cantareai doar 2700g si aveai 49cm, si nici parul nu era negru. Dar probabil din cauza emotiilor si efortului te vedeam asa. Si apoi primul moment cand mi te-au pus pe piept... Sufletul meu! Esti doar al meu! Si nimic din ce se intampla in jur nu mai conta. Si-apoi cand te-am primit in pat, langa mine. Spalat si infasat. Cand am putut sa te vad cu adevarat. Adormit, mic, rosu, slabut, frumos... atat de frumos. Al meu! Dac-as putea da timpul inapoi si-apoi sa-l opresc pentru totdeauna pe secunda aceea in care te aveam langa mine asa linistit si frumos, cand totul era bine si nu simteam nimic altceva decat o imensa fericire. Eu si tu pentru totdeauna...
Din pacate insa a fost nevoie doar de o secunda ca totul sa se schimbe. Secunda in care mi s-a spus ca ceva nu e in regula cu tine. Secunda in care am simtit ca pamantul se crapa si ma inghite, ca mi se taie respiratia, ca viata se scurge incet din mine. Secunda in care mi-am dat seama ca incepe o mare incercare pentru noi. Si pentru tine.
Singurul lucru bun e ca acum esti prea mic sa realizezi ce se intampla si ma rog la Dumnezeu ca totul sa treaca inainte sa apuci sa constientizezi ceva din tot ceea ce inseamna aceasta incercare. Ma rog la Dumnezeu sa te faca bine si noua sa ne dea putere sa putem trece peste toate greutatile ce vor mai veni.
De multe ori ma intreb cum va fi viata noastra cand vei fi mare, ma intreb cum vei fi tu. Si de-asta iti spun asa: sa cresti frumos la suflet si la minte, sa fii bun, sa-i respecti pe cei din jurul tau, sa fii tolerant si sensibil la nevoile celorlalti, sa fii sincer, sa fii OM. Sa incerci sa gasesti bucurie in lucrurile marunte, in soarele ce straluceste pe cer intr-o zi de toamna, in zapada ce scartaie cand o calci sub picioare, intr-un meci de fotbal cu prietenii tai chiar daca pierzi, intr-o partida de pescuit impreuna cu tati... pentru ca asta inseamna o viata frumoasa, lucruri marunte si bune si rele prin care vom trece impreuna.
Poate a trebuit sa trecem prin toate aceste incercari ca sa invatam sa ne bucuram de aceste lucruri marunte de care iti pomeneam mai devreme. De cand ai aparut in viata noastra si de cand ni s-a dat vestea ca esti bolnavior, am invatat sa ne bucural de fiecare clipa, minut, ora si zi alaturi de tine. Pentru ca traim din plin fiecare suras, fiecare gangurit, fiecare plans. Si vom trai la fel de intens tot ce va veni. Indiferent cat de usor sau de greu va fi. Pentru ca asta inseama fericire. Pentru ca TU ESTI FERICIREA.
In aceasta perioada mami si tati se lupta sa-ti fie bine, sa adune bani ca sa te operezi in strainatate. Sper sa reusim. Trebuie sa reusim. Dar daca, totusi, soarta nu va fi de partea noastra, te rugam sa ne ierti ca n-am putut face mai mult. Si sa nu te indoiesti nici macar o clipa ca n-am incercat totul ca tu sa fii bine.

In loc de introducere

2009-11-16T16:32:00.006+02:00

Numele meu este Diana Cozma, pe 21 decembrie implinesc 31 ani si sunt mama lui Rares.
Rares s-a nascut anul acesta, pe 8 mai. A venit putin mai repede decat trebuia, sarcina ajunsese la 37 de saptamani, dar ne-am bucurat. Doar ca dupa euforia primelor zile am aflat o veste care ne-a dat gata.
La 3 zile de la nastere Rares a fost diagnosticat cu “chist porencefalic”. Dupa o serie de analize, electroencefalograme, ecografii, 3 RMN-uri si 2 internari in spital (Timisoara si Bucuresti) avem diagnosticul final: “masa chistica temporala stanga extranevraxiala, necomunicanta cu ventriculii - chist neuroglial de fisura choroidala sau chist arahnoidian; atrofie globala emisferica stanga (minima), in principal pe seama tracturilor profunde de substanta alba; microftalmie stanga + atrofie de nerv optic stang”. Adica, pe intelesul tuturor, Rares s-a nascut cu un chist de aproximativ 2,8 cm in diametru pe creier si cu o malformatie la ochiul stang, care este vizibil mai mic decat cel drept. Pe fondul acestor afectiuni Rares sufera si de o tulburare de coordonare motorie centrala si lipsa vederii la ochiul stang.
Pentru noi, ca parinti, a fost foarte greu sa acceptam ca baietelul nostru iubit, primul nostru copil, mult dorit si cautat din timpul sarcinii, s-a nascut cu probleme.
Ce simti cand ti se da o astfel de veste? Cuvintele sunt prea putine si neinsemnate ca sa pot descrie.
Un gol imens, nu mai vezi decat negru, negru, negru…, totul e adanc si rece si nu mai poti sa respiri, ti se taie picioarele si apoi simti un curent rece care iti strabate tot corpul de sus in jos. Greu, foarte greu… Si lacrimi fierbinti siroaie… Iar in minte persista un singur gand: “nu, nu se poate, nu, nu, nu, nu, nu…..”. Si ai senzatia ca lumea se sfarseste, ca nu-ti ajunge aerul, ca nimic din ce ar putea spune sau face cei din jurul tau nu te-ar putea ajuta sa te simti mai bine; si o speranta ca poate s-au inselat medicii; si apoi dorinta nebuneasca si imposibila ca totul sa fi fost doar un vis. In timp acel “nu” se transforma in “de ce?”, “cu ce am gresit sa avem parte de asa necaz? de asa suferinta?”
Nu pot sa nu mentionez aici o persoana care m-a ajutat foarte mult in cele 5 zile in care am stat in maternitate dupa ce am nascut, o persoana care mi-a vorbit asa frumos, care m-a ascultat si care m-a incurajat si a incercat sa-mi ridice moralul exact atunci cand aveam nevoie foarte mult de asta, pentru a-i putea fi aproape copilasului meu. Au fost momente cand dupa ce vorbeam cu ea, prindeam atata putere si incredere, incat eu imi incurajam la randul meu familia spunandu-le ca nu e nimic grav si ca totul va fi bine. Aceasta persoana este MARIA BUTOI, moasa la Maternitatea Bega din Timisoara, moasa cu care am nascut, o femeie, o persoana, un OM deosebit. Care fara nici un fel de interes m-a sustinut moral si m-a ajutat sa accept poate mai usor vestea primita. Desi a fost greu, parca a fost mai usor avand-o pe ea aproape. Draga Maria, iti multumesc si acum, in felul acesta, pentru ce ai facut atunci.
Eu personal, spre deosebire de Adi (sotul meu si tatal lui Rares), in prima perioada dupa ce ne-am intors acasa, m-am izolat total, de prieteni, rude, cunostinte. Toti prietenii care aflasera ca am nascut ma sunau sa ma felicite fara sa banuiasca ce probleme avem, si era insuportabil. Asa ca aproape o luna nu am mai raspuns nimanui la telefon, cu exceptia fratilor si parintilor. Pana cand mi-am dat seama ca daca eu nu voi lupta pentru sanatatea copilului meu nu o va face nimeni in locul meu. Si a trebuit sa ma ridic si sa actionez.
In perioada respectiva nici macar nu intelegeam diagnosticul si efectele lui. Nimeni nu ne spunea nimic concret. In parte pentru ca era vorba de un nou-nascut si nimeni nu dorea sa-si asume riscul de a declara ceva ce in timp putea sa nu se confirme, iar in parte pentru ca, din pacate, insensibilitatea, lipsa de comunicare, superioritatea sunt doar cateva din caracteristicile medicilor din ziua de azi. Si a sistemului medical in ansamblul sau. Totusi, printre multimea de medici pe care i-am cunoscut si pe la usile carora am batut cu Rares, pot sa le multumesc: medic de familie Silvia Popescu, dr. pediatru Marginean Otilia, dr. neurolog Bacos Iuliu, dr. oftalmolog Stoica Florina, terapeut Vojta - Lucaks Claudia.
Din fericire s-a inventat Internetul, iar daca exista putina bunavointa si mai mult spirit autodidactic, un parinte poate deveni din nestiutor bine informat.
Acuma, dupa 6 luni, cand privesc in urma, revad si simt franturi din tot ce-a fost si din ce am trait. Inca doare dar cred ca am invatat sa traiesc cu durerea. Iar momentul pe care mi-l aduc aminte cel mai clar si pe care il retraiesc iar si iar si iar si iar… la infinit, este cel in care l-am avut prima data pe Rares langa mine. Mic, slabut, rosu, cu fata mica, ochii inchisi. Dac-as putea da timpul inapoi… si-apoi sa-l opresc pentru totdeauna pe secunda aceea in care il aveam langa mine asa linistit, frumos, fara sa stiu ca e bolnavior, secunda in care nu simteam altceva decat o imensa fericire. EU SI EL.
Si cum spuneam, orice cuvinte as folosi ca sa descriu durerea pe care o simte un parinte de copil bolnav, grav bolnav, nu v-as putea face sa intelegeti. Sunt convinsa ca doar cineva care a trecut sau trece printr-o astfel de experienta ne-ar putea intelege. Mi-as dori ca niciodata sa nu mai existe pe lume copii bolnavi, chiar daca asta ar insemna ca de-acum incolo sa nu mai fim intelesi de cei din jurul nostru. E greu, dar viata merge inainte. Iar noi trebuie sa luptam pentru el.
Rares are nevoie de operatie . Dupa ce am consultat 4 neurochirurgi (Timisoara, Bucuresti, Budapesta si Treviso) avem o decizie unanima: interventie chirurgicala pe creier, nu mai tarziu de varsta de 1 an. Adica in maxim 5-6 luni. Recomandabil dupa ce copilul face 9 luni. Rares pe 8 noiembrie a implinit 6 luni. Simt cu durere, si cu speranta in acelasi timp, ca a inceput numaratoarea inversa. Am sperat de la inceput ca vom scapa de operatie, mai ales ca evolutia lui era si este pozitiva. Creste, ia in greutate, nu face crize, de peste 3 luni facem recuperare medicala prin terapia Vojta. Dar, desi chistul nu s-a marit, din pacate acesta exercita un efect compresiv pe zona din jur. Ceea ce inseamna ca dupa ce craniul se va inchide complet, presiunea poate fi foarte mare iar efectele pe care le-ar provoca chistul pot fi ireversibile. Asa ca operatia in urmatoarele luni este singura varianta.
Desi aceasta se poate face si in Romania, dupa ce am trait experienta spitalului romanesc internata fiind cu Rares, cred ca nimeni nu ne poate condamna ca am optat sa facem operatia in strainatate. Desi costa. Mult mai mult decat ne putem permite noi in acest moment. Din discutiile avute cu cei din Treviso, doar costul operatiei se ridica la aproximativ 10.000 euro. La sugestia neurologului care il monitorizeaza lunar pe Rares aici, in Timisoara, in acest moment incercam sa obtinem informatii si de la o clinica din Germania. Sper ca in curand sa obtinem un deviz pentru operatie si serviciile adiacente si sa ne hotaram incotro ne indreptam.
Din acest motiv ne-am hotarat sa organizam o campanie de adunare de fonduri. Sunt convinsa ca se vor gasi si persoane care ne vor condamna pentru asta. Dar eu le spun tuturor: pentru ca Rares sa fie bine, oricat de greu sau rusine ne-ar fi, am cere ajutor si in genunchi daca ar fi nevoie. Pentru ca nimic nu e prea mult sau prea greu cand e vorba de el. Poate pentru cei catre care ne vom adresa cerand sprijin in aceasta campanie umanitara ceea ce cerem va fi prea mult. Dar pentru noi nu este deloc asa. Pentru noi este prea putin pe langa ceea ce ar insemna salvarea lui Rares.