Despre mine

Fotografia mea
M-am nascut pe 08.05.2009 in Timisoara, intr-o zi de vineri, la ora 13.00. Nu prea am plans cand am venit pe lume pentru ca eram foarte obosit si speriat de tot ce se intampla in jurul meu. Pana la urma mi-am dat drumul incet dar sigur, mai ales pentru ca cineva imi umbla in nas, dar m-am linistit cand o mana m-a ridicat si m-a asezat apoi pe pieptul mamei. In rest nu prea imi mai aduc aminte nimic din primele zile, pentru ca dormeam mult. Acum sunt mai maricel, in 08.11.2009 fac 6 luni, imi place sa ascult ce se intampla in jurul meu, sa mananc fructe pasate si sa ma joc cu manutele. Dar cel mai mult imi place sa fiu bagat in seama.

miercuri, 14 noiembrie 2012

V-a fost dor de noi?

Dragii nostri,

Mai avea rost intrebarea din titlu? Cred ca nu, pentru ca sunt sigura ca v-a fost taaaare dor de noi. De fapt, de Rares. Care e crescut, s-a lungit si s-a ingrasat, asa cum veti vedea in pozele si filmuletele pe care am sa le postez mai jos. Augusta, sa stii ca ma gandesc in special la tine cand fac aceasta postare :)
Nu am mai scris de mult timp despre Rares, despre noi. In general, suntem bine. Mai exact, cand mai bine, cand mai rau, dar acum suntem la etapa cu mai bine :). A fost o vara lunga, o toamna la fel, desi timpul a trecut repede peste noi. Rares este putin mai bine pentru ca a inceput sa spuna mai multe cuvinte si acum reusim sa ne intelegem mai bine cu el. Raspunde cu da sau nu, spune singur cand vrea ceva, iar daca nu intelegem ce cere, ne arata cu mana. E tot mai nazdravan si mai smecher. Ii place foarte mult sa ma streseze cu proteste, mai ales cand trebuie sa il imbrac sau, culmea, cand trebuie sa il iau de pe olita :). N-as fi crezut niciodata ca o sa ajunga sa-i placa sa stea pe ea. Am hotarat ca trebuie obligatoriu sa-i cumpar un scaunel si o masuta de plastic, pe masura lui, pentru ca sta pe olita ca pe un scaunel. Singura diferenta este ca ii ramane  o dunga rosie pe fundulet cand il ridic... ma mir ca suporta sa stea atata pe ea.
Din pacate, starea lui s-a agravat din anumite puncte de vedere, ma refer aici la ultimul diagnostic pe care l-am adaugat pe lista anul acesta, sindrum convulsiv. Spun asta pentru ca Rares inca face crize, desi este sub tratament din martie. I-a fost schimbat tratamentul in iunie, si de atunci i-am marit doza de anticonvulsivante treptat, dar si in prezent face crize. Speram ca in final sa rezolvam si problema asta, pentru ca aceste crize dar si tratamentul determina progrese mai lente decat in mod normal.
Despre chist nu pot sa va spun prea multe, nu am repetat RMN-ul, la indicatia anestezistului am hotarat sa-l mai amanam. Am aflat de la medicul anestezist al policlinicii Neuromed ca nu mai au un alt pacient cu atatea anestezii ca si Rares (pana in prezent a avut 8 anestezii generale) si exista riscul sa-i fie afectati rinichii din cauza substantei respective. Asa ca am hotarat ca pana in martie 2013 sa nu facem alt RMN (atunci se va implini un an de la ultimul), decat daca starea lui se inrautateste brusc. Am in continuare sperante si ma rog din suflet ca acest al doilea chist sa nu creasca in dimensiuni si sa nu fie nevoie de o alta operatie. Sper sa va rugati si voi pentru asta.
In luna octombrie am avut o alta internare la 1Mai, pentru 3 saptamani de recuperare, veti vedea mai jos cateva poze si filmulete facute acolo. Sper sa va incante si sa-l gasiti pe Rares mai bine decat inainte. Datorita problemelor de care vorbeam mai sus, numarul de proceduri pe care le-am facut de data asta la 1Mai a fost mult mai mic, asa ca am avut mai mult timp liber. Nu am facut decat kinetoterapie, masaj si impachetari cu parafina. Diferenta mare, avand in vedere ca la alte internari faceam cate 7, 8 sau chiar 9 proceduri.
Din pacate Rares nu inregistreaza progrese la nivel motor, desi este mult mai activ si mai energic, nu reusim nicicum sa mergem in 4 labe. Si cand ma gandesc ca s-a ridicat prima data in 4 labe pe 18 noiembrie 2011! E aproape un an si el inca nu se deplaseaza in acest fel. Face 2-3 pasi si se lasa pe burta. Nu coordoneaza inca stanga-dreapta si mana cu piciorul. Trebuie sa lucram foarte mult, iar gimnastica este obligatorie. Mi-as dori sa pot lucra si eu cu el. Dar va vine sa credeti sau nu, cum pun mana pe el sa lucram acasa, cum se lasa moale ca o placinta, se arunca pe burta si striga gata, gata! si, pur si simplu, nu pot sa-l determin sa facem cateva exercitii. Cateodata ma enervez, altadata imi vine sa rad... pentru ca mi-e asa de drag de el... si uitati-va si voi la fata lui, cum sa nu-ti fie drag de el. Cand vine in bucatarie in spatele meu si ma bate pe picior si striga mama, mama pana intorc capul si ma uit la el, sau se uita in sus la mine si spune bațe, bate, ca sa-l iau in brate, sau ma pisca de parul de pe mana si rade in hohote cand vede ca ma stramb.
Asteptam cu drag sarbatorile, azi-dimineata i-am pus un CD cu colinzi... de azi suntem in post... ma rog la Dumnezeu sa-l faca bine pe Rares, sa-i faca bine pe toti prietenii lui si colegii de suferinta din spitalele de recuperare de pretutindeni.
Sper sa urmariti in continuare blogul lui Rares, dar si site-ul asociatiei noastre, www.uncopilpentrucopii.ro, pentru ca in curand vom veni cu vesti noi legate de activitatea noastra. Si cel mai mult sper si va rog sa fiti aproape de acest copii.
Va multumesc tuturor din tot sufletul. Si va las sa savurati imaginile de mai jos.












Rares, Alexandra si Darius, la plimbare

Rares in salon, vorbind la telefon

La plimbare

Edi, Rares si Sebi, la locul de joaca din spitalul 1Mai

Rares si Alexandra... urmeaza un sarut cumva???

Rares si Darius, doi smecheri...

Rares in patul de la 1Mai, salonul 19