Noi ne rugam si pentru Raul

Raul este fiul vecinilor nostri. S-a nascut in luna mai anul acesta si este doar cu 18 zile mai mic decat Rares. Poate e doar o coincidenta, poate e soarta, dar cu siguranta e o incercare peste care si noi si ei, fam Spinu, vom trece cu bine. Exact ca si in cazul nostru, la a treia zi dupa nastere, exact cand mama si copilul se pregateau de externare, a venit vestea ce a cazut ca o bomba peste capetele parintilor: Raul s-a nascut cu o grava malformatie la inima, in termeni medicali se numeste "tetralogie Fallot" si semnifica un grup de 4 defecte la inima. Pe langa aceasta malformatie, Raul mai are cateva diagnostice, care suna la fel de complicat: "malformatie renourinara - rinichi polichistic drept, hipospadias, sdr. bipiramidal predominant drept, hiposideremie". Eu nu inteleg mare lucru din toate aceste denumiri, dar stiu ceea ce vad: Raul este permanent vinat la buze, limbuta, unghii.


Din cate am inteles malformatia la inima determina o slaba oxigenare a sangelui datorita amestecarii anormale la nivelul inimii a sângelui oxigenat (rosu deschis) cu cel neoxigenat (albastru), ceea ce duce si la culoarea vinetie.
Pentru a trai si a avea o viata normala, sansa lui Raul este o operatie.
Am citit ca unii cardiologi recomanda ca reparatia chirurgicala a defectelor sa se faca în primele 6 luni de viata. Exista si dovezi statistice care arata ca interventia chirurgicala la vârsta de peste 1 an este asociata cu un risc crescut de complicatii ulterioare, precum aritmii cardiace. Copiii care nu fac interventia chirurgicala reparatorie pot avea probleme cardiace din tinerete, toleranta scazuta la efort, spitalizari frecvente si o speranta de viata redusa. Circa 40% dintre copiii cu tetralogie Fallot neoperati mor în primii 4 ani de viata, 70% pâna la vârsta de 10 ani si 95% pâna la vârsta de 40 ani.
Pentru ca dar din dar se face rai si stim ce inseamna sa ai un copil bolnav, vrem sa-l ajutam pe Raul.
Asa ca, voi toti cei care intrati pe acest blog, in cazul in care aveti cunostinta despre aceasta boala, "tetralogia fallot" sau cunoasteti persoane care au copii cu probleme cardiace, sau persoane care au fost in strainatate pentru operatii, va rugam lasati-ne date de contact. Vrem sa aflam mai multe informatii, vrem sa aflam despre ce posibilitati exista cu privire la o operatie in Romania sau in strainatate. Familia lui Raul nu are nici posibilitatea si nici cunostintele necesare sa posteze cazul lui pe Internet, si de aceea, asa cum altii ne-au ajutat pe noi, si noi ii vom ajuta pe ei.
Pentru ca ne dorim din tot sufletul ca Rares si Raul, copiii nostri dragi, sa creasca sanatosi si frumosi, impreuna.

UPDATE sambata, 12.12.2009
Revin cu cateva noutati legate de cazul lui Raul, baietelul vecinilor nostri de care va povesteam cu cateva zile in urma.
Cautand pe Internet mai multe informatii despre tetralogia fallot, boala cu care s-a nascut Raul, am dat peste un site www.malformatiicardiace.ro (creat de Nicoleta Serban, matusa unui copilas nascut cu o malformatie cardiaca, in dorinta de a ajuta si alte persoane care se confrunta cu probleme similare - FOARTE UTIL, ACCESATI DACA AVETI NEVOIE). Am citit toate mesajele de pe forum, incepand cu primul postat pe 1 septembrie 2008 si pana in prezent, si asa am aflat de un medic roman, director intr-un centru de chirurgie cardiaca pentru copii din Germania:
Clinica din Bad Oeynhausen
Dr.med. Eugen Sandica
Direktor des Departments für die Chirurgie angeborener Herzfehler
Zentrum für Angeborene Herzfehler
Herz- und Diabeteszentrum NRW
Ruhr-Universität Bochum
Georgstraße 11
D-32545 Bad Oeynhausen
Telefon: 00 49 5731 97 3618
Email: esandica@hdz-nrw.de
Dupa ce am vorbit cu mama lui Raul despre posibilitatea de a-i cere parerea acestui medic, i-am scris drului Sandica si in doar 3 zile am primit raspunsul dansului.
Raul este programat pentru investigatii complexe la clinica din Bad Oeynhausen pentru data de 4 ianuarie 2010!!! Perioada estimata de dl dr pentru sederea in Germania este de 4 saptamani. Iar clinica accepta formularul E112. In plus, in cazul in care parintii merg cu avionul pana la Dortmund, dl dr Sandica le asigura transportul cu o masina (la venire si plecare) pana la clinica, iar cazarea pentru parinti este gratuita in hotelul spitalului. Practic, parintii lui Raul vor suporta doar costul transportului si al mancarii, cu conditia de a obtine in timp util formularul E112.
Va fi greu, dar nu imposibil. Din cate am citit, totul sta in mana medicului care intocmeste raportul medical necesar pentru dosarul care se depune la Casa Nationala de Asigurari de Sanatate. Deci important e sa gaseasca un medic care sa doreasca sa-i ajute. Sigur se poate. E nevoie doar de multa putere si perseverenta din partea parintilor lui Raul.
In afara de asta, prin intermediul mesajului postat zilele trecute despre Raul, am primit un mail de la Cristian Branescu - multumesc inca o data pe aceasta cale - care ne da multe informatii despre posibilitatea de a rezolva si problemele urologice pe care copilul le are, la Spitalul de copii din Pecs-Ungaria. Toate informatiile au ajuns la parintii lui Raul, dar in acest moment prioritara este rezolvarea problemelor cardiace care din pacate ii pun viata in pericol micutului.
Pe rand, se vor rezolva toate. Avem incredere ca va fi asa.

UPDATE 08.01.2010
Daca va intrebati ce mai face Raul... prietenul lui Rares :)
Nu am mai scris de mult timp despre Raul, de fapt nu am mai scris de mult timp deloc desi avem noutati.


De o saptamana am ramas fara calculator, a trebuit reinstalat Windows-ul, apoi am ramas fara conexiune la Internet, cand am rezolvat cu Internet-ul n-a mai mers din nou calculatorul. Cum se spune, "la omul sarac nici boii nu trag" :). Intr-un final am rezolvat problema, parintii lui Raul ne-au dat cu imprumut calculatorul lor, ei neavand acces la Internet.
Dar sa revin la Raul. Din fericire, si ii multumim bunului Dumnezeu, Raul acum este bine. Dar parintii lui si chiar si noi, din afara, am trecut prin momente grele, cand am crezut ca il vom pierde. Raul a suferit un stop cardiorespirator, dar a fost resuscitat la timp si si-a revenit iar acum este bine, este acasa. Este o poveste lunga, am sa incerc sa va dau cateva detalii pe scurt.
Probabil cei care urmariti postarile mele pe blog stiti ca Raul avea programare la o clinica din Germania, la dr. E. Sandica, unde trebuia sa se prezinte pe 4 ianuarie. Din pacate parintii lui Raul nu au reusit inca sa obtina raportul medical necesar pentru dosar in vederea obtinerii formularului E112 de la Casa Nationala de Asigurari de Sanatate. Medicul cardiolog de la spitalul de copii din Timisoara care il urmareste pe Raul de la nastere nu le-a intocmit inca acest raport.
La inceput i-a tot amanat ca n-are timp, apoi le-a spus ca nu poate intocmi raportul fara a avea si parerea chirurgilor de la Cluj sau Tg Mures, apoi ca e mai bine ca ei sa mearga acolo cu Raul, apoi ca la Cluj nu se pot duce decat dupa ce se mai face o internare in Timisoara pentru a-i repeta analizele si toate testele necesare, apoi pentru ca la EKG copilul "este prea agitat" iar ei nu pot vedea exact care este starea lui Raul au luat decizia ca, desi "este riscant"!!! trebuie sa-i faca o tomografie (sub anestezie si cu substanta de contrast).
Asa ca Raul a fost programat la tomografie, la Neuromed in Timisoara. Prima programare, pe 21 decembrie 2009. Raul a stat nemancat de la 9 dimineata pana la 4 dupa-masa pentru ca in final cei de la Neuromed sa le spuna parintilor ca nu-i pot face tomografia pentru ca este racit. A doua programare: 28 decembrie 2009. Raul este inca racit, se amana din nou programarea pentru 04 ianuarie 2010. La ora 10 parintii se prezinta cu Raul la Neuromed, dar sunt trimisi inapoi acasa pentru ca "nu avem anestezist, veniti la 14.30". La ora 11 am aflat de noua amanare si i-am spui la Adi ca pentru mine asta e un semn ca Raul nu trebuie sa faca tomografia. Toata ziua am avut o presimtire, un sentiment de neliniste, parca ceva rau ar fi stat sa se intample. Nu stiu cum sa explic dar poate si voi ati simtit macar o data in viata la fel. De cand am auzit ca medicul i-a recomandat lui Raul acest test i-am zis Mihaelei ca nu-mi vine sa cred, imi aduceam aminte prin ce trecusem eu cu Rares la primul RMN (tot cu anestezie si substanta de contract), de faptul ca Rares fusese depistat cu suflu sistolic gr.II si pediatra mi-a zis din start sa le atrag atentia celor de la Neuromed cu privire la acest aspect ca s-ar putea sa refuze sa ne faca RMN-ul. Stiind de problemele cardiace mult mai grave ale lui Raul, m-am mirat ca medicul a recomandat acest test, si chiar am vorbit de cateva ori cu Mihaela despre asta. Luni, lor nu le-am spus nimic legat de presimtirea mea, dar seara l-am pus pe Adi sa-l sune pe tatal lui Raul sa vedem ce fac. SOC: Raul suferise un stop cardiorespirator, echipa SMURD venise la Neuromed, unde a fost resuscitat si de unde apoi a fost dus la Spitalul de Copii la sectia de Terapie Intensiva. Concluzia a fost ca totul s-a intamplat din cauza anesteziei... Din fericire, cum am scris si mai sus, Raul a trecut cu bine peste aceasta rascruce, iar acuma este acasa.
Si totusi, cat de INCOMPETENT trebuie sa fii ca medic cardiolog sa trimiti un copil in starea lui Raul sa faca o tomografie "desi este riscant", cat de INCOMPETENT trebuie sa fii ca anestezist sa nu iei in calcul problemele pacientului si sa risti sa-l pierzi? Oare o sa scapam vreodata de INCOMPETENTII din sistemul nostru medical??? OAMENI BUNI, AVETI PE BLOG UN LINK CATRE O PETITIE PENTRU UN PROIECT DE LEGE A MALPRAXISULUI, SEMNATI-O SI POATE CANDVA ACESTI INCOMPETENTI VOR AJUNGE SA PLATEASCA PENTRU FAPTELE LOR!!!
Oricum, marti dimineata, pe 12 ianuarie, Raul va fi la Tg Mures de unde speram ca parintii sa vina cu un raspuns cu privire la imposibilitatea de a efectua operatia in Romania in timp util, astfel incat dl medic cardiolog de la Luis Turcanu sa aibe baza legala pentru a intocmi acel raport medical. Am uitat sa mentionez ca am obtinut o noua programare de la dr. E. Sandica din Germania pentru 15 februarie. Ma rog ca parintii lui Raul sa rezolve pana atunci cu formularul E112 si sa ajunga in timp util in Germania pe mainile dlui doctor.
Astazi parintii lui Raul au deschis si un cont in care cei care doresc sa ajute pot face donatii (banii le vor fi necesari pentru transport si sederea in Germania pe o perioada estimata de 4 saptamani, conform scrisorii primite de la dr Sandica). Numerele de cont sunt:
LEI: RO17RNCB0715102805310001
EURO: RO87RNCB0715102805310002
deschise la BCR Timisoara, cod swift RNCBROBU
titular de cont Spinu Costache (tatal lui Raul)
CNP 1810905226741Parintii lui Raul, cu ajutorul consatenilor nostri din Peciu Nou, au reusit sa adune pana acum 400ron si 100euro.
Actele medicale vor fi scanate si puse la dispozitia oricui le va solicita, datele de contact ale mamei lui Raul sunt:
Spinu Mihaela, tel 0763154889

UPDATE vineri, 15.01.2010
Asa cum stiti, Raul a plecat luni seara catre Tg Mures de unde s-a intors marti deoarece medicii de-acolo nu au considerat necesara internarea. I s-a facut un eco si li s-a inmanat parintilor o scrisoare medicala prin care se certifica starea lui Raul si necesitatea unei interventii chirurgicale dar, in acelasi timp, se refuza efectuarea acestei interventii in spitalul respectiv pe motiv de supra-solicitare. E foarte bine, de asa ceva aveau nevoie pentru a putea ajunge in Germania, asa ca ieri parintii lui Raul au obtinut de la medicul cardiolog care il urmareste pe Raul de la nastere, raportul medical necesar pentru dosarul ce va fi depus la Casa de Asigurari de Sanatate Timis. Raportul medical a fost semnat si parafat de medicul curant si de seful de sectie de la Spitalul de Copii Louis Turcanu din Timisoara, iar azi va fi semnat si de directorul spitalului. Cel mai probabil saptamana viitoare vor putea depune dosarul la CJAS. Sper ca in scurt timp sa primeasca formularul E112 astfel incat sa poata ajunge pe 15 februarie la dr Sandica.
Cei care doriti si puteti sa ajutati fam. Spinu cu donatii, oricat de mici, gasiti mai sus numerele de cont. Desi daca ei vor reusi sa obtina formularul E112, costul operatiei va fi suportat de statul roman, au nevoie de bani pentru transport si asigurarea celor necesare pentru o perioada de 4 saptamani cat vor sta in Germania cu Raul, dupa estimarile dr-ului Sandica.
Va multumesc in numele parintilor lui Raul.

UPDATE marti, 26.01.2010
Raul - vesti bune!
Am primit in seara asta o veste foarte buna pe care trebuie sa v-o impartasesc si voua.
Astazi parintii lui Raul au ridicat formularul E112 de la Casa Judeteana de Asigurari de Sanatate Timis, le-a fost aprobata plecarea in Germania pentru tratament, investigatii, operatie sau ce va mai fi nevoie sa faca dr Sandica.
Ma bucur foarte tare pentru ei, ma bucur foarte tare pentru Raul si am un sentiment bun, pozitiv, in legatura cu acest copilas. Asa cum am si legat de Rares, micutul meu drag. Poate firea mea optimista e "de vina" :). Si faptul ca nu-mi place sa ma dau batuta.
De-acum mai e doar un hop: sa reuseasca sa mai stranga ceva banuti pentru drum si cele necesare, avand in vedere ca vor sta in Germania 4 saptamani. De fapt, de drum ne vom ingriji noi, le vom plati noi biletele de avion dus-intors, dar ne bazam pe donatiile dvs. pentru celelalte cheltuieli pe care le vor avea. Nu pot sa-mi dau seama de cati bani vor avea de cheltuiala, din pacate nu au reusit sa adune foarte mult (deocamdata s-au adunat in jur de 250 euro si 2700 ron, din care o parte au fost cheltuiti pentru drumul la Tg Mures si pentru pasaportul lui Raul), asa ca va rog pe toti cei care puteti sa-i ajutati in conturile deschise cu cat de putin.

UPDATE marti 23 februarie 2010
Avem vesti si despre Raul
Stiu ca sunt inca datoare cu detaliile calatoriei noastre in Germania, promit ca in cateva zile am sa le postez.
Intre timp insa, vreau sa va anunt ca Raul Spinu, baietelul vecinilor nostri si prietenul mai mic al lui Rares, este in prezent in Germania. Asa cum scriam cu mai mult timp in urma, parintii lui au reusit sa obtina formularul E112 si pe 15 februarie s-au prezentat la dr Eugen Sandica, conform programarii. Raul a fost operat pe 18 februarie, in prezent este inca la terapie intensiva, dar este din ce in ce mai bine. Dr Sandica spune ca sunt sanse sa vina mai repede acasa, daca va aduceti aminte perioada estimata pentru spitalizare a fost de 4 saptamani.
Raul acum este "roz" :), asa a spus dr Sandica dupa operatie, inainte din cauza malformatiilor cardiace culoarea sa era mereu vinetie, mai ales cand era agitat.
Ma bucur mult ca pot sa va dau doar vesti bune atat despre puiutul nostru, cat si despre Raul. Dumnezeu ne-a mai dat tuturor o sansa si vom fi mereu recunoscatori pentru asta.

UPDATE marti 30.03.2010
Raul vine acasa!
Am o veste buna, IN SFARSIT! si despre Raul. Joi, 1 aprilie, Raul vine acasa impreuna cu parintii lui. Desi a fost operat cu mai mult de o luna in urma (pe 18 februarie) si operatia a fost un succes, din pacate recuperarea post-operatorie a durat foarte mult ca urmare a unor complicatii la plamani. Asa cum citisem pe Internet cand am cautat informatii despre tetralogia fallot, malformatia cardiaca cu care se nascuse Raul, boala netratata din timp a afectat si alte organe. Drept urmare recuperarea s-a facut foarte greu, Raul a stat toata aceasta perioada la terapie intensiva, a avut cateter fiind necesar sa i se faca permanent drenaj pleural.
Cu inima totul e in regula, probabil asa e si cu plamanii daca medicul le-a dat voie sa vina acasa, si de-abea asteptam sa il vedem! E ROZ acum :), o sa vedem cum ii sta fara paloarea din obraji, si fara culoarea cianotica care se accentua cand era agitat. Sigur e frumusel.
Va multumesc in numele fam. Spinu tuturor celor care le-ati dat o mana de ajutor. In cazul in care inca sunt persoane care pot ajuta cu donatii, acestea ar fi binevenite, avand in vedere ca parintii lui Raul au luat si bani imprumut pentru a se descurca in aceasta perioada. Numerele de cont sunt disponibile pe blog la sectiunea "Aici gasiti povestea lui Raul".