Despre mine

Fotografia mea
M-am nascut pe 08.05.2009 in Timisoara, intr-o zi de vineri, la ora 13.00. Nu prea am plans cand am venit pe lume pentru ca eram foarte obosit si speriat de tot ce se intampla in jurul meu. Pana la urma mi-am dat drumul incet dar sigur, mai ales pentru ca cineva imi umbla in nas, dar m-am linistit cand o mana m-a ridicat si m-a asezat apoi pe pieptul mamei. In rest nu prea imi mai aduc aminte nimic din primele zile, pentru ca dormeam mult. Acum sunt mai maricel, in 08.11.2009 fac 6 luni, imi place sa ascult ce se intampla in jurul meu, sa mananc fructe pasate si sa ma joc cu manutele. Dar cel mai mult imi place sa fiu bagat in seama.

sâmbătă, 28 noiembrie 2009

Poze RMN si documente medicale

Nota autorului 07.05.2013:
Toate documentele medicale au fost scoase de pe blog datorita faptului ca, in ultima perioada, oameni de rea-credinta au incercat sa obtina avantaje materiale de pe urma mai multor familii cu copii speciali, inclusiv a noastra.
Acestea pot fi puse la dispozitie doar la cerere.
Va multumim pentru intelegere.
Diana

Atasez smai jos copii dupa primele 2 RMN-uri, concluziile celor 3 controale si scrisoarea medicala de la oftalmolog.

In pozele de mai jos se poate vedea foarte clar chistul, din ambele pozitii (vedere din lateral si de sus). Dupa cum se sesizeaza si cu ochiul liber, dimensiunea sa, in raport cu creierul lui Rares, care are doar 6 luni dupa am mai spus, este foarte mare. Dar e bine ca nu s-a marit in timp si dimensiunile se mentin in limitele initiale.









joi, 26 noiembrie 2009

Raspuns din Germania

Azi am primit raspunsul din partea clinicii din Germania (www.bk-trier.de). Ne-a raspuns chiar neurochirurgul pe care ni-l recomandase dr. Bacos. Se pare ca operatia costa mai mult decat ne asteptam noi, pretul estimat ajunge la 15.000 euro, dar ne-a solicitat RMN-ul pentru a-si face o idee mai exacta despre problema. Vom trimite chiar CD-ul, din cate am inteles in 7 zile ajunge in Germania, si sper ca in maxim 2 saptamani sa avem o concluzie clara si un deviz oficial.
Nu ne dam batuti. Suntem inca pe baricade.

In afara de asta, tin in mod special sa le multumesc colegilor mei de la grupul de firme Euroholding. Si fostilor colegi de la aceeasi firma, care au plecat de mai mult sau mai putin timp, dar care au auzit prin ce trec si au inceput de ieri sa ma caute.
Va multumim ca ne sunteti aproape, in momente de genul acesta ajuta mult si o simpla vorba, un gand bun sau o incurajare, fie ca vine de la administrator sau de la portar. Mi-a fost greu si poate va fi si mai greu de-acum incolo, dar in acelasi timp e usor pentru ca multi sunt alaturi de noi.

SPERANTA e cu noi :)

luni, 23 noiembrie 2009

Multumiri

Multumim in numele lui Rares tuturor celor care ne-au fost si ne sunt aproape in aceste momente, cu vorbe bune, incurajari, sfaturi, donatii, articole si reportaje in vederea mediatizarii cazului nostru si nu in ultimul rand, rugaciuni:
Ardelean Ion Adrian
Bragau Alexandru Bogdan
Petre Angelica Claudia
Biroul de relatii cu publicul al TVR
Andreea Dogariu - Administrator INFORMMEDIA
Monica Trusca - Administrator INFORMMEDIA
Ana Maria Gombos - Voluntar Organizatia EMMA Bucuresti
Isabela Iscru - Redactor Din inima pentru copii CLICK
Nicolae Toma - Ziarist Actualitatea
Oana Timar - Ziarista Libertatea
Serviciul Marketing - Regia Autonoma de Transport Constanta
Mariana Petersel - Organizatia Generatie Tanara Timisoara
Radu Androne - Director vanzari ATLASSIB
Suttyak Diana
Ildiko Moldovan
Ionela Gavriliu - Reporter Jurnalul National, sectia Reportaj
Rodica Militaru
Mile
Craciunescu Doru - patron SC SUPER IMPOSER SRL
Stanila Sergiu
Melinda Ciuchina
Anda Nastase
Carmen Marcu - asociatia PARUDIMOS
Teodora Borghoff
Bogdan Curelea
Angela Serban - voluntar Organizatia EMMA
Gabriela Zainescu
Horia Calaceanu - fotograf Adevarul
redactia Agenda Zilei Timisoara
Ana Turda - corespondent local Timisoara Dep. Stiri KANALD
Stroe Iulian si familia
Eva Senty Maghiar
Doina Dogar
Velicescu Mircea
Diana Jebelean
Berci Stelian Vasile
Tig Elena Dorica
Luca Serena, conducerea si intregul colectiv al grupului de firme EUROHOLDING
Chis Catalina Maria
Telechi Cornelia
dna Ioana
Tipi Marius Ionel
Jena Cristian Gabriel
Vaida Tudor Ovidiu
Alb Marius Lucian
CARMEN ANA INTERNATIONAL SRL
Dumitrescu Alina Mihaela
Ristoiu Andi FLorin
Petre Doinita
Iusan Liviu
Oprisan Catalin
Zbircea Cristian
Serban Tigau - TELCOR COMMUNICATIONS
Liviu Iusan
Doina Cazan - Autogara Internationala Rahova SA Bucuresti
Andries Andrei Razvan
Cristian Marian Szekeres
Andreea Sonel si Andrei - echipa locala TVR
Gramescu Lucian Mihai
Dutu Florina
FUNDATIA CARMINA's HOPE
donator anonim
Diaconu Valeriu
Strinoiu Mihaela
Stancovici Alexandru
Serban Florin
Pop Viorica Alina
Andrei Mihu
Pop Diana
Lavinia Leonti, Budimir Mihaela si colectivul CAVANARO SRL
Calin Gheorghe, Ramona Iacsin, Andreea Hrecin, Neli Tirnovean si colectivul GDM COSTRUZIONI
Manea Daniela Monica
TRANSMIXT SIBIU
Onea Adina
Nistor Andrei Florin
Conducerea si colectivul SC GREENFOREST SRL
Bordea Sorin
Zamfira Vasile
Otican Mariana Constanta
Marcu Luiza Cristina
Lorea Cristian
Onea Adina
Curca Radu Florin
Herta Candida
Stingaciu Teodor MONDOTRANS TIRGOVISTE
Vasilica Stratulat si familia
Marian Stratulat si familia
Elena Donose
Ramona, Adina si familiile lor
Caloiu Niculaie Catalin
donator anonim
Marian Marioara
Caramida Marinela
Baba Camelia
Brita Dorina Vali
Precup Camelia Vasilica
Milici Adriana Rodica
Andries Andrei Razvan
Dudui Adrian
donator anonim
Dosoniu Alin Gheorghe
Tipiscanu Cristian
donator anonim
Lucan Daniela
Branescu Cristian Alin
Silaghie Liviu Emanuel
Varga Alexandru
Juncan Marius
Madaras Diana Ioana
Cordos Daniela Teodora
Raluca Crisan
Dan Santimbreanu
Colectivul CONTINENTAL AUTOMOTIVE Timisoara (fost SIEMENS): Gabriela Bobu, Silvia Zatusevschi, Smaranda Chirile, Balan Daniel, echipa Autosar, departamentul IBS, Dan Ghiciulescu
Angi Mate
Sauciuc Mihai
Achim Marius Florin
Boitos Dana Florica
Cojocaru Radu Florin
Capatina Naomi Marina
Circiumariu Maria
Oprisan Ionela Monica
Nicora Cristian
Gutan Bianca
Morosan Constantin Adrian
Avramescu Lucian
Iacobini Cristina Anca
Nastasia Alexandra
Dana Florea si RADIO TIMISOARA
Dragota Emil Mihai
Ungureanu Marius Alexandru
Mihaita Daniel Bogdan
Romitan Ionel Felician
Nica Silvia
Crisan Adrian Vasile
Felicia Viorica Ichim
Buzdugan Daniela
donator anonim
Morariu Nicolae
donator anonim
Cimpean Carmen Alexandra
Crangasu Angelica Florentina
Prodea Alina
Purtan Ioana
Scutea Nicolaie
Marzan Silvia Ramona
Raulea Nicolae
Stroie Monica Maria
Colectivul ACI
Tofan Lavinia Daniela
Batrinu Roxana Mara
fam. Gheorghe
Chivari Mara Gilda
Gheorghe Ciobanu - deputat Colegiul 10
Adrian si Georgiana Petrascu
conducerea AQUATIM
Lungu Mariana si familia
fetele mele, stiu ele
Olaru Alina Nicoleta
Delia si Silviu Dragomir - EUCOM
Gabriela Dellagnello
Paul Brad - PRO ACTIVE COMMUNICATION
Liliana Lucaciu - L&G BUSSINES SERVICES
Dragos Bota - www.pressalert.ro
Iuliana Floricica - COFACE ROMANIA CREDIT MANAGEMENT SERVICES
Hobbitul - Bogdan Barbieru www.copiii-marii.blogspot.com, www.imparatia-hobbitului.blogspot.com
donator anonim
Petrescu Silviu Adrian
Gherhes Nicolae
Angyal Gabriel
Muntean Nicoleta
Laiu Iuliana
donator anonim
Olaru Alina Nicoleta
Flavia Baderca si Sorin Baderca - FSB GRUP SRL
ALBIX GENERAL CONSTRUCTII SRL
Leontin Gheorghe
Ruxandra Calinoiu, in numele lui Constantin Botezatu - odihneasca-se in pace
Aurelia Chira si Menuta Iovescu - CAMERA DE COMERT INDUSTRIE SI AGRICULTURA TIMISOARA
BOSCOLO AND PARTNERS TIMISOARA srl
Craciun Mirela Elena
Nicoleta Mudra si familia
Ana Maria Tihoi
Luca Mos
Simona Gouraud - EXPAT SOLUTIONS
Diana Pop - ELTREX
Rusu Dan Andrei
Radmanestean Vasile Cristian
Munteanu Olivia
Adrian Ovidiu Moldoveanu - ASCENDIS
donator anonim
Gradina Silviu Titus
Georgescu Alexandru Valentin
Buda Dorina
Ghilezan Ramona
Cojocaru Alex
Balan Alina Ruxandra
Valentin Petre
Litiu Ioana Daniela
colectivul SC ELTREX SRL Timisoara
Lazureanu Codruta (Facultatea de Medicina Timisoara)
Adrian Marius
Butari Elena
Dobra Amalia
Fistea Diana
Hada Raluca
Pacurar Simion
Ciobanu Iulia
Ianuli Adriana
Drai Ioan
din nou colectivul SC GREENFOREST SRL va multumesc dragii mei
Maldaianu Casiana Daniela
Balasescu Catalin
Sibian Danut
Adriana Doride Pavel
Tarcau Adrian Daniel
Popa Mariana
Mihaela Berari
Spataru Carmen Lia
Bogdan Valeriu Aleco
Sabau Marisu Adrian
David Teodorescu si parintii, va multumim din suflet si multa sanatate David!
Horea Raducan
membrii comunitatii din Peciu Nou, Dinias si Sinmartinu Sirbesc: Loredana Lungu - Monitorul de Peciu Nou; Ioan Farcalau - Primar Peciu Nou; Preot Tiberiu Benescu - parohia Peciu Nou; Mihaela si Sebastian; fam. Alban Nelu; fam. Alban Sorin; Dan, Lena si familia Lenei; dna Didina; Alin; fam. Bularca; fam. Gala; doamna din biserica; fam. Musca; Ion si familia; Gordan Maria; Maria si Aurel Suciu; Cosmin si Ramona Suciu; Gabi si Gore Tarta - va multumim voua, care mai mult decat oricine ne intelegeti durerea!; fam. Begu; dna Angela si familia - multa sanatate viitorului nepotel, Alexandru!; fam. Constantin; Clubul Sportiv Peciu Nou; fam. Alin Stanescu; din nou, fam. Bularca (tatal); Nicu Dragan; Sipos Maria; si toti ceilalti care ne-au ajutat cu donatii anonime direct in urna, VA MULTUMIM TUTUROR!
Tudor Florin
Badita Laurentiu Stefan
Keri Iosif
Mihai Nicolae
Sirbu Nicolae
Ivan Corina Elisabeta
Stratulat Mugur Horia
Ludosan Liviu
Iancu Andreea Viorela
Brad Ana Gianina
AXELA CONSULTING srl Timisoara - Adrian Alexa
verisorul meu Lolici Stanislav impreuna cu Otilia si familia
dnul George Roca din Sydney, Australia - MULTUMIRI DE DEPARTE!
Codruta Sangeorzan
fam. Caragui Cristi
fam. Caragui Tica
Orgovici Codruta Octavia
Orbulov Stefana
Ilie Gligor
Secara Dan
Varadi Oana Delia
Sutic Florin Ovidiu
Mercea Mihaela
Dana S. Miculescu
Contras Floarea - multumim finilor nostri de la Marghita
Mateas Rodica
Senta Gondi - Camera de Comert Industrie si Agricultura Timisoara
Suciu Simona Elena
Horea si Mira Calaceanu
Soare Ionut Virgil
Roman Mariana
Tofan Marioara si Marieta
Calivet Anca
Toth Karina Alina
Harald Meszaros
Elena Popoiu
Echipa de zidari de la biserica ortodoxa noua Peciu Nou
Ivascu Razvan Vasile
fam. Burlacu - Statele Unite ale Americii
Oana Crainicean - Statele Unite ale Americii
si, nu in ultimul rand, familiile noastre, prietenele mele din copilarie Ramona si Sanda, prietenele mele din liceu Vivi si Emina, impreuna cu familiile lor

miercuri, 18 noiembrie 2009

Si despre Rares

Azi am fost la control, am repetat a nu stiu cata oara electroencefalograma si l-a consultat dnul dr Bacos. Se mentine asimetria stanga-dreapta, in sensul ca partea dreapta e mai moale si nu reactioneaza la fel in comparatie cu stanga. Totusi, Rares e vioi, l-a remarcat si dnul dr. Rade, incearca sa se ridice, vorbeste tot mai mult (in limba lui, bineinteles :)). Ieri a fost prima data cand a intins singur manuta dupa o jucarie si a tras-o spre el. Manuta stanga, dar e bine si-asa. Orice pas mic pentru noi pentru el e o realizare imensa. Ne-am obisnuit cu asta, am invatat sa nu avem asteptari foarte mari si am invatat sa ne bucuram de orice mic lucru nou pe care Rares il face.
I-am scris si dlui dr Sergiu Stoica, neurochirurg la spitalul Marie Curie din Bucuresti, ne-a fost recomandat de Isabela Iscru de la Click. Asteptam cu mare interes sa vedem parerea dumnealui.
Suntem optimisti si stim ca totul va fi bine.

Din nou despre campanie

Astazi am deschis cele 2 conturi, unul in lei si unul in euro. La Banca Comerciala Romana, din cate am inteles au cele mai multe agentii in tara, in jur de 700. Ne-am gandit sa alegem o banca la care sa aibe acces cat mai multe persoane, care se gaseste in cat mai multe locuri in tara. Poate am mai zis asta, nu e la fel de accesibil ca un numar de SMS (care totusi inca sper sa ne fie alocat) dar am incredere ca pentru cei care doresc sa-si ofere ajutorul un drum la banca nu e un efort prea mare daca e pus in balanta cu salvarea lui Rares.
Ambele coduri IBAN sunt postate pe blog, in locuri vizibile.
Si tot legat de campanie, multumesc pentru sprijin si dnei Mariana Petersel - Asociatia Generatie Tanara Timisoara.

marți, 17 noiembrie 2009

Campanie umanitara pentru Rares

Dupa ultimul control facut in 19.10.2009 la Spitalul Bagdasar Arseni din Bucuresti, sectia Neurochirurgie, m-am intors acasa hotarata sa fac ceva ca sa reusim sa-l operam pe Rares in strainatate.
Intrasem in legatura cu Dr. Beltrame Antonella din Treviso-Italia prin intermediul Dlui Luca Serena - Administratorul grupului Euroholding, firma la care eram angajata inainte sa nasc, la aproape 4 saptamani dupa ce aflasem de problemele lui Rares. Dna Dr Beltrame a fost cea care a dus CD-ul cu primul RMN colegilor sai din Treviso, un radiolog si un neurochirurg. Asta se intampla in luna iunie. Atunci m-am intalnit cu dansa de 2 ori si a fost singurul medic care si-a rupt de fiecare data mai mult de o ora din timpul personal ca sa imi explice ce inseamna problemele lui Rares. Mi-a explicat inclusiv cum este format creierul, si de ce raspunde fiecare parte. Si ce presupune localizarea chistului in zona respectiva, ce presupune operatia, ce se poate intampla cand Rares creste in cazul in care nu il operam. Mi-a explicat multe lucruri. Inca tinem legatura pe mail si periodic ii trimit vesti despre evolutia lui Rares. Tot atunci am vorbit si despre costul operatiei. La vremea respectiva imi spunea ca ar putea fi in jur de 10.000 euro. Am solicitat eliberarea unui document oficial din partea spitalului cu privire la costurile operatiei si serviciilor conexe. Saptamana trecuta am primit un mesaj din partea dnei doctor in care imi spune ca in functie de zilele de spitalizare operatie poate ajunge la 12.000-15.000 euro, si ca ar fi nevoie in prima faza de un drum pentru analize si investigatii pre-operatorii, care nu ne-ar costa nimic. De fapt ar trebui sa suportam doar costul transportului si cazarii.
La sugestia neurologului care il urmareste pe Rares incercam sa obtinem un deviz din partea unei clinici din Germania, am informatii neconfirmate precum ca pretul ar fi mai mic aici. Deocamdata le-am scris si astept raspunsul lor.
Pentru a putea sustine financiar toate aceste cheltuieli am hotarat sa organizam o campanie de adunare de fonduri.
Primul pas a fost sa le trimit o solicitare operatorilor de telefonie mobila pentru alocarea unui numar de SMS pentru donatii. Raspunsul a venit, dar a fost descurajator. Printre multimea de conditii cele mai dificile erau: intocmirea unui plan prin care sa demonstram ca numarul de SMS va fi mediatizat la scara larga pe toate canalele media cunoscute si gasirea unei fundatii prin intermediul careia sa se semneze contractul cu operatorii de telefonie mobila si prin conturile carora sa se transfere banii obtinuti in urma campaniei. Hai ca fundatia cumva-cumva o putem gasi, dar sa convingem televiziunile, radiourile si publicatiile sa ne publice numarul de SMS fara sa sustinem financiar toata aceasta campanie publicitara chiar ca e o provocare. Dar nu mi-am pierdut speranta.
Asa ca a inceput cautarea: site-uri, adrese de mail, numere de telefon, televiziuni, radiouri, publicatii. Le-am scris multora. Poate intr-o zi o sa public lista tuturor la care am apelat. Am scris si catorva fundatii, cele carora le-am putut afla datele de contact de pe Internet. Le-am scris tuturor o scrisoare lunga in care am incercat sa justific solicitarea noastra, in care am incercat sa fac cat mai auzit strigatul nostru de ajutor.
Deocamdata am primit raspuns si le multumesc:
-Biroul de relatii cu publicul al TVR, care ma anunta ca au directionat mesajul catre emisiunea O data in viata si Directia de stiri
-Andreea Dogariu - Administrator InformMedia SRL
-AnaMaria Gombos - Organizatia EMMA Bucuresti
-Isabela Iscru - Redactor Din inima pentru copii CLICK
-Nicolae Toma - Ziarist Actualitatea
De asemenea, plecand de la ideea ca in general oamenii simpli sunt cei care iti intind o mana de ajutor atunci cand ai nevoie, am apelat la regiile autonome de transport din marile orase din tara, si la mai multe firme de transport pentru a posta in mijloacele de transport in comun / autobuze / tramvaie / microbuze / autocare afise cu solicitarea noastra de donatii. Din pacate inca nu a percutat nimeni.
Voi insista in continuare pe langa televiziuni, radiouri, publicatii, fundatii, firme de stat si firme private, astfel incat sa pot face cat mai cunoscut cazul nostru, pentru ca in final sa reusim sa-l facem bine pe Rares.
Maine voi merge si la banca pentru a deschide un cont. Il voi publica pe blog imediat ce va fi deschis.
Mi-ar pare bine daca as primi sfaturi de la alte persoane care au trecut prin astfel de situatii, care au organizat si au reusit sa adune fondurile necesare unor operatii, sau care doar cunosc si ma pot pune in legatura cu fundatii ce sustin astfel de cazuri.
Adresa de contact: pdragoslava@yahoo.com

luni, 16 noiembrie 2009

Pentru Rares, cu dragoste de la mami

Puiul meu iubit,
Ce as putea sa-ti scriu aici astfel incat atunci cand vei creste sa intelegi prin ce trec mami si tati acum? Sa intelegi nelinistea, durerea, suferinta noastra? Si in acelasi timp increderea, dorinta si convingerea ca totul va fi bine? Si, mai presus de toate fericirea pe care ai adus-o in viata noastra odata cu venirea ta pe lume. E greu sa gasesc cuvinte care sa explice toate acestea. Si ma rog doar ca atunci cand vei fi suficient de mare ca sa-ti arat aceste randuri, ceea ce acum este o grea incercare pentru noi si familiile noastre sa fie doar o amintire din care toti am avut de invatat. Si atunci tu vei fi un baietel frumos si sanatos si puternic.
Te-ai nascut intr-o zi de vineri, la ora 1 dupa-amiaza. Ai venit greu pe lume, dar ai adus multa bucurie cu tine. Ai adus lumina si fericire in viata noastra, in sufletele noastre. Prima oara cand te-am vazut erai pe o masa, langa mami, si doamna doctor te ingrijea. Fara sa-mi dau seama am inceput sa vorbesc. Tin minte ca si cum s-a intamplat totul ieri. Imi pareai asa de lung si ma miram de parul tau negru. De fapt, nu erai nici lung, cand te-ai nascut cantareai doar 2700g si aveai 49cm, si nici parul nu era negru. Dar probabil din cauza emotiilor si efortului te vedeam asa. Si apoi primul moment cand mi te-au pus pe piept... Sufletul meu! Esti doar al meu! Si nimic din ce se intampla in jur nu mai conta. Si-apoi cand te-am primit in pat, langa mine. Spalat si infasat. Cand am putut sa te vad cu adevarat. Adormit, mic, rosu, slabut, frumos... atat de frumos. Al meu! Dac-as putea da timpul inapoi si-apoi sa-l opresc pentru totdeauna pe secunda aceea in care te aveam langa mine asa linistit si frumos, cand totul era bine si nu simteam nimic altceva decat o imensa fericire. Eu si tu pentru totdeauna...
Din pacate insa a fost nevoie doar de o secunda ca totul sa se schimbe. Secunda in care mi s-a spus ca ceva nu e in regula cu tine. Secunda in care am simtit ca pamantul se crapa si ma inghite, ca mi se taie respiratia, ca viata se scurge incet din mine. Secunda in care mi-am dat seama ca incepe o mare incercare pentru noi. Si pentru tine.
Singurul lucru bun e ca acum esti prea mic sa realizezi ce se intampla si ma rog la Dumnezeu ca totul sa treaca inainte sa apuci sa constientizezi ceva din tot ceea ce inseamna aceasta incercare. Ma rog la Dumnezeu sa te faca bine si noua sa ne dea putere sa putem trece peste toate greutatile ce vor mai veni.
De multe ori ma intreb cum va fi viata noastra cand vei fi mare, ma intreb cum vei fi tu. Si de-asta iti spun asa: sa cresti frumos la suflet si la minte, sa fii bun, sa-i respecti pe cei din jurul tau, sa fii tolerant si sensibil la nevoile celorlalti, sa fii sincer, sa fii OM. Sa incerci sa gasesti bucurie in lucrurile marunte, in soarele ce straluceste pe cer intr-o zi de toamna, in zapada ce scartaie cand o calci sub picioare, intr-un meci de fotbal cu prietenii tai chiar daca pierzi, intr-o partida de pescuit impreuna cu tati... pentru ca asta inseamna o viata frumoasa, lucruri marunte si bune si rele prin care vom trece impreuna.
Poate a trebuit sa trecem prin toate aceste incercari ca sa invatam sa ne bucuram de aceste lucruri marunte de care iti pomeneam mai devreme. De cand ai aparut in viata noastra si de cand ni s-a dat vestea ca esti bolnavior, am invatat sa ne bucural de fiecare clipa, minut, ora si zi alaturi de tine. Pentru ca traim din plin fiecare suras, fiecare gangurit, fiecare plans. Si vom trai la fel de intens tot ce va veni. Indiferent cat de usor sau de greu va fi. Pentru ca asta inseama fericire. Pentru ca TU ESTI FERICIREA.
In aceasta perioada mami si tati se lupta sa-ti fie bine, sa adune bani ca sa te operezi in strainatate. Sper sa reusim. Trebuie sa reusim. Dar daca, totusi, soarta nu va fi de partea noastra, te rugam sa ne ierti ca n-am putut face mai mult. Si sa nu te indoiesti nici macar o clipa ca n-am incercat totul ca tu sa fii bine.

In loc de introducere

Numele meu este Diana Cozma, pe 21 decembrie implinesc 31 ani si sunt mama lui Rares.
Rares s-a nascut anul acesta, pe 8 mai. A venit putin mai repede decat trebuia, sarcina ajunsese la 37 de saptamani, dar ne-am bucurat. Doar ca dupa euforia primelor zile am aflat o veste care ne-a dat gata.
La 3 zile de la nastere Rares a fost diagnosticat cu “chist porencefalic”. Dupa o serie de analize, electroencefalograme, ecografii, 3 RMN-uri si 2 internari in spital (Timisoara si Bucuresti) avem diagnosticul final: “masa chistica temporala stanga extranevraxiala, necomunicanta cu ventriculii - chist neuroglial de fisura choroidala sau chist arahnoidian; atrofie globala emisferica stanga (minima), in principal pe seama tracturilor profunde de substanta alba; microftalmie stanga + atrofie de nerv optic stang”. Adica, pe intelesul tuturor, Rares s-a nascut cu un chist de aproximativ 2,8 cm in diametru pe creier si cu o malformatie la ochiul stang, care este vizibil mai mic decat cel drept. Pe fondul acestor afectiuni Rares sufera si de o tulburare de coordonare motorie centrala si lipsa vederii la ochiul stang.
Pentru noi, ca parinti, a fost foarte greu sa acceptam ca baietelul nostru iubit, primul nostru copil, mult dorit si cautat din timpul sarcinii, s-a nascut cu probleme.
Ce simti cand ti se da o astfel de veste? Cuvintele sunt prea putine si neinsemnate ca sa pot descrie.
Un gol imens, nu mai vezi decat negru, negru, negru…, totul e adanc si rece si nu mai poti sa respiri, ti se taie picioarele si apoi simti un curent rece care iti strabate tot corpul de sus in jos. Greu, foarte greu… Si lacrimi fierbinti siroaie… Iar in minte persista un singur gand: “nu, nu se poate, nu, nu, nu, nu, nu…..”. Si ai senzatia ca lumea se sfarseste, ca nu-ti ajunge aerul, ca nimic din ce ar putea spune sau face cei din jurul tau nu te-ar putea ajuta sa te simti mai bine; si o speranta ca poate s-au inselat medicii; si apoi dorinta nebuneasca si imposibila ca totul sa fi fost doar un vis. In timp acel “nu” se transforma in “de ce?”, “cu ce am gresit sa avem parte de asa necaz? de asa suferinta?”
Nu pot sa nu mentionez aici o persoana care m-a ajutat foarte mult in cele 5 zile in care am stat in maternitate dupa ce am nascut, o persoana care mi-a vorbit asa frumos, care m-a ascultat si care m-a incurajat si a incercat sa-mi ridice moralul exact atunci cand aveam nevoie foarte mult de asta, pentru a-i putea fi aproape copilasului meu. Au fost momente cand dupa ce vorbeam cu ea, prindeam atata putere si incredere, incat eu imi incurajam la randul meu familia spunandu-le ca nu e nimic grav si ca totul va fi bine. Aceasta persoana este MARIA BUTOI, moasa la Maternitatea Bega din Timisoara, moasa cu care am nascut, o femeie, o persoana, un OM deosebit. Care fara nici un fel de interes m-a sustinut moral si m-a ajutat sa accept poate mai usor vestea primita. Desi a fost greu, parca a fost mai usor avand-o pe ea aproape. Draga Maria, iti multumesc si acum, in felul acesta, pentru ce ai facut atunci.
Eu personal, spre deosebire de Adi (sotul meu si tatal lui Rares), in prima perioada dupa ce ne-am intors acasa, m-am izolat total, de prieteni, rude, cunostinte. Toti prietenii care aflasera ca am nascut ma sunau sa ma felicite fara sa banuiasca ce probleme avem, si era insuportabil. Asa ca aproape o luna nu am mai raspuns nimanui la telefon, cu exceptia fratilor si parintilor. Pana cand mi-am dat seama ca daca eu nu voi lupta pentru sanatatea copilului meu nu o va face nimeni in locul meu. Si a trebuit sa ma ridic si sa actionez.
In perioada respectiva nici macar nu intelegeam diagnosticul si efectele lui. Nimeni nu ne spunea nimic concret. In parte pentru ca era vorba de un nou-nascut si nimeni nu dorea sa-si asume riscul de a declara ceva ce in timp putea sa nu se confirme, iar in parte pentru ca, din pacate, insensibilitatea, lipsa de comunicare, superioritatea sunt doar cateva din caracteristicile medicilor din ziua de azi. Si a sistemului medical in ansamblul sau. Totusi, printre multimea de medici pe care i-am cunoscut si pe la usile carora am batut cu Rares, pot sa le multumesc: medic de familie Silvia Popescu, dr. pediatru Marginean Otilia, dr. neurolog Bacos Iuliu, dr. oftalmolog Stoica Florina, terapeut Vojta - Lucaks Claudia.
Din fericire s-a inventat Internetul, iar daca exista putina bunavointa si mai mult spirit autodidactic, un parinte poate deveni din nestiutor bine informat.
Acuma, dupa 6 luni, cand privesc in urma, revad si simt franturi din tot ce-a fost si din ce am trait. Inca doare dar cred ca am invatat sa traiesc cu durerea. Iar momentul pe care mi-l aduc aminte cel mai clar si pe care il retraiesc iar si iar si iar si iar… la infinit, este cel in care l-am avut prima data pe Rares langa mine. Mic, slabut, rosu, cu fata mica, ochii inchisi. Dac-as putea da timpul inapoi… si-apoi sa-l opresc pentru totdeauna pe secunda aceea in care il aveam langa mine asa linistit, frumos, fara sa stiu ca e bolnavior, secunda in care nu simteam altceva decat o imensa fericire. EU SI EL.
Si cum spuneam, orice cuvinte as folosi ca sa descriu durerea pe care o simte un parinte de copil bolnav, grav bolnav, nu v-as putea face sa intelegeti. Sunt convinsa ca doar cineva care a trecut sau trece printr-o astfel de experienta ne-ar putea intelege. Mi-as dori ca niciodata sa nu mai existe pe lume copii bolnavi, chiar daca asta ar insemna ca de-acum incolo sa nu mai fim intelesi de cei din jurul nostru. E greu, dar viata merge inainte. Iar noi trebuie sa luptam pentru el.
Rares are nevoie de operatie . Dupa ce am consultat 4 neurochirurgi (Timisoara, Bucuresti, Budapesta si Treviso) avem o decizie unanima: interventie chirurgicala pe creier, nu mai tarziu de varsta de 1 an. Adica in maxim 5-6 luni. Recomandabil dupa ce copilul face 9 luni. Rares pe 8 noiembrie a implinit 6 luni. Simt cu durere, si cu speranta in acelasi timp, ca a inceput numaratoarea inversa. Am sperat de la inceput ca vom scapa de operatie, mai ales ca evolutia lui era si este pozitiva. Creste, ia in greutate, nu face crize, de peste 3 luni facem recuperare medicala prin terapia Vojta. Dar, desi chistul nu s-a marit, din pacate acesta exercita un efect compresiv pe zona din jur. Ceea ce inseamna ca dupa ce craniul se va inchide complet, presiunea poate fi foarte mare iar efectele pe care le-ar provoca chistul pot fi ireversibile. Asa ca operatia in urmatoarele luni este singura varianta.
Desi aceasta se poate face si in Romania, dupa ce am trait experienta spitalului romanesc internata fiind cu Rares, cred ca nimeni nu ne poate condamna ca am optat sa facem operatia in strainatate. Desi costa. Mult mai mult decat ne putem permite noi in acest moment. Din discutiile avute cu cei din Treviso, doar costul operatiei se ridica la aproximativ 10.000 euro. La sugestia neurologului care il monitorizeaza lunar pe Rares aici, in Timisoara, in acest moment incercam sa obtinem informatii si de la o clinica din Germania. Sper ca in curand sa obtinem un deviz pentru operatie si serviciile adiacente si sa ne hotaram incotro ne indreptam.
Din acest motiv ne-am hotarat sa organizam o campanie de adunare de fonduri. Sunt convinsa ca se vor gasi si persoane care ne vor condamna pentru asta. Dar eu le spun tuturor: pentru ca Rares sa fie bine, oricat de greu sau rusine ne-ar fi, am cere ajutor si in genunchi daca ar fi nevoie. Pentru ca nimic nu e prea mult sau prea greu cand e vorba de el. Poate pentru cei catre care ne vom adresa cerand sprijin in aceasta campanie umanitara ceea ce cerem va fi prea mult. Dar pentru noi nu este deloc asa. Pentru noi este prea putin pe langa ceea ce ar insemna salvarea lui Rares.