"Cretofolinul" nostru, inainte si dupa...

Spuneti si voi, nu e un frumos puiutul nostru? :):)





inainte....



















in timpul....














si dupa...

Ce mai facem noi...

Sau, mai bine zis, ce mai face Rares :)
In general, bine. Spun in general pentru ca saptamana trecuta mi-a facut putina febra, nimic grav insa, i-a trecut cu putin sirop si o pun pe seama dintilor. In curand ii va iesi al 5-lea dintisor. In rest, e binisor. Vewstile sunt ca desi suntem in vacanta de la cabinetul de recuperare pana pe 11 august, Rares da semne de progres. A inceput, dar foarte timid, sa foloseasca manuta drepta. Reactioneaza, insa, doar la telecomanda, la pungile fosnitoare sau la chestii lucioase. Jucariile sau biberonul nu il atrag deloc. Ridica manuta foarte timid, intinde degetelele, atinge obiectele (teledomanda ii place cel mai mult) si apoi o retrage repede. Face asta deja de vreo 2 saptamani, ceea ce e foarte bine. In rest, tine pumnul strans. Dar e bine ca incet-incet isi da drumul. Sunt sigura ca in cateva luni va folosi manuta la fel ca pe stanga.
Intre timp, am reusit sa dau si de neurologul care i-a interpretat RMN-ul facut pe 10 iunie, dr Opris Ligia. Multumesc pentru asta prietenelor si colegelor mele, Vivi, Ioana, Mihaela si Laura. M-am intalnit cu dr Opris si am ramas putin surprinsa de ceea ce am aflat. E prima data de cand s-a nascut Rares cand aud unele lucruri. Si am ajuns din nou sa ma intreb pe ce lume traim??!! Medicul mi-a raspuns la intrebari vis-a-vis de starea lui Rares si am aflat ca, din pacate, cam o treime din fibrele din creierasul lui de pe partea stanga sunt distruse. Practic, in afara de chist, Rares a avut mai multe leziuni pe creier. Care, dupa cum spune medicul, nu au fost provocate de chist. Desi acesta a avut un efect compresiv pe zona din jur (care acum, dupa operatie, nu mai exista), nu este raspunzator de toate celelalte leziuni care existau pe partea stanga. Si ceea ce m-a socat, m-a intrebat cine mi-a recomandat sa facem operatia??? Oricum, concluzia e ca situatia s-a ameliorat, desi in interpretarea facuta initial scria "stare stationara", chistul si-a redus putin din dimensiuni si ca din punctul ei de vedere chirurgical nu mai putem face nimic si singura sansa a lui Rares este RECUPERAREA MEDICALA. Copiii de obicei se refac mult mai repede si mai bine decat adultii. Si e bine ca noi am inceput sa lucrma cu Rares de foarte devreme (avea doar 3 luni). Si exista sanse ca functiile pierdute de creierul distrus sa fie preluate de partea sanatoasa din jur. Totul depinde de cum reactioneaza Rares la recuperare si de rabdarea si implicarea noastra. Eu sunt sigura ca Rares se va recupera pana la urma, noi il vom ajuta.
In curand vom avea si ochelari, sambata am fost sunata de la cabinet, au primit ramele pentru bebelusi si maine mergem sa dam comanda. Asa ca in curand veti primi "cadou" o poza, bineinteles. Va fi cel mai frumos ochelarist pe care l-ati vazut.
Si cam astea sunt noutatile. Dar nu inchei inainte de a ma lauda cu ultima vizita facuta. Ieri am mers intr-o plimbare pana la Baile Lipova si la Manastirea Maria Radna. Asa ca, va mai dau cateva poze. Sunt sigura ca o sa va placa.
Va pupa Rares.

Apel pentru PATRICIA!

Dragi prieteni,
Patricia are doar 5 luni. S-a nascut cu probleme grave: malformatii cardiace si sindrom Down. Desi nu are sanse la o viata normala 100%, trebuie sa o ajutam sa traiasca. Pentru ca exista aceasta sansa.
Patricia a fost programata pentru investigatii medicale complexe la clinica din Germania la care a fost operat si Raul in luna februarie. Programarea este pentru 23 iulie. Din pacate, parintii nu au reusit inca sa obtina formularul E112 pe baza caruia pot pleca in Germania fara sa suporte ei toata cheltuiala investigatiilor, tratamentului, operatiei. Se pare ca in ultimele luni a devenit din ce in ce mai greu sa se obtina acest formular. Desi au medic cardiolog la Spitalul de copii din Timisoara care o urmareste pe Patricia de la nastere si care e dispus sa le intocmeasca raportul medical necesar pentru dosarul ce trebuie depus la CJAST, parintii nu reusesc sa obtina o negatie de la Tg Mures. Probabil stiti ca in Romania nu exista decat un centru specializat in cardiochirurgie infantila, la Tg Mures. Acolo sunt trimisi toti copiii cu astfel de probleme. De acolo Patricia are nevoie de o hartie pe care sa scrie ca interventia, desi se poate face in Romania, nu poate avea loc la ei din diferite motive: pre amulte cazuri, lista de asteptare, lipsa materiale, etc. Iar pentru aceasta hartie Patricia a ajuns deja de 2 ori la Tg Mures. Degeaba. Doua drumuri facute in van. Ba mai mult, a doua vizita a durat doar cateva minute. Imaginati-va sa mergeti ore intregi pe drum cu un copil de 5 luni si cand ajungi la destinatie sa ti se spuna ca medicul e in concediu, desi aveai programare. Si sa ti se spuna asta rastit. In plus, medicii de-colo au venit cu o alta gaselnita, pentru a nu trimite asa multi copii in afara la tratament, acum inainte de a elibera astfel de documente, impun realizarea unui cateterism (o procedura medicala prin care se introduce prin vena un tub cu o camera video cu ajutorul careia se poate vedea in interiorul inimii exact care e problema medicala). Astfel, in cazurile in care se vede clar ca nu sunt sanse de reusita prin operatie (asa spun ei) nici macar nu se mai sinchisesc sa intocmeasca documentul respectiv, practic nu mai dau nici o sansa micutilor si ii condamna la moarte sau la o viata chinuita si scurta. Din pacate Patriciei deocamdata nu i s-a acordat nici macar sansa acestui cateterism. Si nu se stie daca sau cand i se va face. In paralel parintii cauta o alta solutie, la privat, contra cost.
Totusi, vin in fata Dumneavoastra cu o MARE rugaminte: va rog pe voi, cei care poate mai urmariti din cand in cand blogul lui Rares sa o ajutati pe Patricia cu o relatie la Tg Mures. Nu neaparat la clinica de cardiologie, pur si simplu daca aveti o cunostinta, o ruda, poate din aproape in aproape am reusi sa ajungem la cine trebuie astfel incat cateterismul sa se realizeze cat mai repede. Sau poate veniti cu alte variante, in caz ca aveti cunostinta de vreo clinica privata in tara sau pe-aproape care face astfel de proceduri la copii asa mici.
Scrieti direct pe blog sau la adresa pdragoslava@yahoo.com.
Va multumesc in numele Patriciei.
PS Voi reveni curand cu vesti despre Rares, care va pupa pe toti.