Despre mine

Fotografia mea
M-am nascut pe 08.05.2009 in Timisoara, intr-o zi de vineri, la ora 13.00. Nu prea am plans cand am venit pe lume pentru ca eram foarte obosit si speriat de tot ce se intampla in jurul meu. Pana la urma mi-am dat drumul incet dar sigur, mai ales pentru ca cineva imi umbla in nas, dar m-am linistit cand o mana m-a ridicat si m-a asezat apoi pe pieptul mamei. In rest nu prea imi mai aduc aminte nimic din primele zile, pentru ca dormeam mult. Acum sunt mai maricel, in 08.11.2009 fac 6 luni, imi place sa ascult ce se intampla in jurul meu, sa mananc fructe pasate si sa ma joc cu manutele. Dar cel mai mult imi place sa fiu bagat in seama.

luni, 28 decembrie 2009

Atunci cand din durerea unuia se naste fericirea altuia... sau cand durerea intelege durerea

Cum ar trebui sa ne simtim atunci? Cum ar trebui sa reactionam atunci? Ce ar fi mai potrivit sa spunem atunci? Sau sa facem atunci?
Atunci cand din durerea unuia se naste fericirea altuia ... sau cand durerea intelege durerea.
Azi s-a intamplat ceva.
Ceva ce poate lasa pe oricine fara cuvinte. Doua persoane care nu ne cunosc au contribuit decisiv la campania noastra de adunare de fonduri pentru operatia lui Rares. Doua femei. Doua doamne. Doi OAMENI.
Prin aceste donatii, care au fost facute astazi, am depasit cu mult suma necesara interventiei, adica 15.000 euro, conform devizului primit de la Prof. Dr. Martin Bettag din Trier. Una din donatii mi-a fost anuntata telefonic, cealalta a fost o totala supriza.
Nu conteaza sumele. De fapt, conteaza pentru noi, caci prin asta vom reusi sa facem ceea ce trebuie pentru ca Rares sa fie un copil sanatos. Dar nu conteaza pentru voi, cei care poate mai cititi din cand in cand postarile mele.
Si de aceea am sa mai spun doar atat:
-multumim Ruxandra Calinoiu din Sibiu, verisoara lui Constantin Botezatu zis si Coco, stins din viata la doar 23 de ani (www.constantin-botezatu.net), Dumnezeu sa-i odihneasca sufletul in pace!
-multumim Codruta Sangeorzan din Florida, Statele Unite ale Americii, mama lui Alexander nascut in 21 mai 2009, si programat pentru un transplant de ficat pe 04 ianuarie 2010 (www.alexlivertransplant.weebly.com), Multa sanatate Alex si mult curaj si putere mami si tati! totul va fi bine, va tinem pumnii!
MULTUMIM DRAGI VERISOARA SI MAMA, VA MULTUMIM DIN SUFLET!

joi, 24 decembrie 2009

Sarbatori frumoase!


Dragii nostri prieteni,
Va multumim pentru tot ceea ce ati facut pentru puiutul nostru, pentru familia noastra.
Acum, in ajun de sarbatoare, va dorim din suflet sa aveti parte de un Craciun fericit, liniste in suflet si in casa, multa sanatate si noroc. Iar anul care vine sa va aduca multe impliniri si sa aveti parte de tot binele din lume.
Va iubim si va multumim tuturor, cunoscuti si necunoscuti ce ati fost si sunteti alaturi de noi.
Rares, Diana si Adi

luni, 21 decembrie 2009

Ce-mi doresc de ziua mea...

Azi e ziua mea... implinesc 31 de ani.
Anul acesta trebuia sa fie cel mai frumos din viata mea. Aveam un sot bun, incepusem sa ne construim o casa, ne luasem o masina si, mai presus de toate, viata noastra urma sa se implineasca prin venirea pe lume a primului nostru copil.
Rares a inchis cercul, puiutul nostru ne-a adus bucurie si lumina in suflete si in casa. Dar, in acelasi timp, vestea primita odata cu venirea lui pe lume, ne-a facut sa intram in disperare. Si nimic din tot ce a contat inainte nu mai era si nu mai este important. Acum important este ca Rares sa fie bine.
De aceea nu-mi doresc nimic de ziua mea... nimic pentru mine. Nu vreau cadouri, nu vreau urari, nu vreau surprize, nu vreau felicitari.
VREAU sanatate pentru Rares, vreau o viata frumoasa pentru el, vreau sa stiu ca va fi bine. VREAU sa va uniti gandurile si sa va rugati pentru sanatatea puiutului nostru... VREAU ca Dumnezeu sa se indure de el si de noi si sa-i dea sanatate. Dar, pentru ca Dl Parinte Benescu mi-a zis doar cu o zi in urma ca indiferent ce va fi, SE VA FACE VOIA LUI DUMNEZEU, ma rog atata de mult ca voia Lui sa fie aceea de a-l face bine pe Rares.
Doar atat mai vreau acum... azi... de ziua mea.

marți, 15 decembrie 2009

Ramona draga, LA MULTI ANI!


Astazi e ziua ta,
Zi frumoasa ca tine...
Draga noastra Ramona, prietena mea de-o viata, iti multumesc ca esti alaturi de noi, iti multumesc ca ne iubesti neconditionat, iti multumesc ca esti asa cum stii tu sa fi, iti multumesc ca ma suporti cu toate toanele mele, iti multumesc ca plangi cu mine, iti multumesc ca razi cu mine, iti multumesc...
Te iubim si azi de ziua ta, dar si in toate zilele ce vor veni de maine incolo, iti dorim:
sanatate
multe bucurii
implinire
liniste
fericire
si un PUIUT MIC, ca stim cat iti doresti...
Dumnezeu sa aiba grija de tine si de Victor, ne rugam sa va dea tot ce e mai bun pe lumea asta.
Rares, Diana si Adi

luni, 14 decembrie 2009

Afara ninge...

Afara ninge :), e prima zapada din iarna asta.


Imi place zapada...imi place iarna...
Nu imi place frigul, dar imi plac fulgii de nea care cad de sus si se topesc pe fata mea...
imi place scartaitul zapezii sub picioare....
imi place sa ma bat cu bulgari de zapada...
imi place sa ma dau cu sania, sau cu punga, sau cu ligheanul :)



Imi place iarna, imi place zapada.
Imi aduce aminte de copilarie, cand stateam afara pana mi se murau picioarele, pana nu-mi mai simteam nasul si obrajii si mainile de frig, cand intram in casa bunicii si ne incalzeam langa soba.
Ce bine era atunci... si frumos... oare am uitat sa ne bucuram de lucrurile acestea? De fulgii de nea, de prima zapada? De frumusetea pe care o aduce intinderea alba, care acopera tot ce e urat si murdar si negru.
Nu stiu voi, dar eu de cand e Rares in viata noastra, cu siguranta am invatat sa ma bucur din nou de lucrurile marunte, precum fulgii de nea si prima zapada.
Sa aveti o iarna frumoasa!
Pentru noi sigur asa va fi :)

duminică, 13 decembrie 2009

Raspuns clinica Trier, deviz


Prof. Bettag, neurochirurg la clinica din Trier ne-a raspuns dupa ce a analizat si imaginile RMN-ului.
Avem acum si un deviz oficial, costul interventiei se ridica la 15.000 euro, in acesta fiind incluse investigatiile, tratamentul, operatia si sederea in spital pentru mine si Rares pentru o perioada estimata de 7 zile.
Singurul lucru pe care prof Bettag nu ni l-a comunicat este data operatiei, dansul ne-a scris ca interventia trebuie facuta in functie de starea copilului. Cu cat starea este mai proasta, cu atat interventia devine mai urgenta. Drept urmare, i-am trimis un alt mesaj in care i-am dat mai multe detalii despre starea lui Rares, despre rezultatele controalelor la neurolog, rezultatele obtinute in urma recuperarii medicale pe care o facem deja de 4 luni, rezultatele controalelor facute la oftalmolog. Sper ca in cateva zile sa se pronunte cu privire la perioada optima pentru realizarea interventiei.
Ca si procedeu, recomanda o procedura minim invaziva: endoscopia. Ne-a scris ca riscurile sunt minime, iar toate interventiile de genul acesta efectuate de dansul pana in prezent au decurs foarte bine si au avut rezultatele asteptate. Nu se poate pronunta cu privire la posibilitatea si perioada in care Rares isi poate reveni complet sau nu din punct de vedere motor, asta depinde de fiecare pacient in parte.
Celor care urmariti postarile mele pe blog, pot sa va spun ca, cu mici exceptii (vis-a-vis de posibilitatea de a nu face niciodata interventia), prof. Bettag a confirmat ceea ce mi-a zis dl dr Stoica Sergiu, neurochirurg la Spitalul de Copii Marie Curie, din Bucuresti (procedura recomandata, faptul ca nu confirma interpretarile radiologilor cu privire la efectul compresiv al chistului ASTA MA MIRA CEL MAI TARE, IN TOATE CELE 3 RMN-URI EFECTUATE PANA ACUM RADIOLOGII POMENEAU DE UN EFECT COMPRESIV PE ZONA DIN JUR). Ma bucur ca avem deja doua pareri cat de cat similare.
Acum nu ramane decat ca prof. Bettag sa se pronunte cu privire la perioada optima pentru efectuarea interventiei.
Drumul nostru capata o directie mai clara. La capatul lui se vede luminita. La final va fi un soare.

sâmbătă, 12 decembrie 2009

Raul

Revin cu cateva noutati legate de cazul lui Raul, baietelul vecinilor nostri de care va povesteam cu cateva zile in urma.
Cautand pe Internet mai multe informatii despre tetralogia fallot, boala cu care s-a nascut Raul, am dat peste un site www.malformatiicardiace.ro (creat de Nicoleta Serban, matusa unui copilas nascut cu o malformatie cardiaca, in dorinta de a ajuta si alte persoane care se confrunta cu probleme similare - FOARTE UTIL, ACCESATI DACA AVETI NEVOIE). Am citit toate mesajele de pe forum, incepand cu primul postat pe 1 septembrie 2008 si pana in prezent, si asa am aflat de un medic roman, director intr-un centru de chirurgie cardiaca pentru copii din Germania:
Clinica din Bad Oeynhausen
Dr.med. Eugen Sandica
Direktor des Departments für die Chirurgie angeborener Herzfehler
Zentrum für Angeborene Herzfehler
Herz- und Diabeteszentrum NRW
Ruhr-Universität Bochum
Georgstraße 11
D-32545 Bad Oeynhausen
Telefon: 00 49 5731 97 3618
Email: esandica@hdz-nrw.de

Dupa ce am vorbit cu mama lui Raul despre posibilitatea de a-i cere parerea acestui medic, i-am scris drului Sandica si in doar 3 zile am primit raspunsul dansului.
Raul este programat pentru investigatii complexe la clinica din Bad Oeynhausen pentru data de 4 ianuarie 2010!!! Perioada estimata de dl dr pentru sederea in Germania este de 4 saptamani. Iar clinica accepta formularul E112. In plus, in cazul in care parintii merg cu avionul pana la Dortmund, dl dr Sandica le asigura transportul cu o masina (la venire si plecare) pana la clinica, iar cazarea pentru parinti este gratuita in hotelul spitalului. Practic, parintii lui Raul vor suporta doar costul transportului si al mancarii, cu conditia de a obtine in timp util formularul E112.
Va fi greu, dar nu imposibil. Din cate am citit, totul sta in mana medicului care intocmeste raportul medical necesar pentru dosarul care se depune la Casa Nationala de Asigurari de Sanatate. Deci important e sa gaseasca un medic care sa doreasca sa-i ajute. Sigur se poate. E nevoie doar de multa putere si perseverenta din partea parintilor lui Raul.
In afara de asta, prin intermediul mesajului postat zilele trecute despre Raul, am primit un mail de la Cristian Branescu - multumesc inca o data pe aceasta cale - care ne da multe informatii despre posibilitatea de a rezolva si problemele urologice pe care copilul le are, la Spitalul de copii din Pecs-Ungaria. Toate informatiile au ajuns la parintii lui Raul, dar in acest moment prioritara este rezolvarea problemelor cardiace care din pacate ii pun viata in pericol micutului.
Pe rand, se vor rezolva toate. Avem incredere ca va fi asa.

marți, 8 decembrie 2009

Vesti despre Rares

Dragii mei cunoscuti si necunoscuti care intrati pe acest blog,
Pentru ca nu v-am mai dat vesti despre Rares de ceva timp, voi scrie cateva randuri, chiar daca e tarziu.
Saptamana trecuta a fost una grea pentru noi. Rares a racit, nimic grav, dar suficient cat sa aibe o stare de discomfort care s-a manifestat prin plans mai mult decat de obicei, nervozitate, agitatie si alte stari specifice copiilor de varsta lui atunci cand nu se simt bine.
Dar asta e nimic pe langa vestile pe care ni le-a dat oftalmologul. Am fost cu o saptamana in urma la controlul periodic pe care il facem de la nastere, datorita problemei pe care Rares o are la ochiul stang. A fost prima data cand un medic (desi am vazut deja o gramada, nu ma refer la oftalmologi ci la medici in general) ne spune ca o parte din nervul optic de la ochiul drept ajunge in partea stanga a capului, pentru ca fibrele se incruciseaza in spatele ochilor, inainte de a ajunge la creier. Concluzia e ca o parte din nervul optic care raspunde de vederea ochiului drept ajunge pe stanga, in zona chistului. Iar chistul exercita un efect compresiv pe zona din jur. Deci Rares risca sa-si piarda vederea si la ochiul drept!!! E ciudat ca a trebuit sa trecem prin atatea controale ca sa aflam acest lucru. Si dintr-o data, in opinia unui al doilea oftalmolog la care am fost tot saptamana trecuta, operatia devine urgenta.
Asta nu este tot. In seara asta am reusit sa stau de vorba cu dr Stoica Sergiu - neurochirurg la Spitalul de copii Marie Curie din Bucuresti, care a studiat toate cele 3 CD-uri cu RMN-urile efectuate de Rares pana in prezent. Dl dr Stoica considera ca Rares nu are nevoie de operatie, nu acum, sau poate niciodata. Mi-a si explicat motivele pentru care are acesta parere: chistul nu s-a marit deloc de la nastere, Rares nu a avut o evolutie negativa. E adevarat ca are un retard motor, dar nu stagneaza si nu prezinta involutie, iar noi facem recuperare medicala deja de 4 luni si rezultatele au fost pozitive. Nu face crize, perimetrul cranian este in limite normale, iar dupa parerea dansului pe RMN nu se vede un efect compresiv exercitat de chist pe zona din jur. Considera ca Rares trebuie consultat lunar de neurolog si ca ar fi bine sa refacem periodic RMN-ul pentru a urmari evolutia chistului. Si ca ar trebui sa facem un test pentru ochi, este vorba despre Potentiale Evocate Vizuale. Stiam deja de acest test, ne-am interesat cu privire la PEV, nu se face decat in Bucuresti sau, mai aproape de noi, in Ungaria.
NU STIU... CE SA CREDEM? SI CE SA FACEM?
Am sperat mereu ca Rares va scapa de operatie, pentru ca am vazut evolutia pe care a avut-o dupa ce am inceput recuperarea medicala, dar toti medicii pe care i-am consultat pana acum ne-au recomandat interventia chirurgicala. Pana la dr. Stoica Sergiu.
De o luna incoace, de cand mi s-a vorbit despre acest medic si am hotarat sa-i cerem parerea, am citit multe despre dansul. Si am spus mai multor persoane ca daca as avea incredere intr-un neurochirurg din Romania, acela ar fi dr. Stoica. Dati o cautare pe Google si veti vedea ce spune lumea, pacienti pe care i-a operat, parinti ai caror copii au fost salvati...
NU STIU...
Trimisesem deja filmul RMN-ului in Germania, nu doar la clinica din Trier care ne-a raspuns acum 2 saptamani solicitand CD-ul, ci si la International Neuroscience Institute din Hanovra, fara sa stiu ce ne va spune dr. Stoica. Cu atat mai bine, acum chiar cred cu tarie ca avem nevoie de inca o parere, cel putin.
DAR CE FACI CAND AI ATATEA PARERI CATI MEDICI CONSULTI???
Speram ca Dumnezeu sa ne dea gandul cel bun, pentru ca in final noi vom fi aceia care vom hotari ce trebuie facut.
Rares e mic si nu stie, dar va creste mare si vom avea ce-i povesti. Pentru ca stim ca va fi bine si noi vom fi alaturi de el. Si atunci vom zambi si ne vom aminti de clipele grele prin care am trecut odata...

duminică, 6 decembrie 2009

Noi ne rugam si pentru Raul


Raul este fiul vecinilor nostri. S-a nascut in luna mai anul acesta si este doar cu 18 zile mai mic decat Rares. Poate e doar o coincidenta, poate e soarta, dar cu siguranta e o incercare peste care si noi si ei, fam Spinu, vom trece cu bine. Exact ca si in cazul nostru, la a treia zi dupa nastere, exact cand mama si copilul se pregateau de externare, a venit vestea ce a cazut ca o bomba peste capetele parintilor: Raul s-a nascut cu o grava malformatie la inima, in termeni medicali se numeste "tetralogie Fallot" si semnifica un grup de 4 defecte la inima. Pe langa aceasta malformatie, Raul mai are cateva diagnostice, care suna la fel de complicat: "malformatie renourinara - rinichi polichistic drept, hipospadias, sdr. bipiramidal predominant drept, hiposideremie". Eu nu inteleg mare lucru din toate aceste denumiri, dar stiu ceea ce vad: Raul este permanent vinat la buze, limbuta, unghii.


Din cate am inteles malformatia la inima determina o slaba oxigenare a sangelui datorita amestecarii anormale la nivelul inimii a sângelui oxigenat (rosu deschis) cu cel neoxigenat (albastru), ceea ce duce si la culoarea vinetie.
Pentru a trai si a avea o viata normala, sansa lui Raul este o operatie.
Am citit ca unii cardiologi recomanda ca reparatia chirurgicala a defectelor sa se faca în primele 6 luni de viata. Exista si dovezi statistice care arata ca interventia chirurgicala la vârsta de peste 1 an este asociata cu un risc crescut de complicatii ulterioare, precum aritmii cardiace. Copiii care nu fac interventia chirurgicala reparatorie pot avea probleme cardiace din tinerete, toleranta scazuta la efort, spitalizari frecvente si o speranta de viata redusa. Circa 40% dintre copiii cu tetralogie Fallot neoperati mor în primii 4 ani de viata, 70% pâna la vârsta de 10 ani si 95% pâna la vârsta de 40 ani.
Pentru ca dar din dar se face rai si stim ce inseamna sa ai un copil bolnav, vrem sa-l ajutam pe Raul.
Asa ca, voi toti cei care intrati pe acest blog, in cazul in care aveti cunostinta despre aceasta boala, "tetralogia fallot" sau cunoasteti persoane care au copii cu probleme cardiace, sau persoane care au fost in strainatate pentru operatii, va rugam lasati-ne date de contact. Vrem sa aflam mai multe informatii, vrem sa aflam despre ce posibilitati exista cu privire la o operatie in Romania sau in strainatate. Familia lui Raul nu are nici posibilitatea si nici cunostintele necesare sa posteze cazul lui pe Internet, si de aceea, asa cum altii ne-au ajutat pe noi, si noi ii vom ajuta pe ei.
Pentru ca ne dorim din tot sufletul ca Rares si Raul, copiii nostri dragi, sa creasca sanatosi si frumosi, impreuna.

UPDATE sambata, 12.12.2009
Revin cu cateva noutati legate de cazul lui Raul, baietelul vecinilor nostri de care va povesteam cu cateva zile in urma.
Cautand pe Internet mai multe informatii despre tetralogia fallot, boala cu care s-a nascut Raul, am dat peste un site www.malformatiicardiace.ro (creat de Nicoleta Serban, matusa unui copilas nascut cu o malformatie cardiaca, in dorinta de a ajuta si alte persoane care se confrunta cu probleme similare - FOARTE UTIL, ACCESATI DACA AVETI NEVOIE). Am citit toate mesajele de pe forum, incepand cu primul postat pe 1 septembrie 2008 si pana in prezent, si asa am aflat de un medic roman, director intr-un centru de chirurgie cardiaca pentru copii din Germania:
Clinica din Bad Oeynhausen
Dr.med. Eugen Sandica
Direktor des Departments für die Chirurgie angeborener Herzfehler
Zentrum für Angeborene Herzfehler
Herz- und Diabeteszentrum NRW
Ruhr-Universität Bochum
Georgstraße 11
D-32545 Bad Oeynhausen
Telefon: 00 49 5731 97 3618
Email: esandica@hdz-nrw.de
Dupa ce am vorbit cu mama lui Raul despre posibilitatea de a-i cere parerea acestui medic, i-am scris drului Sandica si in doar 3 zile am primit raspunsul dansului.
Raul este programat pentru investigatii complexe la clinica din Bad Oeynhausen pentru data de 4 ianuarie 2010!!! Perioada estimata de dl dr pentru sederea in Germania este de 4 saptamani. Iar clinica accepta formularul E112. In plus, in cazul in care parintii merg cu avionul pana la Dortmund, dl dr Sandica le asigura transportul cu o masina (la venire si plecare) pana la clinica, iar cazarea pentru parinti este gratuita in hotelul spitalului. Practic, parintii lui Raul vor suporta doar costul transportului si al mancarii, cu conditia de a obtine in timp util formularul E112.
Va fi greu, dar nu imposibil. Din cate am citit, totul sta in mana medicului care intocmeste raportul medical necesar pentru dosarul care se depune la Casa Nationala de Asigurari de Sanatate. Deci important e sa gaseasca un medic care sa doreasca sa-i ajute. Sigur se poate. E nevoie doar de multa putere si perseverenta din partea parintilor lui Raul.
In afara de asta, prin intermediul mesajului postat zilele trecute despre Raul, am primit un mail de la Cristian Branescu - multumesc inca o data pe aceasta cale - care ne da multe informatii despre posibilitatea de a rezolva si problemele urologice pe care copilul le are, la Spitalul de copii din Pecs-Ungaria. Toate informatiile au ajuns la parintii lui Raul, dar in acest moment prioritara este rezolvarea problemelor cardiace care din pacate ii pun viata in pericol micutului.
Pe rand, se vor rezolva toate. Avem incredere ca va fi asa.

UPDATE 08.01.2010
Daca va intrebati ce mai face Raul... prietenul lui Rares :)

Nu am mai scris de mult timp despre Raul, de fapt nu am mai scris de mult timp deloc desi avem noutati.


De o saptamana am ramas fara calculator, a trebuit reinstalat Windows-ul, apoi am ramas fara conexiune la Internet, cand am rezolvat cu Internet-ul n-a mai mers din nou calculatorul. Cum se spune, "la omul sarac nici boii nu trag" :). Intr-un final am rezolvat problema, parintii lui Raul ne-au dat cu imprumut calculatorul lor, ei neavand acces la Internet.
Dar sa revin la Raul. Din fericire, si ii multumim bunului Dumnezeu, Raul acum este bine. Dar parintii lui si chiar si noi, din afara, am trecut prin momente grele, cand am crezut ca il vom pierde. Raul a suferit un stop cardiorespirator, dar a fost resuscitat la timp si si-a revenit iar acum este bine, este acasa. Este o poveste lunga, am sa incerc sa va dau cateva detalii pe scurt.
Probabil cei care urmariti postarile mele pe blog stiti ca Raul avea programare la o clinica din Germania, la dr. E. Sandica, unde trebuia sa se prezinte pe 4 ianuarie. Din pacate parintii lui Raul nu au reusit inca sa obtina raportul medical necesar pentru dosar in vederea obtinerii formularului E112 de la Casa Nationala de Asigurari de Sanatate. Medicul cardiolog de la spitalul de copii din Timisoara care il urmareste pe Raul de la nastere nu le-a intocmit inca acest raport.
La inceput i-a tot amanat ca n-are timp, apoi le-a spus ca nu poate intocmi raportul fara a avea si parerea chirurgilor de la Cluj sau Tg Mures, apoi ca e mai bine ca ei sa mearga acolo cu Raul, apoi ca la Cluj nu se pot duce decat dupa ce se mai face o internare in Timisoara pentru a-i repeta analizele si toate testele necesare, apoi pentru ca la EKG copilul "este prea agitat" iar ei nu pot vedea exact care este starea lui Raul au luat decizia ca, desi "este riscant"!!! trebuie sa-i faca o tomografie (sub anestezie si cu substanta de contrast).
Asa ca Raul a fost programat la tomografie, la Neuromed in Timisoara. Prima programare, pe 21 decembrie 2009. Raul a stat nemancat de la 9 dimineata pana la 4 dupa-masa pentru ca in final cei de la Neuromed sa le spuna parintilor ca nu-i pot face tomografia pentru ca este racit. A doua programare: 28 decembrie 2009. Raul este inca racit, se amana din nou programarea pentru 04 ianuarie 2010. La ora 10 parintii se prezinta cu Raul la Neuromed, dar sunt trimisi inapoi acasa pentru ca "nu avem anestezist, veniti la 14.30". La ora 11 am aflat de noua amanare si i-am spui la Adi ca pentru mine asta e un semn ca Raul nu trebuie sa faca tomografia. Toata ziua am avut o presimtire, un sentiment de neliniste, parca ceva rau ar fi stat sa se intample. Nu stiu cum sa explic dar poate si voi ati simtit macar o data in viata la fel. De cand am auzit ca medicul i-a recomandat lui Raul acest test i-am zis Mihaelei ca nu-mi vine sa cred, imi aduceam aminte prin ce trecusem eu cu Rares la primul RMN (tot cu anestezie si substanta de contract), de faptul ca Rares fusese depistat cu suflu sistolic gr.II si pediatra mi-a zis din start sa le atrag atentia celor de la Neuromed cu privire la acest aspect ca s-ar putea sa refuze sa ne faca RMN-ul. Stiind de problemele cardiace mult mai grave ale lui Raul, m-am mirat ca medicul a recomandat acest test, si chiar am vorbit de cateva ori cu Mihaela despre asta. Luni, lor nu le-am spus nimic legat de presimtirea mea, dar seara l-am pus pe Adi sa-l sune pe tatal lui Raul sa vedem ce fac. SOC: Raul suferise un stop cardiorespirator, echipa SMURD venise la Neuromed, unde a fost resuscitat si de unde apoi a fost dus la Spitalul de Copii la sectia de Terapie Intensiva. Concluzia a fost ca totul s-a intamplat din cauza anesteziei... Din fericire, cum am scris si mai sus, Raul a trecut cu bine peste aceasta rascruce, iar acuma este acasa.
Si totusi, cat de INCOMPETENT trebuie sa fii ca medic cardiolog sa trimiti un copil in starea lui Raul sa faca o tomografie "desi este riscant", cat de INCOMPETENT trebuie sa fii ca anestezist sa nu iei in calcul problemele pacientului si sa risti sa-l pierzi? Oare o sa scapam vreodata de INCOMPETENTII din sistemul nostru medical??? OAMENI BUNI, AVETI PE BLOG UN LINK CATRE O PETITIE PENTRU UN PROIECT DE LEGE A MALPRAXISULUI, SEMNATI-O SI POATE CANDVA ACESTI INCOMPETENTI VOR AJUNGE SA PLATEASCA PENTRU FAPTELE LOR!!!
Oricum, marti dimineata, pe 12 ianuarie, Raul va fi la Tg Mures de unde speram ca parintii sa vina cu un raspuns cu privire la imposibilitatea de a efectua operatia in Romania in timp util, astfel incat dl medic cardiolog de la Luis Turcanu sa aibe baza legala pentru a intocmi acel raport medical. Am uitat sa mentionez ca am obtinut o noua programare de la dr. E. Sandica din Germania pentru 15 februarie. Ma rog ca parintii lui Raul sa rezolve pana atunci cu formularul E112 si sa ajunga in timp util in Germania pe mainile dlui doctor.
Astazi parintii lui Raul au deschis si un cont in care cei care doresc sa ajute pot face donatii (banii le vor fi necesari pentru transport si sederea in Germania pe o perioada estimata de 4 saptamani, conform scrisorii primite de la dr Sandica). Numerele de cont sunt:
LEI: RO17RNCB0715102805310001
EURO: RO87RNCB0715102805310002
deschise la BCR Timisoara, cod swift RNCBROBU
titular de cont Spinu Costache (tatal lui Raul)
CNP 1810905226741
Parintii lui Raul, cu ajutorul consatenilor nostri din Peciu Nou, au reusit sa adune pana acum 400ron si 100euro.
Actele medicale vor fi scanate si puse la dispozitia oricui le va solicita, datele de contact ale mamei lui Raul sunt:
Spinu Mihaela, tel 0763154889

UPDATE vineri, 15.01.2010
Asa cum stiti, Raul a plecat luni seara catre Tg Mures de unde s-a intors marti deoarece medicii de-acolo nu au considerat necesara internarea. I s-a facut un eco si li s-a inmanat parintilor o scrisoare medicala prin care se certifica starea lui Raul si necesitatea unei interventii chirurgicale dar, in acelasi timp, se refuza efectuarea acestei interventii in spitalul respectiv pe motiv de supra-solicitare. E foarte bine, de asa ceva aveau nevoie pentru a putea ajunge in Germania, asa ca ieri parintii lui Raul au obtinut de la medicul cardiolog care il urmareste pe Raul de la nastere, raportul medical necesar pentru dosarul ce va fi depus la Casa de Asigurari de Sanatate Timis. Raportul medical a fost semnat si parafat de medicul curant si de seful de sectie de la Spitalul de Copii Louis Turcanu din Timisoara, iar azi va fi semnat si de directorul spitalului. Cel mai probabil saptamana viitoare vor putea depune dosarul la CJAS. Sper ca in scurt timp sa primeasca formularul E112 astfel incat sa poata ajunge pe 15 februarie la dr Sandica.
Cei care doriti si puteti sa ajutati fam. Spinu cu donatii, oricat de mici, gasiti mai sus numerele de cont. Desi daca ei vor reusi sa obtina formularul E112, costul operatiei va fi suportat de statul roman, au nevoie de bani pentru transport si asigurarea celor necesare pentru o perioada de 4 saptamani cat vor sta in Germania cu Raul, dupa estimarile dr-ului Sandica.
Va multumesc in numele parintilor lui Raul.

UPDATE marti, 26.01.2010
Raul - vesti bune!

Am primit in seara asta o veste foarte buna pe care trebuie sa v-o impartasesc si voua.
Astazi parintii lui Raul au ridicat formularul E112 de la Casa Judeteana de Asigurari de Sanatate Timis, le-a fost aprobata plecarea in Germania pentru tratament, investigatii, operatie sau ce va mai fi nevoie sa faca dr Sandica.
Ma bucur foarte tare pentru ei, ma bucur foarte tare pentru Raul si am un sentiment bun, pozitiv, in legatura cu acest copilas. Asa cum am si legat de Rares, micutul meu drag. Poate firea mea optimista e "de vina" :). Si faptul ca nu-mi place sa ma dau batuta.
De-acum mai e doar un hop: sa reuseasca sa mai stranga ceva banuti pentru drum si cele necesare, avand in vedere ca vor sta in Germania 4 saptamani. De fapt, de drum ne vom ingriji noi, le vom plati noi biletele de avion dus-intors, dar ne bazam pe donatiile dvs. pentru celelalte cheltuieli pe care le vor avea. Nu pot sa-mi dau seama de cati bani vor avea de cheltuiala, din pacate nu au reusit sa adune foarte mult (deocamdata s-au adunat in jur de 250 euro si 2700 ron, din care o parte au fost cheltuiti pentru drumul la Tg Mures si pentru pasaportul lui Raul), asa ca va rog pe toti cei care puteti sa-i ajutati in conturile deschise cu cat de putin.

UPDATE marti 23 februarie 2010
Avem vesti si despre Raul
Stiu ca sunt inca datoare cu detaliile calatoriei noastre in Germania, promit ca in cateva zile am sa le postez.
Intre timp insa, vreau sa va anunt ca Raul Spinu, baietelul vecinilor nostri si prietenul mai mic al lui Rares, este in prezent in Germania. Asa cum scriam cu mai mult timp in urma, parintii lui au reusit sa obtina formularul E112 si pe 15 februarie s-au prezentat la dr Eugen Sandica, conform programarii. Raul a fost operat pe 18 februarie, in prezent este inca la terapie intensiva, dar este din ce in ce mai bine. Dr Sandica spune ca sunt sanse sa vina mai repede acasa, daca va aduceti aminte perioada estimata pentru spitalizare a fost de 4 saptamani.
Raul acum este "roz" :), asa a spus dr Sandica dupa operatie, inainte din cauza malformatiilor cardiace culoarea sa era mereu vinetie, mai ales cand era agitat.
Ma bucur mult ca pot sa va dau doar vesti bune atat despre puiutul nostru, cat si despre Raul. Dumnezeu ne-a mai dat tuturor o sansa si vom fi mereu recunoscatori pentru asta.

UPDATE marti 30.03.2010
Raul vine acasa!

Am o veste buna, IN SFARSIT! si despre Raul. Joi, 1 aprilie, Raul vine acasa impreuna cu parintii lui. Desi a fost operat cu mai mult de o luna in urma (pe 18 februarie) si operatia a fost un succes, din pacate recuperarea post-operatorie a durat foarte mult ca urmare a unor complicatii la plamani. Asa cum citisem pe Internet cand am cautat informatii despre tetralogia fallot, malformatia cardiaca cu care se nascuse Raul, boala netratata din timp a afectat si alte organe. Drept urmare recuperarea s-a facut foarte greu, Raul a stat toata aceasta perioada la terapie intensiva, a avut cateter fiind necesar sa i se faca permanent drenaj pleural.
Cu inima totul e in regula, probabil asa e si cu plamanii daca medicul le-a dat voie sa vina acasa, si de-abea asteptam sa il vedem! E ROZ acum :), o sa vedem cum ii sta fara paloarea din obraji, si fara culoarea cianotica care se accentua cand era agitat. Sigur e frumusel.
Va multumesc in numele fam. Spinu tuturor celor care le-ati dat o mana de ajutor. In cazul in care inca sunt persoane care pot ajuta cu donatii, acestea ar fi binevenite, avand in vedere ca parintii lui Raul au luat si bani imprumut pentru a se descurca in aceasta perioada. Numerele de cont sunt disponibile pe blog la sectiunea "Aici gasiti povestea lui Raul".

miercuri, 2 decembrie 2009

Povestea lui Rares in media si pe alte site-uri


Le multumim ca ne-au ajutat sa mediatizam povestea micutului nostru Rares:

KanalD - Stiri ora 18.30, sambata 28.11.2009
TVR3 - Stirile regionale TVR Timisoara ora 21.00, duminica 29.11.2009
Jurnalul National (national) - articol de Ionela Gavriliu, in pagina de suflete, editia de vineri 27.11.2009 http://www.jurnalul.ro/stire-pagina-de-suflete/as-opri-si-timpul-pentru-rares-528620.html
Agenda Zilei (Timisoara) - articol pe editia on-line a cotidianului http://www.agenda.ro/news/news/25181/rares-un-baietel-de-6-luni-care-nu-vrea-decat-sa-traiasca.html
Actualitatea (Lugoj) - articol de Nicolae Toma, joi 19.11.2009
Libertatea (national) - articol publicat in 20.11.2009
Tribuna (Sibiu) - articol de Ramona Gaina, publicat in 04.12.2009 , http://www.tribuna.ro/stiri/eveniment/viata-unui-micut-de-doar-6-luni-costa-12-000-de-euro-44483.html


Povestea lui Rares pe alte site-uri
http://www.mami.ro/familia-ta/forum/anunturi-umanitare/un-ingeras-are-nevoie-de-ajutorul-nostru~f5.63.7268/
http://suchardine.wordpress.com/
http://www.organizatiaemma.ro/node/539
http://my-new-happy-blog.blogspot.com/2009/11/preluat-de-pe-httpsuchardine.html
http://www.infoportal.ro/articol~din-actualitate~info-1420474~viata-unui-micut-de-doar-6-luni-costa-12-000-de-euro.html
http://dansantimbreanu.wordpress.com/2009/08/19/bine-ati-venit-pe-blogul-meu/
http://stiri.rol.ro/content/view/495739/3/
http://www.presaonline.com/stiri/stiri-locale/rares-un-baietel-de-6-luni-care-nu-vrea-decat-sa-traiasca-795528.html
http://tuning.autoskt.com/2009/ajutati-sa-salvam-un-inger-rares-alexandru-cozma/
http://danyrolux.blogspot.com/2009/12/ajutati-sa-salvam-un-inger-rares.html
http://www.allpress.ro/stire/27-11-09/2511911.htm
http://www.pressalert.ro/2009/12/sa-l-salvam-pe-rares/
http://isabellelorelai.wordpress.com/2009/12/14/stelutele-de-mare-rares-alexandru-cozma/
http://copiii-marii.blogspot.com/2009/12/rares-s-nascut-pe-8-mai-2009-in.html
http://bogdan-andrei.blogspot.com/2009/12/rares-7-luni-chist-pe-creier.html
http://liviumarianpop.blogspot.com/2009/12/jurnal-sindical-editorial.html#uds-search-results
http://adihadean.ro/2009/11/ajutor-pentru-rare%C8%99/
http://carina-pr.blogspot.com/2009/12/sa-l-ajutam-pe-rares.html
http://groparu.ro/de-ziua-romaniei-salvati-un-romanas/
http://paulaionescu.wordpress.com/2009/12/06/de-noi-depinde/
http://stiri.zoot.ro/As-opri-si-timpul-pentru-Rares,316775.html
http://www.faunbine.ro/ajuta.php/117
http://bloglenesrau.wordpress.com/2009/12/17/povesti-pentru-oameni-mari/