La multi ani, puiutul meu!

Acum patru ani, la ora 13 fix, venea pe lume Rares. Au fost cei mai frumosi si cei mai grei ani din viata mea. Am trait totul la cea mai mare intensitate, fiecare zi, ceas si minut; fiecare gangurit, fiecare hohot de ras sau de plans. Am invatat multe si am vazut multe. Au fost momente cand am picat in genunchi si am zis ca nu mai pot, dar a fost suficient sa ma uit la el ca sa ma ridic mai puternica decat inainte. Datorita lui au intrat in viata mea oameni pe care nu i-as fi cunoscut niciodata daca n-ar fi existat el. Oameni carora le sunt recunoscatoare. Datorita lui m-am apropiat de Dumnezeu si am invatat sa iert, am invatat sa accept ca viata nu e mereu asa cum imi doresc si ca depinde doar de mine sa o traiesc asa cum trebuie, bucurandu-ma de fiecare moment, bucurandu-ma de lucrurile marunte din jur, dar atat de insemnate. Si cel mai important, datorita lui Rares am invatat sa fiu un om mai bun decat am crezut vreodata ca pot fi. Multumesc puiul meu frumos. Nu pot sa cuprind in cuvinte iubirea pe care o simt cand ma gandesc la tine. Ma rog azi si mereu, in fiecare secunda, sa vina ziua in care sa fii bine, sa poti intelege tot ce scriu despre tine, pentru tine si prin tine. La multi ani, puiutul meu!

NACD - o mare speranta

Dragi prieteni,

Incep prin a va multumi celor care m-ati cautat dupa ce ati citit ultima mea postare... facuta intr-un moment greu, in care am simtit nevoia sa ma descarc. Si la momentul respectiv, aceea a fost cea mai buna solutie si singura pe care am avut-o la indemana...
Unii dintre voi stiti din mesajele trimise pe mail, altii veti afla abia acum, ca am hotarat sa il inscriu pe Rares intr-un program complex de recuperare conceput in urma cu mai bine de 30 de ani de un domn din SUA, pe numele sau Robert J. Doman. Academia Nationala pentru Dezvoltarea Copilului (NACD) este mai mult decat o institutie in America. Este o raza de speranta pentru copiii cu dizabilitati, o sansa la mai mult pentru copiii sanatosi si o rampa pentru copiii supra-dotati. Pentru ca se ocupa la fel de bine de toate aceste categorii. Desi la ei sunt cunoscuti si activi de atatia zeci de ani, la noi au aparut abea acum un an si 3 luni. Datorita lui Robert Cristian, un baietel din Galati. Mai bine zis, datorita Georgianei, sora lui care a gasit aceasta asociatie, fiind prima familie din Romania care a intrat in acest program. Datorita lor acum suntem aproape 20 de familii acceptate in program, iar in mai urmeaza sa ne intalnim la Bucuresti cu insusi Bob Doman. Puteti citi despre Robert si progresele lui ca urmare a intrarii in programul NACD aici: http://robertcristian.wordpress.com/category/programul-nacd/
Dupa ce am citit cat am putut de mult despre ce face aceasta asociatie, despre ce presupune acest program, dar si despre ce rezultate uimitoare au toti copiii intrati in program, am hotarat ca trebuie sa il inscriu si pe Rares. Asa ca am luat legatura cu cei din America, am schimbat cateva mesaje, am purtat si o discutie pe skype si iata-ne acceptati in program :). Pe 14 mai a.c. la ora 11 avem programata intalnirea cu fondatorul acestui program, intalnire in cadrul careia Rares va fi evaluat si in urma careia vom primi un program complex de recuperare.
Ceea ce este diferit la abordarea americanilor este faptul ca pun foarte mare accent pe ideea de parinte-terapeut. Pentru ca nimeni nu poate cunoaste copilul mai bine decat propriul parinte... O alta chestiune care m-a uimit este ca ei vad potential in fiecare copil, indiferent daca acesta este bolnav sau sanatos. Si ca, indiferent de ce probleme ar avea, copilul poate evolua daca este stimulat. Cu o anumita frecventa, durata si intensitate. Am ascultat inregistrarea unei conferinte tinute de Bob Doman, 6 ore de inregistrari... in care am aflat lucruri pe care nu mi le-a spus nici un medic pana acum si am fost la o gramada, slava Domnului... lucruri asa de simple, asa de logice... la care nu m-am gandit niciodata inainte.
Ceea ce ma incanta este ca fac si cercetare, ca nu folosesc aceleasi metode cu toti copiii, ca fiecare copil este tratat ca o individualitate aparte, cu un mare potential de dezvoltare. Au peste 3000 de metode de lucru dezvoltate in cei cativa zeci de ani de cand exista.
Dar sa va spun, pe scurt, in ce consta de fapt acest program de recuperare: in primul rand are loc o evaluare a copilului. In urma evaluarii din toate punctele de vedere (se au in vedere mai multe functii si nivelul la care se afla copilul dpdv al indeplinirii acestor functii) se stabileste un program complex, care consta dintr-o serie de exercitii (30, 40 sau poate chiar mai multe) pe care parintele va fi invatat sa le exerseze cu propriul copil. Zilnic, de 3-4 ori pe zi. La fiecare 3 luni au loc reevaluari ale copiilor intrati in program (de 3 ori pe an via Internet, iar o data pe an fata in fata) iar exercitiile sunt adaptate in caz ca se considera necesar. De asemenea, se primesc recomandari cu privire la diverse materiale didactice ce vor fi folosite in unele din aceste exercitii, sau chiar suport in achizitionarea lor din State. De asemenea, este denumit un supervisor din partea academiei cu care poti intra in legatura zilnic pentru nelamuriri sau indicatii.
Costul acestui program ajunge la aproximativ 3700 de dolari pe an, la care se adauga contravaloarea materialelor didactice recomandate de ei, necesare in efectuarea unora dintre exercitiile din program. Unii dintre voi ati spune... sa dai 3700 de dolari ca sa lucrezi singur cu propriul copil??!! DA. Pentru ca rezultatele celor care sunt in program sunt uimitoare. Pentru ca imi dau din nou sperante ca intr-o zi Rares va fi mult mai bine decat imi puteam imagina in urma cu 3 luni. Am foarte mare incredere, dar stiu, in acelasi timp, ca va depinde foarte mult de mine ca Rares sa inregistreze progrese similare celorlalti copii sau chiar mai mari. Am si un regret, ca nu am stiut de acest program mai devreme sau chiar cand am descoperit ce probleme are Rares... sunt convinsa ca altele ar fi fost progresele lui in ziua de azi.
Nu pot decat sa inchei aceasta postare cu o rugaminte adresata tuturor celor care mai urmariti acest blog... in caz ca nu ati directionat cei 2% din impozitul pe venit aferent anului 2012, va rog sa o faceti pentru noi, pentru Asociatia Un copil pentru copii (detalii pe www.uncopilpentrucopii.ro). Din fericire, avem suma necesara primului an de program, am si platit primul avans de 450 de dolari. Dar avem nevoie de cel putin 300 de formulare pentru a putea sustine plata programului si anul viitor... astazi avem adunate putin peste 180... Va multumesc.

Si, ca de obicei, postez si cateva poze cu frumosul si bolnaviorul meu Raresel (o viroza urata nu ne lasa in pace de peste 2 saptamani...)... enjoy :), poze de la sarbatori, ca n-am apucat sa vi le arat...

Rare si verisorii lui, Andrei si Andreea

Domne, ce obosit sunt!!!

La sanius... "faceti ceau la mami"

Tati, pune ala mai incolo!

Stai sa pun si eu un glob :)

Mami, uite am reusit!

Acum ne prostim si tu nu ne lasi in pace... 

Oare ma vede cineva ca vreau sa iau bradutul asta? shhhh

Ce, ai vazut ceva??!

Stai, numai sa gust putin...

Na hai, ca l-am muscat... nu zice mami nimic :)

Mami, ma lasi sa scriu si eu ceva?

Doar calculatorul imi lipseste...

Ganduri... partea intai / TRENUL VIETII

V-ati gandit vreodata la destinul vostru ca la un tren?
Eu da, din ce in ce mai des in ultimele zile... si am senzatia ca undeva, la un moment dat, am ratat o statie... sau am luat un tren gresit... sau poate l-am pierdut pe cel pe care trebuia sa-l iau de fapt... nu stiu... si nu pot sa spun STOP, sau sa schimb trenul, pentru ca NU POT.
Si ma mai gandesc la ceva foarte des in ultimele zile: ca viata mea este total diferita fata de cum mi-o imaginam eu cand eram copil si-apoi, cand eram adolescenta... Si iarasi, NU POT sa fac nimic sa schimb asta... Am fost un copil cuminte, imi aduc aminte si acum ca veneam de la scoala, nici nu dadeam uniforma jos si saream la birou sa-mi fac temele. Am fost premianta din clasa I pana in a VIII-a, am fost vazuta ca un out-sider in perioada liceului, dar mi-am gasit locul in facultate, pe care am terminat-o ca sefa de promotie, am ajuns sa lucrez in resurse umane, sa iubesc ce fac si sa-mi doresc mai mult... si dintr-o data... trenul meu a luat-o la vale cu o viteza incredibila si nu mai stiu cum sa-l opresc. Am un copil minunat fara de care nu imi pot imagina viata, care mi-a adus lumina in suflet si m-a facut un om de o mie de ori mai bun decat as fi visat vreodata ca pot fi, doar ca trenul meu nu se mai opreste... merge la vale.
Azi am vorbit cu cineva la telefon si am plans... si ea mi-a zis "hai ma, Diana, tu ai fost mereu cea care ne incurajai pe noi..." da, cred ca asa a fost. Pentru ca mereu am gasit puterea sa ma ridic de jos, indiferent cat de mult as fi cazut in gol... si stiu ca si acum o voi gasi, doar ca e atat de greu...
Stiti ce e ciudat la trenul asta? Ca pierzi calatori care credeai ca vor fi alaturi de tine pana la destinatie dar, in acelasi timp, pot veni altii care sunt mai haiosi, sau mai curati, care nu scuipa seminte pe jos si nu taie scaunele cu briceagul. Da, poti sa-ti faci prieteni noi, poate chiar atunci cand simti ca cei pe care credeai ca te poti baza te-au dat la o parte. Pentru ca asa e trenul asta, unii coboara si altii urca... Si pentru ca asa aranjeaza Dumnezeu lucrurile.
Dar cum spunea cineva, pe undeva, candva...  maine e o noua zi.

V-a fost dor de noi?

Dragii nostri,

Mai avea rost intrebarea din titlu? Cred ca nu, pentru ca sunt sigura ca v-a fost taaaare dor de noi. De fapt, de Rares. Care e crescut, s-a lungit si s-a ingrasat, asa cum veti vedea in pozele si filmuletele pe care am sa le postez mai jos. Augusta, sa stii ca ma gandesc in special la tine cand fac aceasta postare :)
Nu am mai scris de mult timp despre Rares, despre noi. In general, suntem bine. Mai exact, cand mai bine, cand mai rau, dar acum suntem la etapa cu mai bine :). A fost o vara lunga, o toamna la fel, desi timpul a trecut repede peste noi. Rares este putin mai bine pentru ca a inceput sa spuna mai multe cuvinte si acum reusim sa ne intelegem mai bine cu el. Raspunde cu da sau nu, spune singur cand vrea ceva, iar daca nu intelegem ce cere, ne arata cu mana. E tot mai nazdravan si mai smecher. Ii place foarte mult sa ma streseze cu proteste, mai ales cand trebuie sa il imbrac sau, culmea, cand trebuie sa il iau de pe olita :). N-as fi crezut niciodata ca o sa ajunga sa-i placa sa stea pe ea. Am hotarat ca trebuie obligatoriu sa-i cumpar un scaunel si o masuta de plastic, pe masura lui, pentru ca sta pe olita ca pe un scaunel. Singura diferenta este ca ii ramane  o dunga rosie pe fundulet cand il ridic... ma mir ca suporta sa stea atata pe ea.
Din pacate, starea lui s-a agravat din anumite puncte de vedere, ma refer aici la ultimul diagnostic pe care l-am adaugat pe lista anul acesta, sindrum convulsiv. Spun asta pentru ca Rares inca face crize, desi este sub tratament din martie. I-a fost schimbat tratamentul in iunie, si de atunci i-am marit doza de anticonvulsivante treptat, dar si in prezent face crize. Speram ca in final sa rezolvam si problema asta, pentru ca aceste crize dar si tratamentul determina progrese mai lente decat in mod normal.
Despre chist nu pot sa va spun prea multe, nu am repetat RMN-ul, la indicatia anestezistului am hotarat sa-l mai amanam. Am aflat de la medicul anestezist al policlinicii Neuromed ca nu mai au un alt pacient cu atatea anestezii ca si Rares (pana in prezent a avut 8 anestezii generale) si exista riscul sa-i fie afectati rinichii din cauza substantei respective. Asa ca am hotarat ca pana in martie 2013 sa nu facem alt RMN (atunci se va implini un an de la ultimul), decat daca starea lui se inrautateste brusc. Am in continuare sperante si ma rog din suflet ca acest al doilea chist sa nu creasca in dimensiuni si sa nu fie nevoie de o alta operatie. Sper sa va rugati si voi pentru asta.
In luna octombrie am avut o alta internare la 1Mai, pentru 3 saptamani de recuperare, veti vedea mai jos cateva poze si filmulete facute acolo. Sper sa va incante si sa-l gasiti pe Rares mai bine decat inainte. Datorita problemelor de care vorbeam mai sus, numarul de proceduri pe care le-am facut de data asta la 1Mai a fost mult mai mic, asa ca am avut mai mult timp liber. Nu am facut decat kinetoterapie, masaj si impachetari cu parafina. Diferenta mare, avand in vedere ca la alte internari faceam cate 7, 8 sau chiar 9 proceduri.
Din pacate Rares nu inregistreaza progrese la nivel motor, desi este mult mai activ si mai energic, nu reusim nicicum sa mergem in 4 labe. Si cand ma gandesc ca s-a ridicat prima data in 4 labe pe 18 noiembrie 2011! E aproape un an si el inca nu se deplaseaza in acest fel. Face 2-3 pasi si se lasa pe burta. Nu coordoneaza inca stanga-dreapta si mana cu piciorul. Trebuie sa lucram foarte mult, iar gimnastica este obligatorie. Mi-as dori sa pot lucra si eu cu el. Dar va vine sa credeti sau nu, cum pun mana pe el sa lucram acasa, cum se lasa moale ca o placinta, se arunca pe burta si striga gata, gata! si, pur si simplu, nu pot sa-l determin sa facem cateva exercitii. Cateodata ma enervez, altadata imi vine sa rad... pentru ca mi-e asa de drag de el... si uitati-va si voi la fata lui, cum sa nu-ti fie drag de el. Cand vine in bucatarie in spatele meu si ma bate pe picior si striga mama, mama pana intorc capul si ma uit la el, sau se uita in sus la mine si spune bațe, bate, ca sa-l iau in brate, sau ma pisca de parul de pe mana si rade in hohote cand vede ca ma stramb.
Asteptam cu drag sarbatorile, azi-dimineata i-am pus un CD cu colinzi... de azi suntem in post... ma rog la Dumnezeu sa-l faca bine pe Rares, sa-i faca bine pe toti prietenii lui si colegii de suferinta din spitalele de recuperare de pretutindeni.
Sper sa urmariti in continuare blogul lui Rares, dar si site-ul asociatiei noastre, www.uncopilpentrucopii.ro, pentru ca in curand vom veni cu vesti noi legate de activitatea noastra. Si cel mai mult sper si va rog sa fiti aproape de acest copii.
Va multumesc tuturor din tot sufletul. Si va las sa savurati imaginile de mai jos.

Rares, Alexandra si Darius, la plimbare

Rares in salon, vorbind la telefon

La plimbare

Edi, Rares si Sebi, la locul de joaca din spitalul 1Mai

Rares si Alexandra... urmeaza un sarut cumva???

Rares si Darius, doi smecheri...

Rares in patul de la 1Mai, salonul 19

Piata Lucrurilor Libere

Saptamana trecuta am fost sunata de o prietena, Uca, si intrebata daca asociatia noastra este dispusa sa primeasca si sa imparta mai departe obiecte si haine donate de participantii la o actiune organizata in data de 30 septembrie, numita Piata lucrurilor libere. Mai jos postez descrierea evenimentului, asa cum a fost facuta de catre organizatori:

O piață a lucrurilor libere e un loc în care fiecare dintre noi contribuie cu lucruri încă folositoare și în stare bună, cu idei, meșteșuguri, zâmbete, talent, prietenie, bucurie, discuții și multe altele; lucruri pentru care noi, ca și comunitate, ne putem întâlni pentru a le împărtăși. Piața lucrurilor libere înseamnă că totul e 100% gratuit și necomercial, organizat de participanți ca și tine. Fără bani. Fără troc. Fără schimb. E o zonă temporar autonomă în care se instituie economia cadoului ca alternativă la modelul de distribuire a resurselor bazat pe bani sau schimburi. Toți participanții sunt responsabili pentru obiectele pe care le aduc, pentru standul ce și-l crează și pentru ce lasă în urmă. Obiectele care nu se dau vor putea fi donate unei organizații caritabile, dacă sunt obiecte ce pot fi de folos. Important și diferit e că nu se vor oferi doar obiecte, ci și servicii, căci scopul nu e doar să scăpăm de obiectele vechi sau să luăm gratis altele noi, ci și să oferim din timpul și cunoștințele noastre unor oameni ce ne pot deveni prieteni dragi. Din program: Clinica de biciclete - înveți să-ți întreții și să-ți repari bicicleta! Activități pentru copii Muzică și dans Multe alte surprize oferite de participanți ca si tine! Te așteptăm duminică, 30 septembrie de la ora 10.00, în Piața Unirii, pe strada cu Papillon. Lasă banii acasă! O initiativă Timișoara în Tranziție ( http://timisoara.intranzitie.org/ ), cu ajutorul dincolodebani.ro ( http://dincolodebani.ro/ ) și al Fundației Rubin

Dupa ce am aflat mai multe detalii despre aceasta actiune, am concluzionat ca este cea mai buna idee pe care am auzit-o de muuuult timp incoace si am hotarat imediat ca trebuie sa particip si eu.
Asa ca am facut doua tavi de placinta cu mere, am adunat din hainele si jucariile lui Rares, am mai pus si din altele primite de la diferiti donatori pe care inca le aveam acasa si, impreuna cu tatal meu, am participat la aceasta actiune. Din pacate, nu am putut sta toata ziua (actiunea fiind programata in intervalul 10-18), am stat pana la ora 13, dar a fost frumos. Singurul regret este ca m-am intors cu foarte multe lucruri inapoi acasa, chiar mi-ar fi placut ca participantii sa ia tot ce am pregatit pentru ei. Ma bucur ca macar placinta a avut mare succes si s-a mancat toata :) Si, cel mai tare moment a fost cand un baietel de doar cativa anisori nu s-a mai putut desprinde de valiza mea cu jucarii, ba, chiar la un moment dat i se mai vedeau doar picioarele, fiind bagat aproape cu totul in ea :)
Sper sa avem ocazia sa participam mai des la astfel de actiuni. Si multumesc organizatorilor pentru lucrurile pe care le-au donat asociatiei noastre la finalul actiunii, lucruri ce vor ajunge la cateva familii nevoiase din Peciu Nou. Si, ca sa convingeti cat de interesant a fost, priviti si cateva poze. Sper sa va placa la fel de mult cum mi-a placut mie.

Bannerul evenimentului

Aici a avut loc actiunea

Standul nostru :)

Curiosii incep sa vina...

Irma, una dintre organizatoare

Bucataria cu bunatati... mmmmm

Standurile incep sa ocupe toata strada

Un baietel care a venti sa doneze toata colectia lui de bakugani :) standul lui a atras cei mai multi copii

S-au impartit si multe carti... e bine, lumea inca citeste!

Un baietel care nu se mai dadea dus de langa valiza mea cu jucarii... pacat ca nu l-am prins in poza cand i se vedeau doar picioarele :)

Locul de joaca pentru copii

Ruga la Peciu Nou

UPDATE 16.08.2012
Si a trecut si ruga... iar noi am pictat, am pictat, si am pictat iara... pana am intepenit pe scaunele. Dar a meritat tot efortul. A meritat pentru zambetele tuturor copiilor, a meritat pentru ochisorii lot mirati cand nu se mai recunosteau  uitandu-se in oglinda, a meritat pentru coada care s-a facut la standul nostru si a meritat pentru banii pe care am reusit sa-i adunam, adica 575 ron. Am vandut peste 100 de jucarii din plus si am pictat muuuuulti copii, care pentru ca au cooperat asa bine si au stat nemiscati pe scaune cat au fost pictati, au fost rasplatiti si cu cate o bomboane/acadea/caramea, dupa preferinta. Iar din banii adunati prin aceasta actiune, vom ajuta alti doi copilasi: Alexandra cu 200 de ron si Raul cu 200 de ron. Banutii le vor fi trimisi in zilele urmatoare, dupa intocmirea contractelor de donatie. Restul banilor vor fi folositi pentru refacerea stocului de culori speciale pentru face painting, care s-a micsorat simtitor dupa ziua de ieri :)
Le multumim tuturor celor care au fost alaturi de noi: copiilor si parintilor care au apelat la serviciilor noastre, domnului Primar Farcalau Ioan din Peciu Nou care ne-a aprobat participarea si vanzarea produselor in incinta pietii, dar si fetelor care au fost alaturi de mine: Ramona, prietena mea cea mai buna si membra fondatoare a Asociatiei Un copil pentru copii, Sanda si Flori voluntare in asociatie.
Si, bineinteles, vom reveni in curand cu poze, muuuulte poze.
PS Mamicilor celorlalti copii care au fost implicati sau sustinuti pana acum de asociatia noastra, as dori sa fac o precizare: in mesajul de mai jos i-am scris doar pe Alexandra si Raul pentru ca de data asta lor le vor fi donati banii adunati, dupa cum se poate vedea am scris "...o parte din copiii asistati de asociatie..." Toti ceilalti copii: Izabela, David, Darius, Luca, vor fi ajutati financiar sau in alt mod, dupa masura posibilitatilor. Vreau sa stiti ca toti sunt la fel de importanti pentru noi. Si ca imi doresc la fel de mult pentru fiecare in parte sa fie bine... exact cum imi doresc asta pentru puiutul meu.


Dragi prieteni,
Miercuri 15 august, la Peciu Nou se sarbatoreste Hramul Bisericii Ortodoxe sau Ruga, asa cum mai e numita aceasta sarbatoare in Banat.
Asociatia Un copil pentru copii va amenaja un stand in incinta Pietii Agroindustriale, unde Ramona si Sanda vor picta copiii pe fata (5 lei), vor modela baloane (1-5 lei) si vor vinde jucarii din plus la preturi modice. Toate plusurile au fost primite de catre asociatie prin donatie, cu ocazia evenimentului ZUMBA MEGA PARTY organizat pe 4 iunie. Asa cum bine stiti, desi o mare parte din jucariile adunate au fost donate copiilor din cele 10 familii nevoiase alaturi de haine si/sau alimente, la sediul asociatiei au mai ramas 3 cutii mari pline cu plusuri. Toate au fost spalate/dezinfectate si vor fi puse in vanzare la preturi cuprinse intre 1 si 10 lei. Banii adunati cu ocazia rugii, vor fi donati catre o parte din copiii asistati de Asociatia un copil pentru copii: Rares, Alexandra Maria Bucur (Racaciuni, jud. Bacau), Raul-Cristian (Birlad, jud. Vaslui). Toti copiii care vor fi pictati de voluntarele asociatiei vor primi ceva dulce din partea noastra :). Va asteptam cu mare drag la Ruga de la Peciu!