Despre mine

Fotografia mea
M-am nascut pe 08.05.2009 in Timisoara, intr-o zi de vineri, la ora 13.00. Nu prea am plans cand am venit pe lume pentru ca eram foarte obosit si speriat de tot ce se intampla in jurul meu. Pana la urma mi-am dat drumul incet dar sigur, mai ales pentru ca cineva imi umbla in nas, dar m-am linistit cand o mana m-a ridicat si m-a asezat apoi pe pieptul mamei. In rest nu prea imi mai aduc aminte nimic din primele zile, pentru ca dormeam mult. Acum sunt mai maricel, in 08.11.2009 fac 6 luni, imi place sa ascult ce se intampla in jurul meu, sa mananc fructe pasate si sa ma joc cu manutele. Dar cel mai mult imi place sa fiu bagat in seama.

Povestea lui Rares

In loc de introducere - postare din 16 noiembrie 2009

Numele meu este Diana Cozma, pe 21 decembrie implinesc 31 ani si sunt mama lui Rares.
Rares s-a nascut anul acesta, pe 8 mai. A venit putin mai repede decat trebuia, sarcina ajunsese la 37 de saptamani, dar ne-am bucurat. Doar ca dupa euforia primelor zile am aflat o veste care ne-a dat gata.
La 3 zile de la nastere Rares a fost diagnosticat cu “chist porencefalic”. Dupa o serie de analize, electroencefalograme, ecografii, 3 RMN-uri si 2 internari in spital (Timisoara si Bucuresti) avem diagnosticul final: “masa chistica temporala stanga extranevraxiala, necomunicanta cu ventriculii - chist neuroglial de fisura choroidala sau chist arahnoidian; atrofie globala emisferica stanga (minima), in principal pe seama tracturilor profunde de substanta alba; microftalmie stanga + atrofie de nerv optic stang”. Adica, pe intelesul tuturor, Rares s-a nascut cu un chist de aproximativ 2,8 cm in diametru pe creier si cu o malformatie la ochiul stang, care este vizibil mai mic decat cel drept. Pe fondul acestor afectiuni Rares sufera si de o tulburare de coordonare motorie centrala si lipsa vederii la ochiul stang.
Pentru noi, ca parinti, a fost foarte greu sa acceptam ca baietelul nostru iubit, primul nostru copil, mult dorit si cautat din timpul sarcinii, s-a nascut cu probleme.
Ce simti cand ti se da o astfel de veste? Cuvintele sunt prea putine si neinsemnate ca sa pot descrie.
Un gol imens, nu mai vezi decat negru, negru, negru…, totul e adanc si rece si nu mai poti sa respiri, ti se taie picioarele si apoi simti un curent rece care iti strabate tot corpul de sus in jos. Greu, foarte greu… Si lacrimi fierbinti siroaie… Iar in minte persista un singur gand: “nu, nu se poate, nu, nu, nu, nu, nu…..”. Si ai senzatia ca lumea se sfarseste, ca nu-ti ajunge aerul, ca nimic din ce ar putea spune sau face cei din jurul tau nu te-ar putea ajuta sa te simti mai bine; si o speranta ca poate s-au inselat medicii; si apoi dorinta nebuneasca si imposibila ca totul sa fi fost doar un vis. In timp acel “nu” se transforma in “de ce?”, “cu ce am gresit sa avem parte de asa necaz? de asa suferinta?”
Nu pot sa nu mentionez aici o persoana care m-a ajutat foarte mult in cele 5 zile in care am stat in maternitate dupa ce am nascut, o persoana care mi-a vorbit asa frumos, care m-a ascultat si care m-a incurajat si a incercat sa-mi ridice moralul exact atunci cand aveam nevoie foarte mult de asta, pentru a-i putea fi aproape copilasului meu. Au fost momente cand dupa ce vorbeam cu ea, prindeam atata putere si incredere, incat eu imi incurajam la randul meu familia spunandu-le ca nu e nimic grav si ca totul va fi bine. Aceasta persoana este MARIA BUTOI, moasa la Maternitatea Bega din Timisoara, moasa cu care am nascut, o femeie, o persoana, un OM deosebit. Care fara nici un fel de interes m-a sustinut moral si m-a ajutat sa accept poate mai usor vestea primita. Desi a fost greu, parca a fost mai usor avand-o pe ea aproape. Draga Maria, iti multumesc si acum, in felul acesta, pentru ce ai facut atunci.
Eu personal, spre deosebire de Adi (sotul meu si tatal lui Rares), in prima perioada dupa ce ne-am intors acasa, m-am izolat total, de prieteni, rude, cunostinte. Toti prietenii care aflasera ca am nascut ma sunau sa ma felicite fara sa banuiasca ce probleme avem, si era insuportabil. Asa ca aproape o luna nu am mai raspuns nimanui la telefon, cu exceptia fratilor si parintilor. Pana cand mi-am dat seama ca daca eu nu voi lupta pentru sanatatea copilului meu nu o va face nimeni in locul meu. Si a trebuit sa ma ridic si sa actionez.
In perioada respectiva nici macar nu intelegeam diagnosticul si efectele lui. Nimeni nu ne spunea nimic concret. In parte pentru ca era vorba de un nou-nascut si nimeni nu dorea sa-si asume riscul de a declara ceva ce in timp putea sa nu se confirme, iar in parte pentru ca, din pacate, insensibilitatea, lipsa de comunicare, superioritatea sunt doar cateva din caracteristicile medicilor din ziua de azi. Si a sistemului medical in ansamblul sau. Totusi, printre multimea de medici pe care i-am cunoscut si pe la usile carora am batut cu Rares, pot sa le multumesc: medic de familie Silvia Popescu, dr. pediatru Marginean Otilia, dr. neurolog Bacos Iuliu, dr. oftalmolog Stoica Florina, terapeut Vojta - Lucaks Claudia.
Din fericire s-a inventat Internetul, iar daca exista putina bunavointa si mai mult spirit autodidactic, un parinte poate deveni din nestiutor bine informat.
Acuma, dupa 6 luni, cand privesc in urma, revad si simt franturi din tot ce-a fost si din ce am trait. Inca doare dar cred ca am invatat sa traiesc cu durerea. Iar momentul pe care mi-l aduc aminte cel mai clar si pe care il retraiesc iar si iar si iar si iar… la infinit, este cel in care l-am avut prima data pe Rares langa mine. Mic, slabut, rosu, cu fata mica, ochii inchisi. Dac-as putea da timpul inapoi… si-apoi sa-l opresc pentru totdeauna pe secunda aceea in care il aveam langa mine asa linistit, frumos, fara sa stiu ca e bolnavior, secunda in care nu simteam altceva decat o imensa fericire. EU SI EL.
Si cum spuneam, orice cuvinte as folosi ca sa descriu durerea pe care o simte un parinte de copil bolnav, grav bolnav, nu v-as putea face sa intelegeti. Sunt convinsa ca doar cineva care a trecut sau trece printr-o astfel de experienta ne-ar putea intelege. Mi-as dori ca niciodata sa nu mai existe pe lume copii bolnavi, chiar daca asta ar insemna ca de-acum incolo sa nu mai fim intelesi de cei din jurul nostru. E greu, dar viata merge inainte. Iar noi trebuie sa luptam pentru el.
Rares are nevoie de operatie . Dupa ce am consultat 4 neurochirurgi (Timisoara, Bucuresti, Budapesta si Treviso) avem o decizie unanima: interventie chirurgicala pe creier, nu mai tarziu de varsta de 1 an. Adica in maxim 5-6 luni. Recomandabil dupa ce copilul face 9 luni. Rares pe 8 noiembrie a implinit 6 luni. Simt cu durere, si cu speranta in acelasi timp, ca a inceput numaratoarea inversa. Am sperat de la inceput ca vom scapa de operatie, mai ales ca evolutia lui era si este pozitiva. Creste, ia in greutate, nu face crize, de peste 3 luni facem recuperare medicala prin terapia Vojta. Dar, desi chistul nu s-a marit, din pacate acesta exercita un efect compresiv pe zona din jur. Ceea ce inseamna ca dupa ce craniul se va inchide complet, presiunea poate fi foarte mare iar efectele pe care le-ar provoca chistul pot fi ireversibile. Asa ca operatia in urmatoarele luni este singura varianta.
Desi aceasta se poate face si in Romania, dupa ce am trait experienta spitalului romanesc internata fiind cu Rares, cred ca nimeni nu ne poate condamna ca am optat sa facem operatia in strainatate. Desi costa. Mult mai mult decat ne putem permite noi in acest moment. Din discutiile avute cu cei din Treviso, doar costul operatiei se ridica la aproximativ 10.000 euro. La sugestia neurologului care il monitorizeaza lunar pe Rares aici, in Timisoara, in acest moment incercam sa obtinem informatii si de la o clinica din Germania. Sper ca in curand sa obtinem un deviz pentru operatie si serviciile adiacente si sa ne hotaram incotro ne indreptam.
Din acest motiv ne-am hotarat sa organizam o campanie de adunare de fonduri. Sunt convinsa ca se vor gasi si persoane care ne vor condamna pentru asta. Dar eu le spun tuturor: pentru ca Rares sa fie bine, oricat de greu sau rusine ne-ar fi, am cere ajutor si in genunchi daca ar fi nevoie. Pentru ca nimic nu e prea mult sau prea greu cand e vorba de el. Poate pentru cei catre care ne vom adresa cerand sprijin in aceasta campanie umanitara ceea ce cerem va fi prea mult. Dar pentru noi nu este deloc asa. Pentru noi este prea putin pe langa ceea ce ar insemna salvarea lui Rares.